{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"Durch den digitalen Bildschirm: Eine komplizierte Geschichte der Freundschaft in der CF-Community"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger aus der EE-Gemeinschaft ein, um ihren einzigartigen Beitrag zu unserem Blog zu leisten. Unser heutiger Gast ist Mallory Smith<\/a>Mallory ist eine 23-j\u00e4hrige Schriftstellerin, die mit Mukoviszidose lebt und eine gesch\u00e4tzte Freundin von Emily ist. Mallory ist freiberufliche Autorin und Redakteurin, Surferin, Volleyballspielerin und Hundeliebhaberin. Wir haben sie eingeladen, ihre Erfahrungen zu teilen, wie es nur eine andere junge Frau kann, die mit Mukoviszidose lebt.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Einer der grausamsten Aspekte des Lebens mit Mukoviszidose (CF) ist die Tatsache, dass wir als Patienten keine Zeit mit den Menschen verbringen k\u00f6nnen, die uns am besten verstehen - anderen CF-Patienten. <\/span><\/p>\n

Eine chronische Krankheit zu haben, ist in jedem Fall isolierend, vor allem wenn die Krankheit fortschreitet und die Grenzen zwischen \"normal\" und \"krank\" immer deutlicher werden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mir mit zunehmendem Alter immer schwerer f\u00e4llt, meiner unglaublichen Gemeinschaft von Freunden und Familie die emotionale Komplexit\u00e4t des Lebens mit Mukoviszidose zu erkl\u00e4ren. Das Leben mit einer tickenden Uhr an meiner Seite, die mich an die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten erinnert, hat eine Art, meine Priorit\u00e4ten zu sch\u00e4rfen, aber auch daf\u00fcr zu sorgen, dass die Fragen von Leben und Tod immer im Vordergrund meines Denkens stehen. <\/span><\/p>\n

Fr\u00fcher konnten sich Mukoviszidose-Patienten gegenseitig st\u00fctzen. Aber jetzt, da die Wissenschaft die Mechanismen der Krankheit besser versteht, warnen Leitlinien die Patienten davor, dass die N\u00e4he zueinander das gef\u00e4hrliche Risiko einer Kreuzinfektion birgt. <\/span><\/p>\n

Mukoviszidose-Patienten k\u00f6nnen sich gegenseitig mit lebensbedrohlichen bakteriellen Lungeninfektionen anstecken, die f\u00fcr Gesunde harmlos sind. Deshalb halten wir uns voneinander fern. Im Krankenhaus und in Arztpraxen tragen wir Masken, und die offizielle Empfehlung lautet, dass nur eine Person mit Mukoviszidose an Veranstaltungen in geschlossenen R\u00e4umen teilnehmen sollte, um zu vermeiden, dass unsere Keime auf andere Mukoviszidose-Patienten \u00fcbertragen werden. F\u00fcr mich ist es so, dass ich seit meinem 11. Lebensjahr (als ich mich mit der Infektion infiziert habe) <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), wurde diese Richtlinie besonders streng durchgesetzt.<\/span><\/p>\n

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Die sozialen Medien sind ein Segen und ein Fluch f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose, die Unterst\u00fctzung, Gemeinschaft, Freundschaft oder Mentorenschaft suchen. <\/span><\/p>\n

In meiner gesamten Kindheit kannte ich keine anderen Menschen mit Mukoviszidose. Das \u00e4nderte sich, als ich im Alter von 17 Jahren an der Stanford University behandelt wurde. 5-6 Mal im Jahr wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, nur wenige Meter entfernt von Mukoviszidose-Patienten, deren Husten ich nachts durch die Krankenhausw\u00e4nde h\u00f6ren konnte. Meine Gemeinschaft bl\u00fchte auf, als ich in ein reichhaltiges und lebendiges Netzwerk eintrat, von dem ich nicht wusste, dass es existiert. Freundschaften, die oft mit Spazierg\u00e4ngen am Krankenhausbrunnen begannen, wurden durch SMS, FaceTime und Facebook aufrechterhalten. <\/span><\/p>\n

Meine Freundschaften mit anderen Mukoviszidosepatienten haben mein Leben bereichert und mir geholfen, schwierige Tage zu \u00fcberstehen. Emily und ich haben uns 2014 \u00fcber das Internet kennengelernt. Im Laufe des letzten Jahres, als sich mein Gesundheitszustand dramatisch verschlechterte, haben Emily und ich oft miteinander gesprochen und alles M\u00f6gliche besprochen, von unseren Familien und Freunden bis hin zu unseren Spendenaktionen, unseren Ansichten zu bioethischen Fragen, die die Mukoviszidose-Gemeinschaft betreffen, und unseren pers\u00f6nlichen Gesundheitskomplikationen. Von Emily und anderen M\u00e4nnern und Frauen mit Mukoviszidose habe ich gelernt, wie man die Krankheit mit Anmut, Positivit\u00e4t und einem hartn\u00e4ckigen Kampfgeist bew\u00e4ltigen kann. <\/span>
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Aber die Vorteile dieser Freundschaften sind nicht umsonst zu haben. Stellen Sie sich einen Moment lang vor, wie Sie sich f\u00fchlen w\u00fcrden, wenn ein Freund von Ihnen sterben w\u00fcrde (oder wie Sie sich gef\u00fchlt haben, wenn Sie eine solche Trag\u00f6die erlebt haben). Es ist ein vernichtender Schlag, der einen Herzschmerz verursacht, den niemand ergr\u00fcnden kann, ohne ihn direkt zu sp\u00fcren. Stellen Sie sich nun vor, dass Ihr Freund an einer Krankheit stirbt, von der Sie wissen, dass sie eines Tages auch Sie t\u00f6ten wird, m\u00f6glicherweise auf die gleiche Weise. Das ist die Realit\u00e4t, wenn man viele CF-Freunde hat. Wir trauern um die Freunde, die wir verlieren, w\u00e4hrend wir gleichzeitig um unsere eigenen Familien und auch um uns selbst trauern - um verlorene oder eingeschr\u00e4nkte M\u00f6glichkeiten, um zerst\u00f6rte Tr\u00e4ume. <\/span><\/p>\n

Hoffentlich m\u00fcssen Kinder und junge Erwachsene mit Mukoviszidose eines Tages nicht mehr mit ansehen, wie ihre Freunde sterben; aber so weit sind wir noch nicht. Wir weinen immer noch um die Verstorbenen und f\u00fcrchten um uns selbst, wenn ein Mukoviszidose-Engel seine Fl\u00fcgel bekommt, und das tun wir viel zu oft. <\/span><\/p>\n

Meine Beziehungen zu anderen Mukoviszidose-Betroffenen waren bisher einer der besten Aspekte meines Erwachsenwerdens. Ohne diese Freunde w\u00e4re ich nicht die Person, die ich heute bin. Der Wert dieser Beziehungen \u00fcberwiegt f\u00fcr mich bei weitem die Kosten f\u00fcr die h\u00e4ufige Trauerarbeit. <\/span><\/p>\n

Der Beitritt zum CF-Social-Media-Netzwerk war ein gro\u00dfer Segen in meinem Leben. F\u00fcr manche mag es zu hart sein, kranke Freunde leiden zu sehen. Aber ich habe festgestellt, dass die Mukoviszidose-Gemeinschaft ein widerstandsf\u00e4higer Haufen ist, mit einer tiefen Quelle der St\u00e4rke, aus der man in den schwersten Zeiten sch\u00f6pfen kann. Bis wir das Tempo der Forschung beschleunigen und bessere Behandlungen oder eine Heilung f\u00fcr Mukoviszidose finden, m\u00fcssen wir weiterhin aus dieser Kraft sch\u00f6pfen und uns gegenseitig unterst\u00fctzen, so gut wir es k\u00f6nnen. <\/span><\/p>\n

Mehr \u00fcber Mallorys Erfahrungen k\u00f6nnen Sie auf ihrer Website lesen <\/span><\/i>Mittlere Seite<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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