{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Jessica Beans \"CF-Superhelden\"-Interview mit Emily"},"content":{"rendered":"

Wir f\u00fchlen uns sehr geehrt, dass die australische Gesundheitstrainerin und Bloggerin Jessica Bohne<\/a>\u00a0hat sich entschieden, Emily in ihrer Blogserie \"CF Superhero\" vorzustellen! Wir ver\u00f6ffentlichen Jessicas Interview mit Emily erneut, um unserer Entourage einen Einblick in Emilys Alltag mit Mukoviszidose und ihre Hoffnungen f\u00fcr die Zukunft zu geben.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, erz\u00e4hlen Sie uns ein wenig dar\u00fcber, was Mukoviszidose f\u00fcr Sie bedeutet hat?<\/strong><\/p>\n

Diese Frage ist immer schwer zu beantworten, weil ich nicht viel \u00fcber das Leben ohne Mukoviszidose wei\u00df. Aber im Allgemeinen denke ich, dass das Leben mit einer t\u00f6dlichen Krankheit meine Priorit\u00e4ten im Leben in einem sehr jungen Alter herauskristallisiert hat. Sie hat mich zielgerichtet, hartn\u00e4ckig und flei\u00dfig gemacht. Ich werde vor nichts zur\u00fcckschrecken, um die Dinge zu erreichen, die ich mir w\u00fcnsche - manchmal bis zu einem Fehler. Ich habe gelernt, kreativ und beweglich zu sein und meine Energie in produktive Bahnen zu lenken.<\/p>\n

\"Photo

Bildnachweis: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

Die Ungewissheit des Lebens mit Mukoviszidose hat mich gelehrt, nicht zu warten. Man wei\u00df nie, was der n\u00e4chste Tag bringen wird, also versuche ich mein Bestes, um Chancen zu ergreifen, wenn sie sich bieten, und das Beste daraus zu machen. Das gilt f\u00fcr jeden, aber ganz besonders f\u00fcr diejenigen von uns, die mit Mukoviszidose leben.<\/p><\/blockquote>\n

Wie sieht Ihre t\u00e4gliche CF-Superhelden-Routine aus und wie stellen Sie sicher, dass Sie sie einhalten?<\/strong><\/p>\n

Jeden Tag f\u00fchre ich etwa 3-4 Stunden Atemtherapie und Atemwegsreinigung durch, nehme etwa 30 Tabletten und spritze 4 Mal Insulin - und das nur, wenn ich gesund bin. Es ist weit \u00fcber ein Jahrzehnt her, dass ich eine Behandlung vers\u00e4umt habe. Ich f\u00fchle mich besser, wenn ich meine Behandlungen mache, und sie verlangsamen das Fortschreiten der Mukoviszidose und minimieren ihren Einfluss auf mein Leben, was bedeutet, dass ich mehr Zeit habe, die Dinge zu tun, die ich liebe, und die Ver\u00e4nderungen zu bewirken, die ich in der Welt sehen m\u00f6chte.<\/p>\n

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Was ist Ihrer Meinung nach neben Ihren Behandlungen und Medikamenten noch wichtig, um gesund zu bleiben und ein CF-Superheld zu sein?<\/strong><\/p>\n

CF zu managen ist schwierig. Daran gibt es keinen Weg vorbei. Die Dinge, die mich motivieren und engagieren und mich bef\u00e4higen, mich \u00fcber die Widrigkeiten hinwegzusetzen, sind Gemeinschaft, Zielsetzung und Handlungsf\u00e4higkeit.<\/p>\n

Meine Familie und meine Freunde sind der Grund, warum ich so hart daran arbeite, gesund zu bleiben, und sie sind der Grund daf\u00fcr, dass ich trotz des fortgeschrittenen Stadiums meiner Krankheit weiterhin ein so reiches und erf\u00fclltes Leben f\u00fchren kann. Meine Gemeinschaft geht aber auch \u00fcber diesen engsten Kreis hinaus. Ich habe das gro\u00dfe Gl\u00fcck, Teil einer lebendigen, unsch\u00e4tzbaren Online-Community f\u00fcr Mukoviszidose zu sein, die mich mit Informationen, Rat, Mitgef\u00fchl, Unterst\u00fctzung und Kameradschaft versorgt. Sie sind eine Rettungsleine.<\/p>\n

\"IMG_0211_2\"<\/p>\n

Emily's Entourage, die gemeinn\u00fctzige Stiftung, die wir gegr\u00fcndet haben, und die Patientenvertretung bieten Sinn und Wirkung. Wir haben fast $2 Millionen gesammelt, um die Forschung f\u00fcr neue Behandlungen und eine Heilung f\u00fcr seltene Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (wie meine) voranzutreiben. Wir arbeiten auch hart daran, eine neue Rolle f\u00fcr Patienten, Familien und Stiftungen im biomedizinischen \u00d6kosystem zu definieren, bei der wir nicht nur passive Nutznie\u00dfer des biomedizinischen Fortschritts sind, sondern ihn aktiv mitgestalten. Die Mission von Emily's Entourage ist mein Lebenswerk.<\/p><\/blockquote>\n

Wenn Sie auf einer einsamen Insel gestrandet w\u00e4ren, welche f\u00fcnf Behandlungen w\u00fcrden Sie mitnehmen wollen?<\/strong><\/p>\n

1. Weste
\n2. Albuterol
\n3. Hypertonische Kochsalzl\u00f6sung
\n4. Antibiotika
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

Was ist das Schwierigste daran, ein CF-Superheld zu sein, und welche Strategien haben Sie, um damit umzugehen?<\/strong><\/p>\n

Der schwierigste Teil meiner Rolle als Gr\u00fcnderin von Emily's Entourage und Patientenf\u00fcrsprecherin ist es, meine Zeit und Energie mit dem Management meiner Gesundheit in Einklang zu bringen. Ich habe gro\u00dfe Augen und einen brennenden Wunsch, so viele Dinge in der Welt zu tun, und das, was mich zur\u00fcckh\u00e4lt, ist meine Krankheit. Ich arbeite sehr hart daran - und es ist ein st\u00e4ndiger Kampf -, mich nicht zu sehr zu verausgaben und vor allem genug Schlaf zu bekommen. Ich versuche mich daran zu erinnern, dass es ein langes Spiel ist und ich mich selbst unterst\u00fctzen muss, damit ich langfristig dabei bleiben kann.<\/p>\n

Um das Beste aus der mir zur Verf\u00fcgung stehenden Zeit und Energie zu machen, bin ich sehr gut organisiert und lege gro\u00dfen Wert auf Effizienz.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

Welches ist Ihr Lieblingszitat \u00fcber bef\u00e4higte Patienten?<\/strong><\/p>\n

\"Beklagen Sie nicht das, was Sie nicht \u00e4ndern k\u00f6nnen. Lenke deine Energie auf die Dinge, die du \u00e4ndern kannst. Du f\u00fchlst dich besser und kommst weiter.\"<\/p><\/blockquote>\n

Jessicas Mission ist es, junge Frauen, die mit chronischen Krankheiten leben, dabei zu unterst\u00fctzen, eine starke Verbindung zu ihrem wahren Selbst zu entwickeln, damit sie sich klar und mutig f\u00fcr ihre Gesundheit und ihr Gl\u00fcck einsetzen k\u00f6nnen. Sie k\u00f6nnen mehr \u00fcber Jessica auf ihrer Website erfahren und den urspr\u00fcnglichen Blogbeitrag hier ansehen.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}