{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"Die 10 wichtigsten Lektionen zur Leitung einer disruptiven Stiftung"},"content":{"rendered":"

Der heutige Gast-Blogbeitrag wurde von Emily geschrieben und basiert auf einer Rede, die sie auf dem Symposium des Global Genes and Penn Orphan Disease Center zur F\u00f6rderung seltener Patienten gehalten hat.
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Wie so viele von Ihnen bin ich aus Verzweiflung in diese Rolle des St\u00f6rers gedr\u00e4ngt worden.<\/p>\n

Ich lerne jeden Tag und jeden Augenblick bei der Arbeit. Es ist ein 24\/7-Job. Es ist eine m\u00fchsame, unerbittliche Arbeit, es gibt keine Pausen, und dann ist da noch diese t\u00f6dliche Krankheit, die es zu bew\u00e4ltigen gilt.<\/span><\/p>\n

Es ist eine verr\u00fcckte, schwindelerregende Realit\u00e4t. <\/span><\/p>\n

Und obwohl ich sicherlich kein Experte bin, m\u00f6chte ich Ihnen ein paar Dinge mitteilen, die ich auf diesem Weg gelernt habe.<\/span><\/p>\n

\"193-Orphan-Disease-Meeting-2016\"<\/p>\n

#1:\u00a0<\/strong>Geschichten sind m\u00e4chtig.<\/b><\/p>\n

Die Macht Ihrer Geschichte wird Ihnen erst bewusst, wenn Sie sie erz\u00e4hlen. Es mag unangenehm sein, aber es ist ein Mittel zum Zweck, und nichts ber\u00fchrt die Herzen der Menschen so sehr wie Geschichten. Es ist dieser Faden der Menschlichkeit, der uns zusammenh\u00e4lt, und es ist ziemlich spektakul\u00e4r zu sehen, wie sehr sich die Menschen miteinander verbinden und sich um sie k\u00fcmmern.<\/span><\/p>\n

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#2:<\/strong>\u00a0Es geht nur um Beziehungen.<\/b><\/p>\n

Alles, was f\u00fcr die EE geschehen ist, jede wichtige Entwicklung, jede entscheidende Verbindung, jeder Fortschritt in der Forschung, all das ist auf Beziehungen zur\u00fcckzuf\u00fchren. Wenn auf dem Reagenzglas Emily steht und nicht irgendein zuf\u00e4lliger digitaler Code, dann ist das wichtig.<\/span><\/p>\n

Gehen Sie also in die Labore, sprechen Sie mit den Wissenschaftlern, zeigen Sie sich. Machen Sie es schmerzhaft pers\u00f6nlich. Es gibt nichts Motivierenderes auf der Welt.<\/span><\/p>\n

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#3:<\/strong> Niemand kann ein besserer oder unerm\u00fcdlicherer F\u00fcrsprecher sein als Sie.<\/b><\/p>\n

Ich nehme an einer Studie teil, bei der ich der erste und einzige Mensch auf der Welt sein werde, der diese Therapie ausprobiert. Die Idee dazu? Sie stammt von mir und meiner Mutter. Wir haben keinen wissenschaftlichen Hintergrund, nur ein gro\u00dfes Interesse an dem Ergebnis, etwas Kreativit\u00e4t und Logik.<\/span><\/p>\n

Nat\u00fcrlich haben wir die Idee mit vielen Wissenschaftlern abgestimmt und unsere Hausaufgaben gemacht, aber die urspr\u00fcngliche Idee stammt von uns - von der ganz normalen, allt\u00e4glichen Emily und Liza. Untersch\u00e4tzen Sie nicht Ihre Stimme, Ihr Gehirn, Ihre Kreativit\u00e4t und Ihre Ideen.<\/span><\/p>\n

#4: Sei<\/strong> unerbittlich.<\/b><\/p>\n

Wenn es ein Hindernis gibt, finden Sie einen kreativen Weg, es zu umgehen, und bleiben Sie dran. Dr\u00e4nge und dr\u00e4nge und dr\u00e4nge und akzeptiere kein Nein als Antwort, wenn du an das glaubst, wof\u00fcr du k\u00e4mpfst.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> Die Menschen k\u00fcmmern sich wirklich, aber man muss sie bitten, sich zu melden und zu helfen.<\/b><\/p>\n

Wenn man nicht fragt, ist die Antwort immer nein. Ich bin von Natur aus ein sehr verschlossener Mensch, ein totaler Introvertierter, der es hasst, um etwas zu bitten. Das Einzige, was mich dazu gebracht hat, so pers\u00f6nliche Details aus meinem Leben und meinem medizinischen Werdegang mitzuteilen, ist der \u00dcberfluss an Liebe und Unterst\u00fctzung, der sich daraus ergibt - und zu sehen, wie die Menschen sich erheben.<\/span><\/p>\n

Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele Leute nach unserer ersten Veranstaltung in New York auf mich zukamen und sich bei mir f\u00fcr die M\u00f6glichkeit bedankten, sich zu engagieren.<\/span><\/p>\n

Die Menschen wollen Teil von etwas Gr\u00f6\u00dferem sein. Sie wollen gute Dinge tun. Sie wollen etwas bewirken. Es liegt an uns, ihnen die M\u00f6glichkeit dazu zu geben. Und dazu braucht es Mut.<\/span><\/p>\n

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#6:<\/strong> Sie brauchen einen wissenschaftlichen Champion und einen angesehenen wissenschaftlichen Beirat.<\/b><\/p>\n

Als wir anfingen, bei Labors und Biotechs anzurufen, gingen die Leute nicht einmal ans Telefon (oder sie legten gleich auf!).<\/span><\/p>\n

Ein wissenschaftlicher Champion ist Ihr Schl\u00fcssel zur wissenschaftlichen Welt, und ein angesehener wissenschaftlicher Beirat ist unerl\u00e4sslich f\u00fcr die Pr\u00fcfung von Forschungsprojekten und die Sicherung wichtiger Spenden und Zusch\u00fcsse. Die Menschen m\u00fcssen wissen, dass ihr Geld in seri\u00f6se Arbeit flie\u00dft.
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#7:<\/strong> Bauen Sie ein Nest von vertrauensw\u00fcrdigen Beratern auf.<\/b><\/p>\n

Es braucht wirklich ein Dorf.<\/span><\/p>\n

Wir wurden in diese Rolle der Leitung einer Stiftung gedr\u00e4ngt. Wir haben immer noch keine Ahnung, was wir tun, wir wissen nur, was wir wollen und dass wir bereit sind, alles zu tun, was n\u00f6tig ist, um dieses Ziel zu erreichen.<\/span><\/p>\n

Indem wir ein Nest von Beratern aufbauen, k\u00f6nnen wir auf das Fachwissen so vieler unterschiedlicher, brillanter Menschen zur\u00fcckgreifen und sie mit ins Boot holen.<\/span><\/p>\n

Wir hatten das Privileg, einige der bemerkenswertesten Menschen zu treffen. Wir nennen sie unsere Schutzengel, und unser Fortschritt ist ein Zeugnis f\u00fcr sie - und v\u00f6llig abh\u00e4ngig von ihnen<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> Untersch\u00e4tzen Sie nicht den Wert Ihrer Kreativit\u00e4t und Ihrer Ideen.<\/b><\/p>\n

Manchmal kommt die gr\u00f6\u00dfte Innovation von au\u00dferhalb der biomedizinischen Einrichtung.<\/span><\/p>\n

Niemand hat ein gr\u00f6\u00dferes Interesse an Ihrer Zukunft. Verzweiflung befl\u00fcgelt Kreativit\u00e4t und Innovation. Sie brauchen keinen Doktortitel, um gro\u00dfartige Ideen zu haben. Glauben Sie an sie und verfolgen Sie sie hartn\u00e4ckig.<\/span><\/p>\n

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#9:<\/strong> Die Digitaltechnik ist Ihr bester Freund.<\/b><\/p>\n

Die Technologie demokratisiert sich, der Inhalt ist K\u00f6nig. Nutzen Sie die Technologie, um Ihre Inhalte weit und breit zu verbreiten. Die Welt steht Ihnen zur Verf\u00fcgung, und sie ist begierig darauf, Ihre Geschichte zu h\u00f6ren. Machen Sie es kurz und b\u00fcndig. Machen Sie sie fesselnd. Machen Sie sie leicht teilbar.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Sie wissen, was Sie wollen.<\/b><\/p>\n

Sie brauchen ein klar definiertes Forschungsziel, um Geld zu beschaffen und eine Gemeinschaft wirksam zu mobilisieren. Machen Sie Ihre Hausaufgaben, ermitteln Sie die f\u00fchrenden Forscher, Labors, Biotechs, Pharmaunternehmen und alle wichtigen Interessengruppen und bringen Sie sie zusammen. Es ist wichtig, dass Sie sich deren Fachwissen zunutze machen, um Ihre Forschungsstrategie klar zu formulieren.<\/span><\/p>\n

Die Menschen wollen gute Arbeit finanzieren, aber sie m\u00fcssen die Ziele kennen. Und das m\u00fcssen Sie auch! Sonst drehen sich Ihre R\u00e4der im Kreis, und seien wir ehrlich, wir haben weder Zeit noch Energie zu verschwenden.<\/span><\/p>\n

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Emily's Entourage ist ein Projekt, das noch nicht abgeschlossen ist. Wir lernen st\u00e4ndig dazu. Wir m\u00fcssen uns st\u00e4ndig neu ausrichten, unser Endziel neu fokussieren und Probleme beheben - und das ist HART.<\/span><\/p>\n

Ich denke jede Sekunde des Tages, mit jedem Atemzug, an EE. Buchst\u00e4blich.<\/span><\/p>\n

Was kommt als N\u00e4chstes? Wie k\u00f6nnen wir wachsen? Wie k\u00f6nnen wir die Forschung schneller vorantreiben? Wie k\u00f6nnen wir weitere Einnahmequellen erschlie\u00dfen? Wie k\u00f6nnen wir die Organisation nachhaltig gestalten? Wie bringe ich EE und meine Gesundheit unter einen Hut?<\/span><\/p>\n

So viele Fragen. So viel zu tun. So wenig Zeit - mit einer Krankheit, die weiter w\u00fctet und mir mein Leben, meine Energie, meinen Atem raubt.<\/span><\/p>\n

Ich sp\u00fcre den Druck der Zeit, die Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit, die ganze Zeit. Und das ist der Propeller. <\/span><\/p>\n

Wir von Emily's Entourage verpflichten uns, mit demselben Elan weiterzumachen, bis es eine Heilung f\u00fcr JEDEN mit Mukoviszidose gibt. Und dann versprechen wir, das Gelernte auf eine andere Krankheit anzuwenden, um einer anderen Krankheitsgemeinschaft zu helfen, die Ziellinie zu erreichen. Das ist unser gr\u00f6\u00dfter Wunsch. Das w\u00e4re unser wahr gewordener Traum. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Der heutige Gast-Blogbeitrag wurde von Emily geschrieben und von einer Rede abgeleitet, die sie auf dem Symposium des Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium gehalten hat. Wie so viele von Ihnen wurde auch ich aus Verzweiflung in diese Rolle des Disruptors gedr\u00e4ngt. Ich lerne jeden Tag und jeden Augenblick in meinem Job. Es ist ein 24\/7... <\/p>\n

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