{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"EEs Top 10 des Jahres 2015"},"content":{"rendered":"

2015 war MAJOR. So wahnsinnig wichtig, dass die einzige M\u00f6glichkeit, es zusammenzufassen, eine goldene Top-10-Liste und ein fantastisches Video mit den Highlights am Ende war. Also, los geht's.<\/p>\n

1. Wir haben das Jahr mit unserem allerersten wissenschaftlichen Symposium im Januar begonnen.<\/strong> In Zusammenarbeit mit dem Penn Medicine Orphan Disease Center brachten wir f\u00fchrende Wissenschaftler sowie Biotech- und Pharmaunternehmen aus der ganzen Welt zusammen und etablierten uns als wichtige Vermittler auf dem Gebiet der Mukoviszidose und insbesondere f\u00fcr seltene Nonsense-Mutationen, die Ursache f\u00fcr etwa ein Drittel aller genetischen Krankheiten (einschlie\u00dflich Emilys seltener Form der Mukoviszidose). Lesen Sie mehr.<\/a><\/p>\n

\"SHS_7369-2\"<\/p>\n

2. Wir haben ein transformatives Geschenk von $400K erhalten.<\/strong> Es hat uns auf eine neue Ebene katapultiert und unser Wirkungspotenzial exponentiell erh\u00f6ht.\u00a0Video ansehen.<\/a><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

3. Wir haben die Millionen-Dollar-Marke erreicht und dann schnell \u00fcberschritten<\/strong>Dadurch werden wir auf der Landkarte sichtbar und zeigen der Welt, dass wir keine Eintagsfliege sind. Wir sind hier, um zu bleiben - bis es ein Heilmittel gibt.<\/p>\n

3. Wir wurden vom Wei\u00dfen Haus zu einem der 9 nationalen \"Precision Medicine Champion of Change\" ernannt<\/strong>Es war eine unglaubliche Anerkennung unserer bahnbrechenden Arbeit, die uns in der nationalen Diskussion \u00fcber die Zukunft der Medizin zu neuen H\u00f6hen gef\u00fchrt hat. Es war auch eine gro\u00dfe Plattform f\u00fcr CF und die Patientenvertretung. Lesen Sie mehr.<\/a><\/p>\n

\"Emily<\/p>\n

4. Wir haben im September ein zweites wissenschaftliches Symposium veranstaltet<\/strong> wo wir nicht nur f\u00fchrende Mukoviszidose-Wissenschaftler, sondern auch herausragende Wissenschaftler aus anderen Bereichen zusammenbrachten, um neue Ideen und Technologien auszutauschen. Unser Ziel war es, Krankheits-Silos abzubauen und Innovation, Zusammenarbeit und vor allem schnellere Durchbr\u00fcche zu f\u00f6rdern. Lesen Sie mehr.<\/a><\/p>\n

\"11958275_1075933432436926_554288577956366216_o\"<\/p>\n

5. Wir haben erkannt, dass wir Teil der L\u00f6sung sein k\u00f6nnen.<\/strong> Streichen Sie das, wir M\u00dcSSEN Teil der L\u00f6sung sein.<\/strong> Und so reiste Emily zur University of California San Francisco und zur University of Alabama Birmingham, um Millionen ihrer eigenen Zellen zu spenden, um die Wissenschaft voranzubringen und die Erforschung von Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose zu f\u00f6rdern.<\/p>\n

\"IMG_0653\"<\/p>\n

6. Wir haben enge Beziehungen zu den wichtigsten Biotech-Unternehmen im CF-Bereich aufgebaut<\/strong>Dazu geh\u00f6rten ein Vortrag bei PTC Therapeutics und ein Besuch in den Labors von Vertex in San Diego.<\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

7. Wir haben erkannt, dass wir mit einem j\u00e4hrlichen Appell nicht weiterkommen. <\/strong>und es w\u00fcrde nicht zu den schnellen Durchbr\u00fcchen f\u00fchren, die wir brauchten. Also haben wir diversifiziert. Wir sind den gro\u00dfartigen EE-Mitgliedern so dankbar, die an Marathons teilgenommen haben, mit dem Fahrrad Rennen gefahren sind, Yoga-Veranstaltungen abgehalten und daran teilgenommen haben, bei unserer j\u00e4hrlichen Gala als Emily's Entourage Champions aufgetreten sind und so vieles mehr. Sie haben dazu beigetragen, EE zu einer multidimensionalen Fundraising-Maschine und einem Innovationsmotor zu machen. Bilder sehen hier<\/a> und mehr lesen hier<\/a>\u00a0und hier<\/a>.<\/p>\n

\"IMG_0440_2\"<\/p>\n

8. Wir haben Beziehungen zu einigen Mentoren und Beratern aufgebaut<\/strong> die uns unter ihre Fittiche nahmen, uns einen Weg in die Zukunft aufzeigten und uns eine nie dagewesene Hoffnung f\u00fcr die Zukunft gaben.<\/p>\n

9. Wir erkannten die Macht der Medien und dass Journalisten bei dieser verzweifelten Suche nach Durchbr\u00fcchen gro\u00dfartige Partner sein k\u00f6nnen.<\/strong> In diesem Jahr wurden wir von der Presse gelobt, u. a. durch Spots in NBC10<\/a>, CBS Philadelphia<\/a>, Fox 29, Philly Style, sowie gro\u00dfartige Nominierungen f\u00fcr Philly Health Hero von Philly Mag<\/a> und \"Frauen in Bewegung\" von Main Line Today<\/a>. Wir sind sogar nach L.A. geflogen, um eine Folge f\u00fcr die CBS-Show \"The Doctors\" zu drehen, die am 11. Januar ausgestrahlt wird. Stellt eure DVRs ein, wir haben eine \u00dcberraschung auf Lager! Und es wird noch viel mehr an dieser Front passieren, also bleibt dran.<\/p>\n

\"IMG_0362\"<\/p>\n

10. Wir begannen, wirklich fest daran zu glauben, dass wir es schaffen k\u00f6nnen!<\/strong> Dass unser Traum von einem Durchbruch f\u00fcr Emily und alle anderen wie sie m\u00f6glich ist. Und dass wir das Team aufbauen, das in der Lage ist, ihn zu verwirklichen. Und das, liebe Freunde, schlie\u00dft Sie ein.<\/p>\n

DANKE, dass ihr der Treibstoff seid, der diesen Hei\u00dfluftballon der Hoffnung zum Abheben und Aufsteigen bringt. WIR TUN DIES. Und das alles nur wegen Ihnen.<\/p>\n