{"id":3518,"date":"2015-10-22T21:30:58","date_gmt":"2015-10-23T01:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3518"},"modified":"2023-12-20T04:43:22","modified_gmt":"2023-12-20T09:43:22","slug":"faces-of-cf-a-special-anniversary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/faces-of-cf-a-special-anniversary\/","title":{"rendered":"Gesichter des CF: Ein besonderer Jahrestag"},"content":{"rendered":"

Hier bei Emily's Entourage haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Ihnen frische Inhalte voller Ehrlichkeit, Leidenschaft und Informationen zu bieten. Wir freuen uns, Ihnen den ersten Teil unserer neuen Blogserie \"Gesichter der Mukoviszidose\" vorzustellen, in der wir Gastblogger einladen, aus erster Hand \u00fcber ihr Leben mit Mukoviszidose zu berichten. Wir hoffen, Menschen aus allen Stadien der Krankheit vorstellen zu k\u00f6nnen, die heldenhaft eine Vielzahl von Hindernissen gemeistert haben. Wenn Sie daran interessiert sind, Ihre Sichtweise mit uns zu teilen, lassen Sie es uns wissen - wir w\u00fcrden uns freuen, von Ihnen zu h\u00f6ren! Viel Spa\u00df mit unserem ersten Blog in dieser Reihe, geschrieben von der wunderbaren Laura Smith, anl\u00e4sslich eines ganz besonderen Jubil\u00e4ums......<\/em><\/p>\n

Mein Magen war die ganze letzte Woche durcheinander. Ich habe ein leichtes Keuchen in meiner Brust und einen unproduktiven Husten. Die Vorderseite meiner Brust ist taub. Mir wird jeden Monat und manchmal jede Woche Blut abgenommen. Ich nehme viermal am Tag Tabletten. Ich muss bei vielen Dingen sehr vorsichtig sein, \u00fcber die sich normale Menschen keine Gedanken machen m\u00fcssen.
\nIch bin ein \u00dcberlebender einer doppelten Lungentransplantation. Heute ist mein einj\u00e4hriger Jahrestag.<\/strong><\/p>\n

Ich hatte eine Lungentransplantation aufgrund von Mukoviszidose im Endstadium. Die Transplantation war meine einzige M\u00f6glichkeit, weiterzuleben. In vielerlei Hinsicht hat die Transplantation mein Leben in einem Ma\u00dfe normalisiert, wie ich es mir nach 35 Jahren Leben mit Mukoviszidose nicht h\u00e4tte vorstellen k\u00f6nnen. Bis zu meiner Transplantation musste ich wegen der Mukoviszidose-Lunge jeden Tag stundenlang mit Inhalationsger\u00e4ten und perkussiven Westen behandelt werden, und ich hustete die ganze Zeit produktiv. Am Ende war ich immer auf dem Weg zu meiner n\u00e4chsten Antibiotika-Infusion und brauchte 24 Stunden am Tag Sauerstoff. Unternehmungen, die mein Mann und ich gerne machen, wie Wandern und Reisen, wurden immer schwieriger.<\/p>\n

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Im vergangenen Jahr hatte ich viel Zeit zum Nachdenken. Und obwohl das Leben nun neue Herausforderungen mit sich bringt - ich mache mir Sorgen um meine Nierenfunktion und die Absto\u00dfung der Lunge, meide bestimmte Lebensmittel, die unwissentlich gef\u00e4hrliche Bakterien beherbergen k\u00f6nnen, und bin \u00e4u\u00dferst wachsam, was Hautkrebs angeht, da immunsuppressive Medikamente die Haut anf\u00e4lliger machen - m\u00f6chte ich mit Ihnen einige der Dinge teilen, die ich gelernt habe.<\/p>\n

Es ist wichtig, dass Sie sich von \u00c4rzten beraten lassen, denen Sie von Natur aus vertrauen.<\/strong> Nach so vielen Jahren als Mukoviszidose-Patient war ich verdammt gut darin, zu wissen, was ich brauchte. Als ich von meiner Mukoviszidose-Klinik in das neue Transplantationszentrum wechselte, begann nicht nur der ganze Prozess des Kennenlernens von vorne, sondern ich betrat auch ein Gebiet, in dem ich mit der Transplantation nicht vertraut war. Nach der Operation gab es eine Zeit, in der ich so niedergeschlagen und frustriert war, dass ich tats\u00e4chlich daran dachte, aufzugeben. Ein bestimmter Arzt schien mich zu verstehen und diente mir als Ratgeber. Mit seiner Hilfe und indem ich einen Fu\u00df vor den anderen setzte, kam ich langsam aus meinem Tief heraus.<\/p>\n

Mein K\u00f6rper hat sich grundlegend ver\u00e4ndert und verlangt, dass ich mit neuen Kriterien lebe.<\/strong> Als Transplantationspatient musste ich mich mit einer neuen Krankheit vertraut machen. Pl\u00f6tzlich musste ich auf jede Kleinigkeit achten und hatte keine Ahnung, ob die Symptome zusammenhingen oder wichtig waren oder nicht. Das war erschreckend. Das Leben mit der Transplantation brachte auch eine ganze Reihe neuer Einschr\u00e4nkungen mit sich. Am schwierigsten war es f\u00fcr mich, all die neuen Lebensmitteleinschr\u00e4nkungen zu erlernen, die mit der Immunsuppression nach der Transplantation einhergehen, mich noch mehr in die Sonne zu begeben und besonders darauf zu achten, nicht von Tieren gekratzt oder gebissen zu werden - selbst von s\u00fc\u00dfen kleinen K\u00e4tzchen kann man Katzenkratzfieber bekommen!<\/p>\n

Es gibt so etwas wie zu viel freie Zeit.<\/strong> W\u00e4hrend meines dreiw\u00f6chigen Krankenhausaufenthalts und der ersten Monate zu Hause drehte sich das Leben immer noch um meine Gesundheit: Medikamentenzeiten, Ern\u00e4hrungssondenpl\u00e4ne, zwei Stunden t\u00e4glich zur Lungenrehabilitation gehen. Aber irgendwann hatte ich mehr Energie und ich fragte mich, was ich damit anfangen sollte! Leider hatte ich keinen Job, zu dem ich zur\u00fcckkehren konnte, aber ich fand einige wirklich tolle Orte, an denen ich mich ehrenamtlich engagieren konnte, unter anderem hier bei Emily's Entourage. Es war eine sehr lohnende Art, meine Zeit zu verbringen.<\/p>\n

Vorsichtig zu sein kann sich wirklich auszahlen.<\/strong> Ich war schon immer ein gro\u00dfer Fan von sauberen H\u00e4nden. Nach einer Transplantation muss man noch vorsichtiger sein. Ich wasche und desinfiziere meine H\u00e4nde, ich bin sehr vorsichtig in der N\u00e4he von Kindern und meide kranke Menschen. Mein Mann tut das auch. Bisher ist es mir gelungen, mich nicht mit Viren oder bakteriellen Infektionen anzustecken. Das ist gut, denn so etwas wie ein Grippevirus kann f\u00fcr immungeschw\u00e4chte Lungen schnell zu einem gro\u00dfen Problem werden - wir reden hier von verminderter Lungenfunktion, Krankenhausaufenthalt, Infusionen und m\u00f6glicherweise sogar davon, wieder an Sauerstoff angeschlossen zu werden.<\/p>\n

Langsam und stetig gewinnt das Rennen.<\/strong> Wenn man sich einer gr\u00f6\u00dferen Operation unterzieht, muss man lernen, auf seinen K\u00f6rper zu h\u00f6ren. Meine 35-j\u00e4hrige Erfahrung mit Mukoviszidose wurde mir nach der Transplantation entrissen. Ich hatte immer sehr viel Sport getrieben, aber nach der Transplantation war ich so geschw\u00e4cht, dass es sehr schwierig und frustrierend war, mich wieder aufzubauen. Ich musste lernen, dass es nicht immer das Beste ist, so hart wie m\u00f6glich zu trainieren, und dass manchmal ein kleiner Fortschritt besser ist als gar keiner. Und manchmal muss man einfach ein Nickerchen machen.<\/p>\n

Es ist erstaunlich, was der K\u00f6rper alles aushalten kann.<\/strong> Als ich nach Hause kam, musste ich mit meiner Gehhilfe die 20 Meter vom Auto bis zur Haust\u00fcr zur\u00fccklegen, was mich sehr ersch\u00f6pfte. Jeden Tag zu trainieren half mir, langsam st\u00e4rker zu werden. Sechs Monate nach der Transplantation fuhr ich mit einer Gruppe von Freunden zu einer Hochzeit nach Las Vegas und Utah - das erste Mal seit langer Zeit, dass ich ohne Sauerstoff flog! Im neunten Monat unternahmen mein Mann und ich unsere j\u00e4hrliche Reise nach Montana (ebenfalls ohne Sauerstoff), die wir im Jahr zuvor wegen meines Gesundheitszustands verpasst hatten. Wandern, Fliegenfischen und Sightseeing in der Natur machen mit neuen Lungen viel mehr Spa\u00df! Ich k\u00e4mpfe jetzt mit meinen Muskeln, damit sie h\u00e4rter arbeiten, nicht mit meinen Lungen.<\/p>\n

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Im Endstadium einer chronischen Krankheit und bei der Genesung nach einer gr\u00f6\u00dferen Operation r\u00fccken Selbstf\u00fcrsorge, Freunde und Familie in den Vordergrund, und alles andere tritt in den Hintergrund.<\/strong> Es gibt einen Grund, warum das Transplantationskrankenhaus daf\u00fcr sorgen will, dass Sie zu Hause gut unterst\u00fctzt werden. Das liegt daran, dass es absolut unm\u00f6glich ist, dies ohne die Hilfe von Menschen aus Ihrer Umgebung zu tun. W\u00e4hrend ich im Krankenhaus war, kamen mein Mann, meine Mutter und mein Bruder aus Michigan. Als ich nach Hause kam, kamen Tanten aus einem Umkreis von vier Stunden zu uns. Wir hatten Freunde, die zum Putzen kamen, uns Essen brachten, Besorgungen machten und sich um unsere Haustiere k\u00fcmmerten. Und wir hatten eine Menge Hilfe und emotionale Unterst\u00fctzung von anderen Familienmitgliedern und Freunden.<\/p>\n

Man kann die besten Freunde an den unwahrscheinlichsten Orten finden.<\/strong> Ich war noch nie in einer Situation, in der ich so viele echte, f\u00fcrsorgliche und dauerhafte Freunde gefunden habe. Schon an meinem ersten Tag der obligatorischen Lungenrehabilitation vor der Operation lernte ich Menschen mit den verschiedensten Arten von Lungenerkrankungen im Endstadium kennen. Wir wurden wie eine Familie. Ein Jahr sp\u00e4ter stehe ich immer noch mit den meisten von ihnen in Kontakt. Und ich kann mir keine Zeit in meinem Leben vorstellen, in der diese Menschen nicht f\u00fcr mich da sein werden.<\/p>\n

Je weiter ich von der Transplantation wegkomme, desto mehr lerne ich und desto mehr kann ich das Leben wie ein normaler Mensch genie\u00dfen. Jetzt kann ich morgens einfach aufwachen und loslegen! Ich muss mir keine Gedanken mehr \u00fcber langwierige Therapien und Verneblerbehandlungen machen. Wenn ich verreisen will, muss ich nur darauf achten, dass meine Pillendosen voll sind, anstatt Sauerstoff zu besorgen und mir Gedanken dar\u00fcber zu machen, wie ich meine sperrige Ausr\u00fcstung durch die Sicherheitskontrolle und ins Flugzeug bringe.<\/p>\n

Vor der Transplantation habe ich immer versucht, mein Leben in vollen Z\u00fcgen zu genie\u00dfen, weil ich nie wusste, wie lange es dauern w\u00fcrde, bis ich eine Lungeninfektion bekommen w\u00fcrde, die mich zur\u00fcckwirft oder mir den Garaus macht. Es gibt immer noch be\u00e4ngstigende M\u00f6glichkeiten in meiner Zukunft, aber jetzt kann ich so viele Dinge tun, die ich vorher nicht tun konnte!<\/p>\n

Man sagt, dass eine Transplantation ein Gl\u00fccksspiel ist. Ich habe die W\u00fcrfel geworfen und gewonnen. Dank der unglaublichen Gro\u00dfz\u00fcgigkeit meines Organspenders und der Unterst\u00fctzung so vieler Menschen ist mein Leben so vielseitig wie nie zuvor.<\/p>\n

P.S. Wenn Sie sich noch nicht als Organspender registriert haben, sollten Sie dies jetzt tun unter http:\/\/donatelife.net\/register-now\/<\/a>.<\/p>\n

Laura Smith ist 36 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose in Raleigh, NC. Lesen Sie mehr von ihr in ihrem Blog unter\u00a0http:\/\/catboogiesdream.blogspot.com\/<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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