{"id":2853,"date":"2015-07-13T18:19:36","date_gmt":"2015-07-14T01:19:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2853"},"modified":"2023-12-20T04:37:46","modified_gmt":"2023-12-20T09:37:46","slug":"where-in-the-world-is-emily-white-house-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/where-in-the-world-is-emily-white-house-edition\/","title":{"rendered":"Emily wird vom Wei\u00dfen Haus als \"Champion of Change\" geehrt"},"content":{"rendered":"

Emily verbrachte letzten Mittwoch im Wei\u00dfen Haus als eine der neun Personen als \"Champion of Change\" geehrt<\/a> f\u00fcr Pr\u00e4sident Obamas Initiative Pr\u00e4zisionsmedizin<\/a>.<\/p>\n

\"The<\/a>

Die 9 Champions des Wandels in der Pr\u00e4zisionsmedizin<\/p><\/div>\n

\"Diese Anerkennung durch das Wei\u00dfe Haus zeigt, dass Emily's Entourage eine Vorreiterrolle einnimmt, indem sie die Grenzen der Wissenschaft verschiebt und dazu beitr\u00e4gt, die Geschichte der Pr\u00e4zisionsmedizin zu schreiben\", so Emily. \"Die Pr\u00e4zisionsmedizin ist nicht nur eine k\u00fchne politische Initiative oder eine aufregende neue \u00c4ra der biomedizinischen Forschung und personalisierter Therapien - sie ist meine Hoffnung f\u00fcr die Zukunft.\"<\/p>\n

\"Emily<\/a>\"Unser Ziel ist es, Therapien zu finden, die auch f\u00fcr Menschen mit seltenen Mutationen geeignet sind, damit niemand eine Mutation hat, die zu ungew\u00f6hnlich ist, um auf dem Radar der Forschung zu erscheinen. Dies ist der Kampf, um mein Leben und das Leben anderer Menschen mit seltenen Mutationen wie meiner zu retten\", sagte Emily und beschrieb, warum Emilys Entourage (EE)<\/a> hat seit 2011 $1,5 Millionen Euro f\u00fcr die Erforschung von CF-Nonsense-Mutationen aufgebracht.<\/p>\n

Die Zulassung des bahnbrechenden Medikaments Kalydeco im Jahr 2012 war ein Weckruf f\u00fcr Emily und ihre Entourage. Kalydeco ist das erste Medikament, das die eigentliche Ursache der Mukoviszidose behandelt und f\u00fcr 4 Prozent der Mukoviszidose-Population, die eine gemeinsame Mutation aufweisen, einen Wendepunkt darstellt. Emily hat miterlebt, wie Freunde von der Warteliste f\u00fcr Lungentransplantationen gestrichen wurden, Familien gr\u00fcndeten, Marathons liefen und mit der Planung einer Zukunft begannen, von der sie nie dachten, dass sie sie haben w\u00fcrden - alles dank Kalydeco. Leider hilft es Emilys seltener CF-Mutation nicht.<\/p>\n

Ein weiterer Durchbruch bei Mukoviszidose erfolgte am 2. Juli, als die FDA ein Kombinationstherapie<\/a> das etwa 50 Prozent der Mukoviszidose-Population helfen wird - aber wieder nicht Emily. \"Es ist gro\u00dfartig zu sehen, wie meine Freunde diese Durchbr\u00fcche erzielen. Aber wir wollen einen solchen Durchbruch auch f\u00fcr mich und alle anderen mit Mukoviszidose\", sagte sie.<\/p>\n

\"Francis<\/a>

NIH-Direktor Francis Collins unterst\u00fctzt Emily's Entourage<\/p><\/div>\n

Emily geh\u00f6rte zu den neun \"Champions of Change\" des Wei\u00dfen Hauses, die von NIH-Direktor Francis Collins, MD, PhD, mit den Worten vorgestellt wurden: \"Unser Ziel ist es, die Art und Weise, wie Medizin praktiziert wird, zu ver\u00e4ndern, indem wir die individuellen Unterschiede ber\u00fccksichtigen.\"<\/p>\n

Die Initiative des Pr\u00e4sidenten f\u00fcr Pr\u00e4zisionsmedizin zielt darauf ab, bis zum Jahresende eine Kohorte von einer Million Menschen aufzubauen, um die Entdeckung von medizinischen Forschungsergebnissen und Therapeutika zu beschleunigen, die genau auf den Einzelnen zugeschnitten sind - einschlie\u00dflich Menschen wie Emily mit seltenen, fortgeschrittenen und lebensbedrohlichen Krankheiten, die sich in einem Wettlauf mit der Zeit befinden.<\/p>\n

Diese Auszeichnung und die Gelegenheit, im Wei\u00dfen Haus zu sprechen, sind Momente, die Emily f\u00fcr immer in Erinnerung behalten wird. Ihre Geschichte findet sowohl auf politischer als auch auf pers\u00f6nlicher Ebene Widerhall, wie die breite Medienberichterstattung \u00fcber ihre Ehrung auf CBS3<\/a>, NBC10<\/a>, CBS3 Lokal<\/a>, Fox29, und in der Philadelphia Inquirer<\/a>die J\u00fcdischer Exponent<\/a>die Philadelphia Stimme<\/a>und mehr<\/a>.<\/p>\n

Lesen Sie einen Blogbeitrag, den Emily f\u00fcr die Website des Wei\u00dfen Hauses geschrieben hat<\/a>
\nSehen Sie sich ein Video von der Veranstaltung Champions of Change an<\/a> (Emilys Panel beginnt bei 0:26)<\/p>\n

\"Emily<\/a>

Emily wird von Keith Jones von NBC10 interviewt<\/p><\/div>\n

\"\"<\/a>

Emily wird von Stephanie Stahl von CBS interviewt<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily spent last Wednesday at the White House as one of nine individuals honored as a Champion of Change for President Obama\u2019s Precision Medicine Initiative. \u201cThis recognition from the White House shows that Emily\u2019s Entourage is leading the way\u2014pushing the boundaries of science and helping to write the story of precision medicine,\u201d said Emily. \u201cPrecision… <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2939,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-at-White-House-Smaller.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2853"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20446,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions\/20446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}