{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"Mein Neffe hat Mukoviszidose im Irak. Das ist es, was die Leute nicht sehen."},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Aufmerksamkeitsmonats l\u00e4dt Emily\u2019s Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. <\/span><\/i>Der heutige Blogbeitrag stellt Zahraa Ammar vor, eine Krankenhausapothekerin und Tante eines Neffen mit Mukoviszidose im Irak, die von den Realit\u00e4ten berichtet, ein Kind mit Mukoviszidose in einer Umgebung zu unterst\u00fctzen, in der grundlegende Diagnostika, Behandlungen und spezialisierte Versorgung oft unerreichbar sind.<\/span><\/i><\/p>\n

Das Leid der Iraker mit Mukoviszidose ist eine Geschichte von tausend Herzschmerzen und Entt\u00e4uschungen; eine Geschichte von Kindern, deren Gesundheit St\u00fcck f\u00fcr St\u00fcck abnimmt. Dies sind Kinder, die fragen, warum das, was f\u00fcr alle anderen frei und verf\u00fcgbar ist, f\u00fcr sie ein Weg voller Qualen und Herausforderungen ist, nur um atmen zu k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

Was die Welt nicht sieht, ist, dass eine Mukoviszidose-Diagnose im Irak kein medizinisches Fazit ist, sondern ein sekund\u00e4res Trauma nach einem Labyrinth klinischer Ignoranz.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Meine Geschichte begann mit meinem Neffen, als er gerade einmal ein paar Monate alt war und wir seinen \u00f6ligen Stuhl bemerkten. Zwei Jahre und acht Monate lang tappen wir im Dunkeln und wanderten von einem Arzt zum anderen durch Fehldiagnosen: Bei ihm wurden Mageninfektionen, eine Weizenallergie, eine Milchallergie und ein Mangel an Probiotika diagnostiziert. Mit jeder Diagnose kam eine neue Reihe von Medikamenten. Er war buchst\u00e4blich ein Versuchskaninchen, bis schlie\u00dflich, im Alter von zwei Jahren und acht Monaten, ein Arzt einen Schwei\u00dftest anordnete.\u00a0<\/span><\/p>\n

Der Test war in unserer Provinz nicht verf\u00fcgbar, sodass wir in eine andere reisen mussten, damit er sich dem Test unterziehen konnte. Als die Ergebnisse eintrafen, wurde bei ihm Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz und Fettleber diagnostiziert.\u00a0<\/span><\/p>\n

Diese Diagnose ver\u00e4nderte den Lauf seines Lebens \u2013 und unseres \u2013 v\u00f6llig. Als ob das nicht genug w\u00e4re, kam der gr\u00f6\u00dfte Schock, als uns die v\u00f6llig vollst\u00e4ndige Nichtverf\u00fcgbarkeit von Behandlungen klar wurde. <\/span><\/p>\n

Stellen Sie sich vor, dass Enzyme, die ben\u00f6tigt werden, um <\/span>helfen Sie meinem Neffen, Nahrung aufgrund seiner Pankreasinsuffizienz zu verdauen<\/span>, waren nicht verf\u00fcgbar! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ohne sie lebte er in st\u00e4ndigen Schmerzen und konnte die N\u00e4hrstoffe nicht verdauen, um so zu wachsen und sich zu entwickeln, wie Kinder es tun. Wir mussten monatelang warten, um Enzyme aus einem anderen Land zu schmuggeln, und selbst dann wussten wir nicht, ob sie richtig gelagert worden waren und wirken w\u00fcrden.<\/span><\/p>\n

Mit zunehmendem Alter wuchs mein Neffe nicht allein; seine Mukoviszidose wuchs mit ihm. W\u00e4hrend er immer wiederkehrende Beschwerden erlebte, die durch die Mukoviszidose verursacht wurden, f\u00fchlten meine Schwester und ich uns hilflos, weil wir ihm keinen Zugang zu den geeigneten Medikamenten verschaffen konnten. Stellen Sie sich eine Mutter vor, die ihr Kind beobachtet, wie es sie mit seinen unschuldigen Augen ansieht, als flehe es um Hilfe, und sie kann nichts tun, als zu warten, bis der Schmerz vor\u00fcber ist. Es ist so qualvoll, wie man es sich nur vorstellen kann. Es gibt einem das Gef\u00fchl der Schuld, weil man selbst bei guter Gesundheit ist.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"Als wir die Gentests zur Bestimmung der spezifischen Mutationen, die die Mukoviszidose meines Neffen verursachen, einschickten, gab es im gesamten Irak kein Labor, das diesen Service durchf\u00fchren konnte. Wir waren gezwungen, die Probe nach Indien zu schicken, was mit exorbitanten finanziellen Kosten verbunden war, da wir im Irak kein Krankenversicherungssystem haben. Nachdem die Ergebnisse schlie\u00dflich vorlagen, erfuhren wir, dass er zwei seltene Mutationen tr\u00e4gt, die genetisch nicht f\u00fcr die aktuellen CFTR-Modulatoren infrage kommen.<\/span><\/p>\n

Im Alter von f\u00fcnf Jahren begannen seine Atemprobleme: In den Lungenoberlappen bildeten sich Bronchiektasen, also gesch\u00e4digte Atemwege. Er hatte M\u00fche, gen\u00fcgend Luft zu bekommen, und ben\u00f6tigte dreimal t\u00e4glich Atemtherapien, nur um atmen zu k\u00f6nnen. Die einfachsten Behandlungen, die ihn m\u00f6glicherweise vor diesem Verlauf h\u00e4tten bewahren k\u00f6nnen, waren hier nicht verf\u00fcgbar.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Im wahrsten Sinne des Wortes: ein Kind, das einen Kampf f\u00fchrt, den es sich nicht ausgesucht hat; er hat es sich ausgesucht.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Als er in den Kindergarten kam, trug der \u201ckleine Soldat\u201d, wie wir ihn nannten, seine Medikamentenbox statt einer Buntstiftbox bei sich. Er musste die Verantwortung tragen, sich selbst daran zu erinnern, seine Medikamente vor dem Essen einzunehmen, anstatt ans Spielen zu denken. Seine Kindheit wurde ihm von einer Krankheit gestohlen, die ihn erstickte und ihm buchst\u00e4blich die Luft zum Atmen nahm.<\/span><\/p>\n

Jetzt stehen wir vor einem neuen Kapitel, da er das schulpflichtige Alter erreicht: die Isolation und den Fernunterricht zu akzeptieren, die seine mentale Gesundheit zerst\u00f6ren werden, oder ihm zu erlauben, die \u00fcberf\u00fcllten irakischen Schulen zu besuchen, wo das Risiko einer Infektion eine constante Bedrohung f\u00fcr sein Leben darstellt.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

W\u00e4hrend andere Kinder sich zum Spielen versammeln, muss er nur vom Fenster seines Hauses aus zuschauen.<\/span><\/p>\n

Ich spreche nicht nur vom Leid meines Neffen, sondern vom Leid vieler irakischer Familien, die dieselbe Last dieser Krankheit tragen. Es gibt viele, die ihre Kinder aufgrund der sich verschlechternden medizinischen Versorgung im Irak verloren haben. Es gibt Kinder mit Mutationen, die durch aktuelle Modulatoren behandelt werden k\u00f6nnen, aber f\u00fcr die Familien ist es ein ferner Traum, diese zu bekommen. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Stellen Sie sich vor, Sie m\u00fcssen mit ansehen, wie Ihr Kind vor Ihren Augen abbaut und stirbt, weil die Therapien, die es retten k\u00f6nnten, in Ihrer geografischen Region einfach nicht existieren.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

K\u00f6nnen Sie sich die Qualen vorstellen?<\/span><\/p>\n

Die Eltern und Kinder hier k\u00e4mpfen nicht nur gegen das Gesundheitssystem im Irak f\u00fcr diejenigen mit Mukoviszidose; sie k\u00e4mpfen gegen die Korruption des Gesundheitssystems f\u00fcr jeden mit schweren Erkrankungen, die auf spezialisierte Behandlungen und Ger\u00e4te angewiesen sind, um sie am Leben zu erhalten. F\u00fcr Mukoviszidose-Kranke schlie\u00dft das Pankreasenzyme, Pulmozyme, hypertone Kochsalzl\u00f6sung, CFTR-Modulatoren und Atemwegsfreihaltungswesten ein. Selbst die vernebelten Antibiotika, die notwendig sind, um Medikamente zur Bek\u00e4mpfung lebensbedrohlicher Lungeninfektionen zu verabreichen, sind zu exorbitanten Preisen erh\u00e4ltlich, die die finanzielle Leistungsf\u00e4higkeit einer Einzelperson oder Familie bei Weitem \u00fcbersteigen!\u00a0<\/span><\/p>\n

Wir haben die Regierung angefleht, ein spezialisiertes Zentrum, kompetente und erfahrene \u00c4rzte sowie die Bereitstellung von Behandlungen nach dem Standard der medizinischen Versorgung bereitzustellen, aber unsere Bitten wurden immer wieder abgelehnt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mein Neffe ist ein Held \u2013 aber er sollte es nicht sein m\u00fcssen.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Hinter dem Schweigen und der Unt\u00e4tigkeit unserer Regierung leiden und sterben echte Menschen. <\/span>Wir sind hier, wir ersticken, und wir weigern uns, vergessen zu werden<\/b>.<\/span><\/p>\n

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\u00dcber den Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar ist eine Krankenhausapothekerin aus Nasiriyah, Irak, die ihr medizinisches Fachwissen und ihre Stimme einsetzt, um sich f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft einzusetzen. Ihr Engagement ist tief pers\u00f6nlich und inspiriert von der tiefen Widerstandskraft der wahren Helden in ihrem Leben: ihrem jungen Neffen Muhammad und ihrer Schwester, Muhammads Mutter.<\/span><\/p>\n

Angetrieben von der Mission, Schmerz in Hoffnung zu verwandeln, strebt Zahraa danach, die Stimmen und unerz\u00e4hlten K\u00e4mpfe von Mukoviszidose-Familien im Irak auf die globale B\u00fchne zu bringen. Sie setzt sich leidenschaftlich f\u00fcr strukturelle Ver\u00e4nderungen ein, schlie\u00dft L\u00fccken in der Gesundheitsversorgung und schreibt die Realit\u00e4t f\u00fcr jeden Einzelnen neu, der in ihrem Land gegen diese Krankheit k\u00e4mpft, in der festen \u00dcberzeugung, dass das Recht eines Kindes zu atmen nicht durch seine Geografie eingeschr\u00e4nkt werden darf.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post features Zahraa Ammar, a hospital pharmacist and aunt to a nephew with CF in Iraq, who shares the realities of supporting a child with cystic fibrosis in a setting where essential diagnostics, treatments, and… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,7,212,213,137],"class_list":["post-26206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-17.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26206"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26219,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions\/26219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}