{"id":26184,"date":"2026-04-30T09:03:44","date_gmt":"2026-04-30T13:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26184"},"modified":"2026-05-01T09:23:40","modified_gmt":"2026-05-01T13:23:40","slug":"a-life-thats-worth-being-seen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/a-life-thats-worth-being-seen\/","title":{"rendered":"Ein Leben, das es wert ist, gesehen zu werden"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Monats (CF Awareness Month) l\u00e4dt Emilys Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Ashley Ballou-Bonnema vor, die \u00fcber das Leben mit Mukoviszidose und Bauchspeicheldr\u00fcsenkrebs hinter einem Schleier der \u201cNormalit\u00e4t\u201d nachdenkt \u2013 und dar\u00fcber, was passiert, wenn diese Unsichtbarkeit der Realit\u00e4t unter der Oberfl\u00e4che weicht.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Unsichtbarkeit bedeutet nicht das Fehlen von Existenz; sie betrifft das, was wir f\u00fcr unerkennbar halten.\u00a0<\/span><\/p>\n

Symptome, die sich unter einem gefassten \u00c4u\u00dferen verbergen, gepaart mit der bewussten Anstrengung, jedes Anzeichen einer Erkrankung zu verbergen, bilden einen starken Schleier der Illusion. Die Auswirkungen von zystischer Fibrose (CF) k\u00f6nnen f\u00fcr das unwissende Auge unbemerkt bleiben, sodass diejenigen von uns, die damit leben, der Au\u00dfenwelt ein Gef\u00fchl von \u2018Normalit\u00e4t\u2019 vermitteln k\u00f6nnen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bei mir wurde die Diagnose im Alter von einem Monat gestellt, da mein \u00e4lterer Bruder Nathan erst sp\u00e4t diagnostiziert worden war. In den 1980er Jahren gab es keine obligatorischen Tests und Mukoviszidose wurde oft erst aufgrund von Komplikationen im Zusammenhang mit Gedeihst\u00f6rungen vermutet.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jahrelang lie\u00df sich mein Husten unterdr\u00fccken oder als einfache \u201cErkrankung\u201d abtun. Selbst meine schm\u00e4chtigen Arme und Beine im Heranwachsen lie\u00dfen sich damit entschuldigen, dass ich eben ein schlaksiges Kind war. Als ich j\u00fcnger und ges\u00fcnder war, fiel es leichter, in diesem Schleier der Illusion zu leben \u2013 still in einer Welt, die niemals ahnen w\u00fcrde, was unter meiner Oberfl\u00e4che verborgen lag.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mein Bruder hingegen litt viele Jahre lang ohne Diagnose, und als er schlie\u00dflich eine erhielt, war bereits viel irreversibles und das Leben beeintr\u00e4chtigendes Schaden angerichtet worden. Tragischerweise verstarb er im Alter von 17 Jahren an Komplikationen im Zusammenhang mit Mukoviszidose im Endstadium. <\/span><\/p>\n

Ich bin mir immer wieder dem\u00fctig bewusst, dass meine Fr\u00fchintervention und Diagnose auf Kosten des Leidens meines Bruders erfolgten. Ich habe keinen Zweifel daran, dass dies ein Grund daf\u00fcr ist, dass ich heute noch hier bin.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Inmitten meiner eigenen regelm\u00e4\u00dfigen Krankenhausaufenthalte und Phasen mit intraven\u00f6sen Antibiotika zu Hause hatte ich dennoch die Gesundheit und Freiheit, das Leben eines \u2018einfachen Landm\u00e4dchens aus Iowa\u2019 zu f\u00fchren. Es war ein Leben voller Schwimmunterricht, Abschlussb\u00e4lle, Theaterauff\u00fchrungen und Footballspiele am Freitagabend, eine Kindheit, in der Mukoviszidose f\u00fcr die Welt um mich herum unsichtbar war.\u00a0<\/span><\/p>\n

Da sich meine Erkrankung im Laufe der Jahre verschlechtert hat, ist Mukoviszidose f\u00fcr die Au\u00dfenwelt immer sichtbarer geworden.\u00a0 <\/span><\/p>\n

Mit zunehmendem Alter hat Mukoviszidose eine immer gr\u00f6\u00dfere Rolle in meinem Leben gespielt: nachlassende Lungenfunktion, Lungenblutungen (H\u00e4moptyse), wiederkehrende und anhaltende Lungeninfektionen sowie Antibiotikaresistenz. Jahrelang f\u00fchlte es sich an, als w\u00fcrde sich meine Welt verkleinern und Mukoviszidose im Mittelpunkt stehen. <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Obwohl ich dankbar bin, zu der Gruppe der Mukoviszidose-Patienten zu geh\u00f6ren, die f\u00fcr die Einnahme eines Modulators infrage kommen, waren seine volle Wirkung und sein Potenzial durch die \u00fcber die Jahre erlittenen schweren Lungensch\u00e4den sowie die antibiotikaresistenten Bakterien- und Pilzbesiedlungen in meiner Lunge eingeschr\u00e4nkt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dennoch hatte der CFTR-Modulator, den ich einnahm, eine stabilisierende Wirkung auf meine Mukoviszidose und sorgte daf\u00fcr, dass sich ihr einst rastloses Voranschreiten \u2013 und mein allgemeiner rasanter Verfall \u2013 verlangsamte. <\/span>Das ohren\u00e4ubende Rauschen der Krankheit wurde zum Schweigen gebracht, und die tickende Zeitbombe, deren Ticken ich von Tag zu Tag lauter werden h\u00f6rte, wurde zu einem schlichten Herzschlag im Takt des Lebens, das ich nie zu leben geglaubt h\u00e4tte.<\/span><\/p>\n

Medizinische Fortschritte wie die Modulatoren haben im Kampf gegen Mukoviszidose enorm viel ver\u00e4ndert. <\/span><\/p>\n

Schon zu meinen Lebzeiten ist es dem\u00fctigend, zur\u00fcckzublicken und die bedeutenden medizinischen Meilensteine zu sehen, die es Menschen mit Mukoviszidose erm\u00f6glicht haben, weit \u00fcber die Realit\u00e4t einer t\u00f6dlichen Diagnose hinaus zu tr\u00e4umen. Diese Fortschritte sind jedoch keine Universall\u00f6sung. Diejenigen, die f\u00fcr die Modulatoren nicht infrage kommen oder nicht von ihnen profitieren k\u00f6nnen, f\u00fchlen sich oft unsichtbar \u2013 etwas, das niemand in unserer Mukoviszidose-Gemeinschaft jemals f\u00fchlen sollte.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Aber im Sommer 2024 \u00e4nderte sich f\u00fcr mich alles, als bei mir Bauchspeicheldr\u00fcsenkrebs diagnostiziert wurde. Meine Welt stand v\u00f6llig Kopf. Als ob Mukoviszidose (CF) allein nicht schon genug w\u00e4re, stellt sich heraus, dass CF-Betroffene ein erh\u00f6htes Risiko f\u00fcr verschiedene Magen-Darm-Krebsarten haben, einschlie\u00dflich Bauchspeicheldr\u00fcsenkrebs. Obwohl ich den gr\u00f6\u00dften Teil meines Lebens im Gesundheitssystem verbracht hatte, kam mir diese Welt der Onkologie fremd vor. Ich konnte es nicht fassen. Als ich in den Spiegel sah, war der Krebs scheinbar unsichtbar \u2013 genau wie CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Das sollte sich \u00e4ndern. Ich durchlief neun Chemotherapiezyklen und unterzog mich im Januar 2025 einer Whipple-Operation, einem komplexen chirurgischen Eingriff zur Entfernung des Tumors an meiner Bauchspeicheldr\u00fcse. W\u00e4hrend dieser Zeit wurden meine Lungen stark in Mitleidenschaft gezogen, und die einst unsichtbare Krankheit trat nun deutlich zutage: ein st\u00e4ndiger Bedarf an zus\u00e4tzlichem Sauerstoff, eingefallene Augen und aschfarbene Haut. Meine ohnehin schon eingeschr\u00e4nkte Lungenfunktion sank um weitere 10%, die ich nie wieder zur\u00fcckgewinnen konnte. Zudem blieb mir durch die Whipple-Operation ein zw\u00f6lf Zoll langer Schnitt im Bauchbereich zur\u00fcck. <\/span><\/p>\n

Das waren alles sichtbare Anzeichen einer Krankheit. Das f\u00e4ngt erst gar nicht an, die unsichtbaren Spuren zu erw\u00e4hnen, die auf meinem Herzen und in meinem Geist hinterlassen wurden.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Dankbarerweise sieht mein Leben heute ganz anders aus. Manche w\u00fcrden es im Vergleich zu den letzten Jahren vielleicht sogar als \u201clangweilig\u201d bezeichnen. Zu viel von der \u00e4u\u00dferen Welt, die Narben der Vergangenheit, verbergen sich hinter einer wahrgenommenen Normalit\u00e4t \u2013 einer Widerstandskraft, die die Macht besitzt, eine geschichtstr\u00e4chtige Wahrheit zum Schweigen zu bringen. Eine Krankheit wie Mukoviszidose ber\u00fchrt jeden Bereich des Lebens und verstrickt sich letztlich in jedem Atemzug, der gn\u00e4digerweise geschenkt wird. <\/span><\/p>\n

Mit jedem Tag lerne ich mehr dar\u00fcber, was es bedeutet, mit dieser Krankheit zu leben, und mir ist klar geworden, dass die unkontrollierbaren Umst\u00e4nde einige der sch\u00f6nsten Beziehungen, M\u00f6glichkeiten und Wahrheiten in mein Leben gebracht haben \u2013 ein Leben, das es wert ist, gesehen zu werden.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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\u00dcber den Autor:<\/span><\/h3>\n

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Ashley Ballou-Bonnema <\/span>ist eine professionelle S\u00e4ngerin und private Gesangslehrerin. Als Gr\u00fcnderin von Breathe Bravely \u2013 einer Organisation, die sich mit Leidenschaft daf\u00fcr einsetzt, Mukoviszidose eine Stimme zu geben \u2013 ist Ashley derzeit als Gesch\u00e4ftsf\u00fchrende Direktorin t\u00e4tig. <\/span>Bei Ashley wurde im Alter von einem Monat Mukoviszidose (CF) diagnostiziert, und sie ist eine leidenschaftliche F\u00fcrsprecherin der CF-Gemeinschaft. Ashley wurde dazu inspiriert, ihr Leben als Musikerin und ihr Leben als Mensch mit CF durch ein Programm namens \u201csINgSPIRE\u201d zusammenzubringen \u2013 ein innovativer Ansatz zur Bek\u00e4mpfung von CF durch die Kunst des Singens.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and pancreatic cancer behind a veil of \u201cnormalcy\u201d\u2014and what happens when that invisibility gives way to the realities beneath the surface.\u00a0 Invisibility isn\u2019t about a lack… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26195,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,137],"class_list":["post-26184","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-14.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26184"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26199,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions\/26199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26184"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}