{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Die stille Last des Lebens mit Mukoviszidose"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Monats des Bewusstseins f\u00fcr zystische Fibrose (CF Awareness Month) l\u00e4dt Emily\u2019s Entourage Mitglieder der CF-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag widmet sich Joey Borgioni \u2013 einem Vater, Ehemann, Bruder und Menschen mit CF \u2013, der \u00fcber die mentale Belastung, die t\u00e4gliche Disziplin und die Art und Weise nachdenkt, wie CF im Stillen nicht nur sein eigenes Leben pr\u00e4gt,, sondern auch das Leben derer, die ihm am n\u00e4chsten stehen.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Wenn Menschen an Mukoviszidose (CF) denken, neigen sie dazu, sich das Offensichtliche vorzustellen: den Husten, die Behandlungen, die Medikamente, die k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen. Das sind die sichtbaren Teile. Aber sie machen nur einen Teil der Erfahrung aus.<\/span><\/p>\n

Was die Leute nicht sehen, ist, dass die mentale Komponente des Lebens mit Mukoviszidose fast genauso anstrengend ist wie der k\u00f6rperliche Teil. Es ist das st\u00e4ndige Bewusstsein, dar\u00fcber nachdenken zu m\u00fcssen, was t\u00e4glich getan werden muss, um gesund zu bleiben, w\u00e4hrend man gleichzeitig versucht, ein normales Leben zu f\u00fchren und f\u00fcr die Menschen da zu sein, die einem wichtig sind.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Was die Leute nicht sehen, ist, dass das alles andere als dramatisch oder heroisch ist. Ihrer Natur nach ist Mukoviszidose eine langsam zehrende Krankheit, deren Bew\u00e4ltigung langfristig Entschlossenheit, Ausdauer und Disziplin erfordert. Selbst wenn man m\u00fcde ist, selbst wenn man besch\u00e4ftigt ist, selbst wenn man lieber etwas anderes tun w\u00fcrde, bedeutet es, immer wieder aufs Neue die Dinge zu w\u00e4hlen, die einem helfen, weiter zu atmen.<\/span><\/p>\n

Sie sehen auch nicht, dass Mukoviszidose nicht nur mich betrifft. Sie betrifft die Menschen in meinem Leben, oft auf leise, unauff\u00e4llige Weise, besonders diejenigen, die mir am n\u00e4chsten stehen.<\/span><\/p>\n

Als Bruder von jemandem mit Mukoviszidose wurde mein Verst\u00e4ndnis der Krankheit an seiner Seite gepr\u00e4gt. Fast mein ganzes Leben lang war er der einzige andere Mensch, den ich mit Mukoviszidose kannte. Wir gingen gemeinsam zu Terminen, machten Behandlungen vor der Schule zusammen und stritten uns sogar nach Autoreisen um das Badezimmer wegen der Magen-Darm-Beschwerden, die mit Mukoviszidose einhergehen. <\/span><\/p>\n

In dieser gemeinsamen Erfahrung lag eine gewisse Naivit\u00e4t, das Gef\u00fchl, dass dies einfach normal sei. Erst als er 2019 verstarb, wurde mir die Erbarmungslosigkeit von Mukoviszidose v\u00f6llig bewusst.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"In weniger als einem Monat gingen wir von der gemeinsamen Couch aus, auf der wir Philadelphia-Eagles-Spiele schauten, dazu \u00fcber, dass er fort war. <\/span><\/p>\n

Das ist die Realit\u00e4t von Mukoviszidose. Die Zukunft ist ungewiss. Ein einziger Keim oder eine Infektion kann im Handumdrehen einen langen Krankenhausaufenthalt oder Schlimmeres bedeuten. <\/b>Der Verlust meines Bruders hat mir die Zerbrechlichkeit des Lebens schmerzlich bewusst gemacht, vor allem eines Lebens mit Mukoviszidose. So klischeehaft es auch klingen mag, es hat mir geholfen zu erkennen, dass ich keinen einzigen Tag als selbstverst\u00e4ndlich ansehen darf.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

Als Sohn bin ich sehr dankbar f\u00fcr die Zeit und die Opfer, die meine Eltern gebracht haben, um zwei Kinder mit Mukoviszidose gro\u00dfzuziehen. Die Unterst\u00fctzung bei Atemtherapien, Atemwegsreinigung, Enzymen (die bei der Verdauung von Nahrungsmitteln aufgrund von Pankreasinsuffizienz helfen), Arztterminen, Bewegung, Krankenhausaufenthalten und vielem mehr. Als Erwachsener ist mein Bewusstsein f\u00fcr meine Gesundheit und mein Engagement daf\u00fcr direkt darauf zur\u00fcckzuf\u00fchren, dass ich Teil einer Familie bin, die bereits den Verlust durch Mukoviszidose erlebt hat. Auch wenn das Fehlen meines Bruders nicht immer ausgesprochen wird, ist es doch immer sp\u00fcrbar. Ich versuche, auf meine Eltern R\u00fccksicht zu nehmen, im Bewusstsein des Schmerzes, den sie erlebt haben, und wie sehr sie meine Gesundheit priorisieren. <\/span><\/p>\n

Ich bin tief entschlossen, mein \u00c4\u00dftestes zu tun, um ihnen weiteres Leid zu ersparen, als sie ohnehin schon erfahren mussten. Dieses Gef\u00fchl treibt mich an, jeden Tag so gesund wie m\u00f6glich f\u00fcr sie zu bleiben.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Als Ehemann wei\u00df ich, dass ich viel verlange. Meine Frau ist meine St\u00e4rke. Sie hat einen hautnahen und pers\u00f6nlichen Einblick in die t\u00e4gliche Realit\u00e4t von Mukoviszidose \u2013 die Behandlungen, die Medikamente, die Hustenanf\u00e4lle in der Nacht. Sogar die kleinen Dinge, wie die Abdr\u00fccke der Inhalationsmaske auf unseren Hochzeitsfotos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus bat ich sie, diesen Weg der k\u00fcnstlichen Befruchtung gemeinsam mit mir zu gehen, etwas, dem sich viele von Mukoviszidose betroffene Paare gegen\u00fcbersehen, da die meisten M\u00e4nner mit Mukoviszidose unfruchtbar sind. Dies brachte seine eigenen k\u00f6rperlichen, emotionalen und finanziellen Herausforderungen mit sich, von denen viele auf sie lasteten. Sie hat sich nie beschwert. <\/span><\/p>\n

Sie hat verstanden, wie unser Leben mit Mukoviszidose aussehen k\u00f6nnte, und hat sich jeder Herausforderung direkt gestellt. Das nehme ich nicht als selbstverst\u00e4ndlich hin, und ich sch\u00e4tze mich unglaublich gl\u00fccklich, sie an meiner Seite zu haben.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Vater zu sein ist wahrscheinlich der Bereich, in dem ich die Auswirkungen von Mukoviszidose am deutlichsten sp\u00fcre. Es gibt Momente, in denen ich Therapien mache, w\u00e4hrend ich meine Tochter halte und ihr die Flasche gebe, und versuche, in beiden Rollen gleichzeitig pr\u00e4sent zu sein. Ich sp\u00fcre es morgens, wenn ich um 5 Uhr aufstehe, um schwimmen zu gehen, weil ich wei\u00df, dass es mir hilft, gesund zu bleiben, auch wenn das bedeutet, dass ich Zeit mit ihr vor der Arbeit verpasse.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Und dann sind da noch die schwereren Gedanken; die an die Zukunft. Die Realit\u00e4t, \u00fcber die niemand gerne spricht, ist die, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Vergangenheit eine deutlich verk\u00fcrzte Lebenserwartung hatten. Es besteht die reale M\u00f6glichkeit, dass ich nicht da sein werde, um zu erleben, wie meine Tochter ihren Schulabschluss macht, oder mit ihr auf ihrer Hochzeit zu tanzen, oder zu sehen, wie sie heranw\u00e4chst und ihren Leidenschaften nachgeht. <\/span><\/p>\n

Mir ist bewusst, wie weit Behandlungen fortgeschritten sind und welche Fortschritte im medizinischen Bereich gemacht wurden, sowie Organisationen wie EE, die st\u00e4ndig daf\u00fcr k\u00e4mpfen, das Leben zu verl\u00e4ngern. Aber ich nehme die Zeit dennoch nicht als selbstverst\u00e4ndlich hin. Das st\u00e4ndige Bewusstsein f\u00fcr die Ungewissheit der Zukunft und die Fragilit\u00e4t des Lebens dr\u00e4ngen mich dazu, jeden Moment, den ich bekomme, voll auszukosten.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Das alles soll hei\u00dfen, dass die Last von CF nichts ist, was ich allein trage. Meine engen Freunde und andere Familienmitglieder sp\u00fcren die Last von CF ebenfalls auf ihre eigene Weise. Ich wei\u00df, dass es schwierig und zeitweise eine Belastung sein kann. Vor allem aber bin ich dankbar. F\u00fcr ihre Geduld, ihre St\u00e4rke und ihre Bereitschaft, das alles gemeinsam mit mir durchzugehen.<\/span><\/p>\n

Es scheint, dass Menschen mit Mukoviszidose die unheimliche F\u00e4higkeit haben, die Schwierigkeiten des Lebens anzunehmen und ihre Herausforderungen zu nutzen, um die Welt durch eine andere, positivere Brille zu sehen. Man lernt, Priorit\u00e4ten anders zu setzen. <\/span><\/p>\n

Die kleinen, allt\u00e4glichen Momente wiegen schwerer: Spazierengehen, mit der Familie am Abendbrotstisch sitzen, Zeit mit Freunden verbringen und einen weiteren Geburtstag feiern. Menschen mit Mukoviszidose stehen vor \u00fcberw\u00e4ltigenden Herausforderungen und finden dennoch Wege, diese Widrigkeiten in eine tiefere Wertsch\u00e4tzung des Lebens und den Willen zu verwandeln, es auf eine erf\u00fclltere, bedeutungsvollere Weise zu leben.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Das ist es, was die Leute an Mukoviszidose nicht sehen.<\/span><\/p>\n

\u00dcber den Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Joey Borgioni ist eine Person mit Mukoviszidose (CF), die mit seiner Frau, seiner Tochter und zwei Katzen in Downingtown, PA, lebt. Er ist Planungsspezialist bei Hydraterra Professionals, wo er sich auf Umwelt- und Abwasserl\u00f6sungen konzentriert. Seit 2024 engagiert er sich bei Emily\u2019s Entourage und unterst\u00fctzt Bem\u00fchungen zur F\u00f6rderung der Forschung f\u00fcr CF. Da er mit CF lebt, stellt er fest, dass Schwimmen und die Zeit mit Freunden und Familie eine wichtige Rolle dabei spielen, sowohl seine Gesundheit als auch sein allgemeines Wohlbefinden zu erhalten.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Monats des Bewusstseins f\u00fcr Mukoviszidisse (Cystic Fibrosis Awareness Month) l\u00e4dt Emilys Entourage Mitglieder der CF-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag zeigt Joey Borgioni, einen Vater, Ehemann, Bruder und Menschen mit CF, der \u00fcber die mentale Belastung, die t\u00e4gliche Disziplin und die Art und Weise nachdenkt, wie CF leise nicht nur sein Leben pr\u00e4gt, sondern auch das Leben von\u2026 <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26182,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,212,137],"class_list":["post-26171","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-13.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26171"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26183,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions\/26183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26182"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26171"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26171"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}