{"id":26154,"date":"2026-04-30T09:01:29","date_gmt":"2026-04-30T13:01:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26154"},"modified":"2026-04-30T15:55:50","modified_gmt":"2026-04-30T19:55:50","slug":"survival-is-never-a-solo-act","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/survival-is-never-a-solo-act\/","title":{"rendered":"\u00dcberleben ist niemals eine Alleinleistung"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Monats (CF Awareness Month) l\u00e4dt Emily\u2019s Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag pr\u00e4sentiert Caleigh Haber Takayama, die eine tief pers\u00f6nliche Reflexion \u00fcber das Leben mit Mukoviszidose teilt \u2013 und \u00fcber das unsichtbare Netzwerk von Menschen, die sie auf diesem Weg begleiten.<\/span><\/i><\/p>\n

Die Leute sagen mir, dass ich gut mit meiner Krankheit umgehe.<\/span><\/p>\n

\"\"Was sie nicht sehen, sind die Tausenden von H\u00e4nden, die mich bis zu diesem Punkt getragen haben \u2013 die \u00c4rztinnen und \u00c4rzte, die jahrzehntelang gelernt haben; die Forschenden, die die Wissenschaft f\u00fcr Patientinnen und Patienten vorantreiben, die sie vielleicht nie kennenlernen werden; die Organisationen, die Wege ebnen und sich weigern, die Grenzen von heute als die Grenzen von morgen zu akzeptieren.<\/span><\/p>\n

Und dann sind da noch die H\u00e4nde, die mir am n\u00e4chsten sind. Die, die mich gehalten, getragen und geweigert haben, mich loszulassen.<\/span><\/p>\n

Wenn die Leute \u201cunsichtbare Krankheit\u201d h\u00f6ren, denken sie, man kann sie meinem K\u00f6rper nicht ansehen. Aber die Unsichtbarkeit geht tiefer als das.<\/span><\/p>\n

Unsichtbar ist das Netzwerk von Menschen, die es mit mir tragen. Unsichtbar ist die Last, die sie tragen, die Entscheidungen, die sie treffen, das Trauma, das sie weitertragen, die St\u00e4rke, die sie in Momenten aufbauen, auf die dich niemand vorbereitet.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mukoviszidose wird oft als genetische Lungenerkrankung bezeichnet, aber diese Beschreibung hat sich f\u00fcr mich nie vollst\u00e4ndig angef\u00fchlt. Sie ist auch ein Welleneffekt. Wie ein Stein, der in stilles Wasser geworfen wird, h\u00f6rt die Auswirkung nicht bei mir auf. Sie breitet sich nach au\u00dfen aus, erreicht jeden Menschen, der beschlie\u00dft, n\u00e4her heranzutreten, der zul\u00e4sst, dass sein Leben von meinem gepr\u00e4gt wird, der bleibt, selbst wenn er versteht, was das verlangen k\u00f6nnte.<\/span><\/p>\n

Meine Mutter war die Erste, die diese Wahl traf.<\/span><\/p>\n

Als ich mit 18 Jahren in die Erwachsenenmedizin wechselte, \u00e4nderte sich alles. Die \u00c4rzte h\u00f6rten auf, sie anzusehen, und schauten direkt mich an, in der Erwartung von Antworten, die ich noch nicht geben konnte. Pl\u00f6tzlich war ich daf\u00fcr verantwortlich, meine Medikamente, meinen Ausgangszustand, meinen K\u00f6rper und die Entscheidungen zu verstehen, die meine Zukunft pr\u00e4gen w\u00fcrden.<\/span><\/p>\n

Gleichzeitig wurde die Person, die mich durch alles gef\u00fchrt hatte, gebeten, einen Schritt zur\u00fcckzutreten.<\/span><\/p>\n

Die Wahrheit ist, dass die Unabh\u00e4ngigkeit bei CF selten linear verl\u00e4uft.<\/span><\/p>\n

Je kr\u00e4nker ich wurde, desto mehr brauchte ich die Menschen wieder.<\/span><\/p>\n

Als ich im Alter von 21 Jahren das Endstadium einer Lungenerkrankung erreichte, wurde mein Bruder Michael fast \u00fcber Nacht zu meiner Pflegeperson. Das letzte Mal, dass wir Jahre zuvor zusammengewohnt hatten, war Mukoviszidose nur ein Hintergrundrauschen gewesen. Sie beinhaltete ein- oder zweimal im Jahr intraven\u00f6se Antibiotika, Wasserschlachten mit den leeren Spritzen. Mukoviszidose bestimmte nicht jeden Augenblick.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Aber dieses Mal war es alles.<\/span><\/p>\n

\"\"Er lernte in Echtzeit, was es hie\u00df, mich am Leben zu erhalten. Er wurde zu etwas, das in kein einzelnes Wort passt. Pflegekraft. Bruder. Besch\u00fctzer. Entscheidungstr\u00e4ger.<\/span><\/p>\n

Es gibt einen Moment, der diese Zeit pr\u00e4gt.<\/span><\/p>\n

Als mein K\u00f6rper ohne Vorwarnung versagte, mussten Entscheidungen in Sekunden getroffen werden. Die \u00c4rzte wandten sich an ihn und stellten eine Frage, die kein Geschwisterteil jemals beantworten m\u00fcssen sollte.<\/span><\/p>\n

\u201cIntubieren wir?\u201d<\/span><\/i><\/p>\n

Er hatte keine Zeit zu begreifen, was das bedeutete. Kein Raum, um Ergebnisse abzuw\u00e4gen, keine Gewissheit dar\u00fcber, was als N\u00e4chstes geschehen w\u00fcrde. Er hatte keine Garantien, dass ich \u00fcberleben w\u00fcrde. Kein Versprechen, dass ich dieselbe zur\u00fcckkehren w\u00fcrde. Das Gewicht meines Lebens hing an einem seidenen Faden.<\/span><\/p>\n

In diesem Moment beschloss er, f\u00fcr mich zu k\u00e4mpfen. Und diese Entscheidung ist ein Teil des Grundes, warum ich heute noch hier bin.<\/span><\/p>\n

Nicht lange danach trat Bryan \u2013 mein heutiger Ehemann \u2013 in mein Leben und beschloss, sich voll und ganz darauf einzulassen.<\/span><\/p>\n

Er nennt es Liebe auf den ersten Blick.<\/span><\/p>\n

Was ich sah, war jemand, der dieses Leben in dem vollen Bewusstsein dessen w\u00e4hlte, was es von ihm verlangen k\u00f6nnte.<\/span><\/p>\n

Ich habe die Realit\u00e4t von Mukoviszidose nicht besch\u00f6nigt. Er machte sich selbst auf die Suche und versuchte, sie auf die Art und Weise zu verstehen, wie es jeder tun w\u00fcrde. Aber ich erinnere mich, dass ich zu ihm sagte:, <\/span>Kommen Sie mit Ihren Fragen auf mich zur\u00fcck.<\/span><\/i> weil diese Krankheit nicht bei jedem gleich aussieht.<\/span><\/p>\n

Und das tat er.<\/span><\/p>\n

Er h\u00f6rte zu. Er lernte. Er wollte meine Erfahrung verstehen, nicht nur das, was er online finden konnte.<\/span><\/p>\n

Es liegt eine andere Art von Verletzlichkeit darin, geliebt zu werden, wenn das eigene Leben unsicher ist, jemanden sehen zu lassen, wie diese Krankheit wirklich aussieht \u2013 die Krankenhausaufenthalte, den Verfall, das Ungewisse.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Es gab Momente, in denen ich versuchte, ihn von mir zu sto\u00dfen.<\/span><\/p>\n

Aber er ging nicht weg.<\/span><\/p>\n

Zu einem Zeitpunkt erz\u00e4hlte er mir, <\/span>\u201cDas ist auch mein Leben. Ich entscheide mich daf\u00fcr.\u201d<\/span><\/i><\/p>\n

Und er entschied sich immer wieder daf\u00fcr. Jeden einzelnen Tag.<\/span><\/p>\n

\"\"Als ich nach meiner zweiten doppelten Lungentransplantation aufgrund von Komplikationen im Endstadium meiner Mukoviszidose in die Organabsto\u00dfung geriet, wurde er ohne zu z\u00f6gern meine Pflegeperson. Er pflegte mich zu Hause. Er sa\u00df tagelang und in noch l\u00e4ngeren N\u00e4chten an meiner Seite. Wir hielten an kleinen St\u00fcckchen Normalit\u00e4t fest, wo immer wir sie finden konnten.<\/span><\/p>\n

Und diese Momente waren wichtig.<\/span><\/p>\n

Es spielte keine Rolle, wie gro\u00df oder klein die Aktivit\u00e4t war. Wir waren einfach da, zusammen.<\/span><\/p>\n

R\u00fcckblickend denke ich, dass wir f\u00fcr den Moment gelebt haben. Aber wir haben auch f\u00fcr morgen gebaut.<\/span><\/p>\n

Wir haben alles in unserer Macht Stehende getan, um meine Gesundheit zu sch\u00fctzen, mehr Zeit, mehr M\u00f6glichkeiten, mehr Leben vor uns zu schaffen. Bryan half mir, die Kontrolle \u00fcber meine Gesundheit auf eine Weise zu \u00fcbernehmen, die ich nicht f\u00fcr m\u00f6glich gehalten h\u00e4tte. Er half mir, eine neue Stufe der Eigenverantwortung zu erreichen.<\/span><\/p>\n

Er hat mir nicht nur bei der Pflege geholfen; er hat mir geholfen, an das zu glauben, wozu ich noch f\u00e4hig war.<\/span><\/p>\n

W\u00e4hrend alledem blieben meine Mutter und mein Bruder an meiner Seite. Wir wurden zu einer Einheit \u2013 wir vier. Wir waren eine Konstellation, zusammengehalten durch Notwendigkeit, Liebe und die hartn\u00e4ckige Weigerung, mich sterben zu lassen.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Was die Leute nicht sehen, ist, dass \u00dcberleben niemals ein individueller Akt ist. Hinter jedem Menschen, der noch da ist, steht ein Netzwerk von Menschen, die das Gewicht tragen, das man alleine nicht tragen kann.<\/b><\/p>\n

Und es liegt Schuld darin, derjenige zu sein, der getragen wird.<\/span><\/p>\n

Du hast nicht um diese Krankheit gebeten. Du hast niemanden darum gebeten, sein Leben umzustellen. Aber sie haben es getan. Und diese Liebe hinterl\u00e4sst bei jedem Spuren.<\/span><\/p>\n

Aber hier ist, was ich gelernt habe.<\/span><\/p>\n

Die Menschen, die dich tragen, tun das nicht, weil sie m\u00fcssen. Sie tun es, weil dein Leben ihnen auf eine Weise wichtig ist, die das ver\u00e4ndert, wozu sie dachten, f\u00e4hig zu sein.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

An die Familien, die das gerade durchleben und ohne Schlaf unm\u00f6gliche Entscheidungen treffen m\u00fcssen: Ich sehe euch.<\/span><\/p>\n

An die Patienten, die die stille Last des Wissens tragen, was ihre Krankheit die Menschen kostet, die sie lieben: Auch ich sehe euch.<\/span><\/p>\n

Wir sind keine Last. Wir sind der Grund, warum au\u00dfergew\u00f6hnliche Menschen der Welt zeigen k\u00f6nnen, wie au\u00dfergew\u00f6hnliche Liebe aussieht.<\/span><\/p>\n

Das ist die unsichtbare Realit\u00e4t von Mukoviszidose.<\/span><\/p>\n

Es ist nicht nur ein K\u00f6rper, der gegen eine Krankheit k\u00e4mpft, sondern eine Familie, die gemeinsam k\u00e4mpft und sich jeden einzelnen Tag f\u00fcreinander entscheidet<\/span><\/p>\n

\u00dcber den Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"Caleigh ist eine Geschichtenerz\u00e4herin, F\u00fcrsprecherin und Kreative mit Mukoviszidose (CF). Seit \u00fcber einem Jahrzehnt nutzt sie digitale Plattformen, um ihre Erfahrungen zu teilen \u2013 einschlie\u00dflich ihres Lebens nach einer doppelseitigen Lungentransplantation. Durch ihre Arbeit in den sozialen Medien und beim Aufbau von Gemeinschaften verschafft sie der CF-Patientengemeinschaft Sichtbarkeit und schafft gleichzeitig R\u00e4ume f\u00fcr Austausch, Aufkl\u00e4rung und Wirkung.<\/span><\/p>\n

Caleigh lebt derzeit mit ihrem Mann und ihren beiden Hunden in Europa, wo sie ihre Arbeit weiterhin der Unterst\u00fctzung von Menschen widmet, die mit seltenen und chronischen Erkrankungen leben.<\/span><\/p>\n

H\u00f6re <\/span>Unser Kampf um jeden Atemzug<\/span><\/i>, ein Podcast \u00fcber ehrliche Gespr\u00e4che zum Leben mit zystischer Fibrose (CF), die Pflege eines geliebten Menschen mit CF und die verst\u00e4ndlichere Aufbereitung komplexer medizinischer Themen <\/span>hier<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Erfahren Sie mehr \u00fcber ihre Arbeit, indem Sie ihre Website besuchen. <\/span>hier<\/span><\/a>.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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