{"id":26140,"date":"2026-04-30T09:00:40","date_gmt":"2026-04-30T13:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26140"},"modified":"2026-04-30T16:48:01","modified_gmt":"2026-04-30T20:48:01","slug":"cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month\/","title":{"rendered":"CF, Unseen: Eine neue Perspektive f\u00fcr den Monat des Bewusstseins f\u00fcr zystische Fibrose"},"content":{"rendered":"

Der Monat zur Bewusstmachung der Mukoviszidose (Cystic Fibrosis Awareness Month) beginnt heute \u2013 und bei Emily\u2019s Entourage (EE) laden wir Sie ein, genauer hinzusehen.<\/span><\/p>\n

Denn wenn es um Mukoviszidose geht, <\/span>Was du siehst, ist nur ein Teil der Geschichte.<\/b><\/p>\n

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CF ist eine unsichtbare Krankheit. Die Realit\u00e4ten, die das Leben mit CF pr\u00e4gen \u2013 t\u00e4gliche Behandlungen, die k\u00f6rperliche Belastung, die mentale Last, die Ungewissheit, die Angst \u2013 bleiben oft unsichtbar. <\/span>Aber nur weil diese Erfahrungen nicht immer sichtbar sind, macht sie das um nichts weniger real.<\/b><\/p>\n

Zwar hat die Entwicklung lebensrettender, auf Mutationen ausgerichteter Therapien das Leben von fast 90% Menschen mit CF grundlegend ver\u00e4ndert, doch die verbleibenden 10%, die nicht von diesen Therapien profitieren, warten weiterhin. Sie leben nach wie vor auf geliehener Zeit. Sie k\u00e4mpfen nach wie vor mit derselben verheerenden Krankheit, die CF schon immer war. Und sie geben weiterhin ihr Bestes, um die Hoffnung nicht aufzugeben.<\/span><\/p>\n

Jedes Jahr im Monat des Bewusstseins f\u00fcr Mukoviszidose (CF) im Mai versammeln wir uns hinter unserem gr\u00f6\u00dften und mutigsten Ziel: <\/span>#CrossOutCF \u2013 f\u00fcr 100% der CF-Community, ein f\u00fcr alle Mal.<\/b><\/p>\n

Diesen Monat erfinden wir neu, was das bedeutet.<\/span><\/p>\n

Wir streichen Annahmen.<\/span>
\n<\/span>Wir streichen oberfl\u00e4chliche Wahrnehmungen.<\/span>
\n<\/span>Wir streichen durch, was die Welt zu wissen glaubt \u00fcber Mukoviszidose \u2013<\/span>
\n<\/span>und enth\u00fcllt, was sich hinter den Kulissen abspielt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Du k\u00f6nntest ein L\u00e4cheln sehen.<\/span>
\n<\/span>Aber du siehst nicht die vier Stunden t\u00e4glichen Behandlungen dahinter.<\/span><\/p>\n

Du siehst vielleicht jemanden, der das zu sein scheint, was man als sein bestes Leben bezeichnet.<\/span>
\n<\/span>Aber man sieht nicht die harte Arbeit und Ausdauer, die allein schon daf\u00fcr n\u00f6tig sind, aufzutauchen.<\/span><\/p>\n

Sie k\u00f6nnten eine bahnbrechende Schlagzeile sehen.<\/span>
\n<\/span>Aber man sieht nicht die jahrelange Forschung, die das m\u00f6glich gemacht hat.<\/span><\/p>\n

Wir l\u00fcften den Vorhang \u2013 wir teilen die ungefilterte, menschliche Realit\u00e4t des Lebens mit Mukoviszidose und geben Stimmen Geh\u00f6r, die allzu oft ungeh\u00f6rt bleiben.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ein Monat voller echter Geschichten, echter Stimmen und echtem Leben mit Mukoviszidose<\/b><\/h3>\n

Den gesamten Mai \u00fcber beleuchten wir die Erfahrungen, die das Alltagsleben mit Mukoviszidose pr\u00e4gen, um das oft Unsichtbare sichtbar zu machen:<\/span><\/p>\n

Geschichten von Menschen, die in ressourcenschwachen Regionen der Welt mit Mukoviszidose leben.<\/span>
\n<\/span>Geschichten von Menschen, die mit komplexen Begleiterkrankungen leben, welche eine ohnehin schon schwierige Erkrankung verkomplizieren.<\/span>
\n<\/span>Geschichten von Menschen, die sich zweimal einer Transplantation unterzogen haben.<\/span>
\n<\/span>Geschichten der letzten 10%, die weiterhin an der Hoffnung festhalten, w\u00e4hrend die Wissenschaft versucht, aufzuholen.<\/span><\/p>\n

Diese Stimmen spiegeln die Tiefe, Widerstandskraft und Vielfalt der Mukoviszidose-Gemeinschaft wider \u2013 und erinnern uns daran, dass Mukoviszidose zwar unsichtbar sein mag, ihre Auswirkungen jedoch alles andere als das sind.<\/span><\/p>\n

Wie Sie sich engagieren k\u00f6nnen<\/b><\/h3>\n

Dieser Monat steht im Zeichen von Bewusstsein, Verbundenheit und Gemeinschaft. Jede geteilte Geschichte, jede verst\u00e4rkte Perspektive und jedes angesto\u00dfene Gespr\u00e4ch hilft dabei, die Realit\u00e4ten des Lebens mit Mukoviszidose zu offenbaren \u2013 und bringt uns ein St\u00fcck n\u00e4her <\/span>in eine Zukunft, in der es lebensrettende Therapien f\u00fcr die 100%-Betroffenen in der CF-Gemeinschaft gibt und niemand zur\u00fcckgelassen wird.<\/b><\/p>\n

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