{"id":26067,"date":"2026-02-20T11:49:13","date_gmt":"2026-02-20T15:49:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26067"},"modified":"2026-02-20T11:53:32","modified_gmt":"2026-02-20T15:53:32","slug":"madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026\/","title":{"rendered":"#MadeThisWay: Wie wir uns w\u00e4hrend der Woche der seltenen Krankheiten 2026 f\u00fcr \u201eRare\u201c einsetzen"},"content":{"rendered":"

Bei Emily\u2019s Entourage (EE) ist das Seltene nichts, worum wir einen Bogen machen.<\/b>
\n<\/span>Es ist nichts, was man abmildern, wegkl\u00e4ren oder kleiner machen sollte, damit es f\u00fcr die Welt leichter zu verdauen ist.<\/span><\/p>\n

In dieser Woche f\u00fcr seltene Erkrankungen zeigen wir uns entschlossen. Stolz. Laut und deutlich.<\/span>
\n<\/span>Denn selten ist kein Makel, den es zu tilgen gilt \u2013 es ist eine Identit\u00e4t, zu der man stehen muss<\/b>.<\/span><\/p>\n

Willkommen bei<\/span> #ExtraordinRARE 2026,<\/b> gepr\u00e4gt in diesem Jahr von einer einfachen, unverkennbaren Wahrheit:<\/span><\/p>\n

Wir waren #MadeThisWay.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Selten per Definition \u2013 und durch Design<\/b><\/h3>\n

In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit, von der weniger als 200.000 Menschen betroffen sind, als selten. Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) betrifft sch\u00e4tzungsweise 40.000 Amerikaner und mehr als 105.000 Menschen weltweit, womit sie eindeutig in die Kategorie der seltenen Krankheiten f\u00e4llt.<\/span><\/p>\n

Aber innerhalb von CF existiert eine noch seltenere Realit\u00e4t.<\/span><\/p>\n

Die <\/span>Endstand 10%<\/b> von Menschen mit Mukoviszidose \u2013 jenen, die von den derzeit verf\u00fcgbaren mutationstargetierten Therapien nicht profitieren \u2013, stellen eine ultra-seltene Gemeinschaft innerhalb einer ohnehin schon seltenen Krankheit dar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Das ist die Gemeinschaft, f\u00fcr die EE da ist. Und deshalb weigern wir uns, \u201cselten\u201d als Grund zu akzeptieren, langsamer zu werden oder zu verschwinden.<\/span><\/p>\n

Denn selten ist nicht klein.\u00a0<\/span><\/p>\n

Seltenes z\u00e4hlt.<\/span>
\n<\/span>Und diejenigen mit seltenen Mutationen von Mukoviszidose verdienen schnell lebensrettende L\u00f6sungen.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span>#ExtraordinRARE, So hergestellt<\/b><\/h3>\n

Seit Jahren wird Menschen mit seltenen Erkrankungen gesagt, sie sollen geduldig warten \u2013 auf Aufmerksamkeit, auf Finanzierung, auf Antworten.<\/span><\/p>\n

Die diesj\u00e4hrige Kampagne sagt etwas anderes.<\/span><\/p>\n

Wir warten nicht. <\/b>Wir werden nicht schweigen.<\/b>
\n<\/b>Und wir entschuldigen uns nicht daf\u00fcr, Aufmerksamkeit zu fordern.<\/b><\/p>\n

#ExtraordinRARE<\/b> ging es schon immer darum, die Menschen zu feiern, die jeden Tag au\u00dfergew\u00f6hnlich leben \u2013 ihre Widerstandskraft, ihren Einfallsreichtum, ihre Weigerung, zur\u00fcckgelassen zu werden.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> so zeigt sich diese Wahrheit im Jahr 2026.<\/span><\/p>\n

Es geht darum, sich Raum zu nehmen, das Engagement, die Dringlichkeit und die St\u00e4rke zu w\u00fcrdigen, die Gemeinschaften seltener Erkrankungen aufgebaut haben, lange bevor das System bereit war, ihnen gerecht zu werden, und zu fordern, dass wir schnell und mit Dringlichkeit handeln, um auf unsere kritischen Bed\u00fcrfnisse einzugehen.<\/span><\/p>\n

#MadeThisWay<\/b> ist kein Slogan.<\/span>
\n<\/span>Es ist eine Erkl\u00e4rung.<\/span><\/p>\n

Wir sind hier. Wir sind stolz. Und wir treiben lebensrettende Wissenschaft schnell voran \u2013 gemeinsam.<\/span><\/p>\n

Beweise, keine Versprechungen<\/b><\/h3>\n

Und genau hier kommt Emilys Entourage (EE) ins Spiel.<\/span><\/p>\n

Jeden Tag stellen wir uns den gr\u00f6\u00dften Herausforderungen, denen sich das 10%-Projekt gegen\u00fcbersieht \u2013 die Finanzierung mutiger wissenschaftlicher Projekte, die F\u00f6rderung klinischer Studien und die Ablehnung der Vorstellung, dass \u201czu selten\u201d gleichbedeutend mit \u201czu schwierig\u201d ist. Wir versuchen so oft wie m\u00f6glich, ins Tor zu treffen, denn Durchbr\u00fcche entstehen nicht durch einen einzigen Versuch, sondern durch Weitsicht, Strategie und Beharrlichkeit \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum hinweg.<\/span><\/p>\n

Dieses Engagement zeigt sich in echten, messbaren Fortschritten.<\/span><\/p>\n

Stand Januar 2026 hat Emily's Entourage:<\/span><\/p>\n