{"id":2507,"date":"2015-05-18T17:55:25","date_gmt":"2015-05-19T00:55:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2507"},"modified":"2023-12-19T02:06:51","modified_gmt":"2023-12-19T07:06:51","slug":"for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes\/","title":{"rendered":"Nur f\u00fcr einen Tag: Ein Einblick in Emilys Leben mit Mukoviszidose"},"content":{"rendered":"

Haben Sie sich jemals gefragt, wie es w\u00e4re, mit Mukoviszidose zu leben - nur einen einzigen Tag lang? Stunden um Stunden medizinischer Behandlungen zu absolvieren und Komplikationen der Krankheit zu ertragen, w\u00e4hrend Sie gleichzeitig eine berufliche Karriere und ein aktives soziales Leben f\u00fchren? Wir haben heute einen ganz besonderen Blogbeitrag von jemandem, der genau das getan hat.
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\"KathrynKathryn Burn lebt mit ihrem Mann, zwei Hunden und ihrem 18 Monate alten Sohn in San Francisco. W\u00e4hrend des #CF1Day konnte sie sich kurz von ihrem Job bei\u00a0Intelligente Patienten<\/a>, einer Online-Community f\u00fcr Patienten und ihre Betreuer, und werden Sie ein Sch\u00fcler, der einen besonderen Einblick in das Leben mit Mukoviszidose erh\u00e4lt - nur f\u00fcr einen Tag.\u00a0<\/em><\/p>\n

Am 2. April verbrachten Kathryn und Emily einen einzigartigen Tag miteinander, und heute teilt Kathryn freundlicherweise ihre Reaktion auf dieses Erlebnis in einem wundersch\u00f6nen Gast-Blogbeitrag f\u00fcr Emily's Entourage.<\/em><\/p>\n

Ich habe das Privileg, an einem wunderbaren Projekt namens \"Nur f\u00fcr einen Tag<\/a>\". Es bringt Lehrer, die mit einer Krankheit leben, mit Lernenden zusammen, die besser verstehen wollen, wie ein Tag in den Schuhen ihrer Lehrer aussieht. Meine Lehrerin war Emily, und ich h\u00e4tte kein gr\u00f6\u00dferes Gl\u00fcck haben k\u00f6nnen, dass ich mit ihr zusammenarbeiten durfte. #CF1Tag<\/a>.<\/p>\n

\"photoAls ich an diesem Morgen um 6 Uhr aufwachte, hatte ich bereits 23 Textnachrichten. Und das war erst der Anfang. Den ganzen Tag \u00fcber schickte Emily mir Texte, Fotos und Videos, um mir mitzuteilen, was sie gerade tat und warum.<\/p>\n

Ich kannte einige der gro\u00dfen Dinge - den Vernebler und die Weste. Aber wenn man einen ganzen Tag mit jemandem verbringt, der mit Mukoviszidose lebt, entdeckt man, wie gro\u00df die L\u00fccke zwischen den W\u00f6rtern \"zystisch\" und \"Fibrose\" wirklich ist und dass nur eine menschliche Verbindung diese L\u00fccke mit Bedeutung f\u00fcllen kann.<\/p>\n

Emily f\u00fcllte diese L\u00fccke f\u00fcr mich mit ihren Texten, Fotos und Videos. Sie hat mir beigebracht, wie ein Vernebler aussieht; wie man arbeitet, w\u00e4hrend man daran angeschlossen ist; wie man ein s\u00fc\u00dfes Selfie macht, w\u00e4hrend man vernebelt; wie man es vermeidet, krank zu werden, w\u00e4hrend man mit \u00f6ffentlichen Verkehrsmitteln f\u00e4hrt oder sich einen Kaffee holt; und wie die t\u00e4gliche Routine das Gesamtbild des Gesundbleibens ausmacht. Sie hat mir beigebracht, wie die Therapie in das Leben passt, wie das Leben in die Therapie passt und wie man bei alledem positiv und lebensfroh bleibt.<\/p>\n

Und wissen Sie, was uns \u00fcberrascht hat? Die Tatsache, dass auch ein Lehrer lernen kann. Emily fand heraus, dass es \u00fcberraschend einfach war, ihren Tag zu teilen, ohne Angst vor Verurteilung - sie lernte, dass das Teilen mein Leben bereichert und sie in ihrer eigenen Routine pr\u00e4senter macht.<\/p>\n

Emily und ich haben beschlossen, dass unser \"Just For A Day\" zwar vorbei ist, wir aber nicht aufh\u00f6ren wollen, uns zu treffen. Wir haben uns eine ganz besondere Zeit ausgesucht, haben unsere Telefonwecker jeden Tag auf diese Zeit eingestellt und werden uns gegenseitig ein Foto von dem schicken, was wir zu dieser Zeit tun.<\/p>\n

Ich empfehle, \"Just\" auszuprobieren. \"photoFor A Day\" als Lehrender oder Lernender. Es ist eine Gelegenheit, in den Schuhen eines anderen zu laufen, die Welt mit anderen Augen zu sehen und in der Zwischenzeit die eigenen zu \u00f6ffnen und zu bereichern. Oder suchen Sie sich einfach eine Zeit aus, in der Sie an jemanden denken, und stellen Sie dann eine Verbindung \u00fcber einen Text oder ein Foto her. Wenn Sie ein Patient sind, melden Sie sich bei jemandem, der an Sie denkt. Wenn Sie ein Freund oder ein Familienmitglied sind, k\u00f6nnen Sie an das denken, was sie gerade tun - die allt\u00e4glichen Momente, auf die es ankommt - allt\u00e4gliche Momente, echte Verbindungen, darum geht es. Ich freue mich darauf, heute meinen t\u00e4glichen Moment zu senden und zu empfangen. Ich schlage vor, Sie versuchen es auch.<\/p>\n

-Kathryn Burn<\/p>\n

Kathryn, vielen Dank, dass Sie Ihre Erfahrungen mit uns teilen!<\/em><\/p>\n

Jetzt, zu Ehren des #CFAwarenessMonth, m\u00f6chten wir IHNEN einen intimeren Einblick in das Leben mit Mukoviszidose geben. Deshalb starten wir eine Videoreihe, die einen Blick hinter die Kulissen wirft, um Ihnen einen besonderen Einblick in Emilys Alltag zu geben. Unser erstes Video zeigt Emily bei ihrer morgendlichen Routine - f\u00fcr sie ist das viel mehr als nur Z\u00e4hneputzen und zur T\u00fcr hinausgehen. <\/em><\/p>\n

Schauen Sie es sich an, teilen Sie es, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, und lassen Sie uns wissen, was Sie davon halten! Und bleiben Sie dran f\u00fcr den n\u00e4chsten Teil der Serie!<\/em><\/p>\n