{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"Aus der Sicht einer Mutter: Den Muttertag mit Emilys Mutter feiern"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage m\u00f6chte all den besonderen M\u00fcttern da drau\u00dfen einen sch\u00f6nen Muttertag w\u00fcnschen! Um diesen wichtigen Tag zu feiern, haben wir Supermom Liza gebeten, einige Fragen zu beantworten und ihre Gedanken als Mutter von Emily, Coby, Julia und Annie zu teilen.<\/em><\/p>\n

Woran denken Sie, wenn Sie dieses Jahr den Muttertag feiern?<\/strong><\/p>\n

Ich liebe den Muttertag. Ich genie\u00dfe den Tag immer in vollen Z\u00fcgen. Ich wache hell auf\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" und fr\u00fch aufzustehen, mit meiner Familie zu brunchen und das sch\u00f6ne Wetter zu genie\u00dfen. Ich feiere jeden Muttertag so ausgiebig wie m\u00f6glich, weil ich sie nicht als selbstverst\u00e4ndlich betrachte.<\/p>\n

Der Muttertag ist f\u00fcr mich nicht bitters\u00fc\u00df und war es auch nie. Es war immer ein Tag der tiefen Wertsch\u00e4tzung daf\u00fcr, dass ich vier wunderbare Kinder habe.<\/p>\n

Emily hat k\u00fcrzlich ihren 30. Geburtstag gefeiert. Was sind Ihre Hoffnungen, Tr\u00e4ume und Sorgen im Zusammenhang mit diesem Meilenstein?<\/strong><\/p>\n

Ich m\u00f6chte Geburtstage immer so besonders, so perfekt machen - vor allem f\u00fcr Emily. Ihre Geburtstage sind eher mit einem Hauch von Angst und Sorge verbunden. Die Vorfreude ist immer so gro\u00df, weil ich wei\u00df, dass es ein weiteres Jahr ist. Ich bekomme Angst. Ich hoffe, dass wir etwas finden werden, das Emily \u00fcber Wasser halten kann, so dass neue Therapien und hoffentlich ein Heilmittel rechtzeitig eintreffen, um sie zu retten. Wir bewegen uns in diese Richtung. Wir m\u00fcssen uns nur sehr, sehr schnell in diese Richtung bewegen.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Ok, jetzt ein paar lustige Sachen. Was ist eine wenig bekannte Tatsache, die die meisten Leute wahrscheinlich nicht \u00fcber Emily wissen?<\/strong><\/p>\n

Als Emily ein Kleinkind war, hatte sie drei imagin\u00e4re Freunde: Louie, Nookie und Ockie. Wissen Sie, dass auf einem Spielplatz mit Sandkasten alle Kinder ihr Spielzeug teilen? Die anderen Kinder im Sandkasten teilten ihre Schaufeln und Eimer; Emily teilte ihre imagin\u00e4ren Freunde. Sie hatte schon immer eine wilde Fantasie!<\/p>\n

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Was bedeutet die wachsende Emily's Entourage-Bewegung f\u00fcr Sie pers\u00f6nlich?<\/strong><\/p>\n

Die Reaktion auf Emilys Entourage war unglaublich. Es gibt mir Hoffnung zu wissen, dass es so viel G\u00fcte und Freundlichkeit in der Welt gibt und dass Menschen wirklich helfen wollen, sogar v\u00f6llig Fremde.<\/p>\n

Zun\u00e4chst haben wir uns ausschlie\u00dflich auf die Beschaffung von Geld konzentriert. Jetzt investieren wir das Geld in die bahnbrechende Forschung, die auf Emilys seltene Nonsense-Mutation ausgerichtet ist. Dies wurde noch nie zuvor mit dem Grad an Konzentration, Finanzierung und Koordination getan, den Emilys Entourage aufbringt. Es ist erstaunlich, das zu beobachten, aber es vergeht kein Moment, in dem wir uns nicht schmerzlich der tickenden Zeitbombe bewusst sind, an deren Entsch\u00e4rfung wir arbeiten.<\/p>\n

Woher nehmen Sie angesichts des Gesundheitszustands von Emily Kraft, Hoffnung und Seelenfrieden?<\/strong><\/p>\n

Emily hat eine Lungenfunktion von 35%. Jeden Tag muss sie Entscheidungen treffen \"\"was sie tut, und wie viel Energie sie aufwenden kann. Wenn sie sich nicht wohlf\u00fchlt, f\u00e4llt es ihr schwer zu atmen. Eine Erk\u00e4ltung kann verheerend sein. Sie hat keinen Platz, um sich zu verschlechtern.<\/p>\n

Wir versuchen, nicht zu sehr in die Zukunft zu denken. Mit Emily und all meinen Kindern nutze ich jeden Tag aus. Ich verschwende keine Zeit. Ich liebe es, die Mutter meiner vier sehr unterschiedlichen, ganz besonderen Kinder zu sein und die unglaubliche Liebe zu erleben, die sie f\u00fcreinander empfinden.<\/p>\n

Emily's Entourage ist eine gro\u00dfe Kraftquelle. Wir tun gemeinsam etwas, was wir alleine nicht schaffen k\u00f6nnten. Es ist stark, die Wissenschaft zu ver\u00e4ndern, die sich auf die seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose konzentriert. Wir m\u00fcssen das nur schnell tun, weiter vorankommen und das Ziel im Auge behalten.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily\u2019s Entourage would like to wish a very happy Mother\u2019s Day to all the special mothers out there! To celebrate this important day, we asked supermom Liza to answer some questions and share her thoughts as the mother of Emily, Coby, Julia and Annie. What\u2019s on your mind as you celebrate Mother\u2019s Day this year?… <\/p>\n

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