{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Glitter und Grit: Hoffnung finden durch Kunst und Mukoviszidose"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Im heutigen Beitrag geht es um Dylan Mortimer - einen K\u00fcnstler und zweifachen Lungentransplantierten, der mit mutiger, glitzernder Kunst \u00fcber seinen Weg berichtet und anderen Menschen mit Mukoviszidose Hoffnung gibt.\u00a0<\/i><\/p>\n

Ich wurde 1979 geboren und im Alter von drei Monaten mit Mukoviszidose (CF) diagnostiziert. Damals gab es so wenig Hoffnung f\u00fcr die Krankheit, dass die Zukunft f\u00fcr jemanden wie mich bestenfalls ungewiss war. Dennoch schaffte ich es, den Widrigkeiten meiner Kindheit zu trotzen, das College zu absolvieren, mich zu verlieben, zu heiraten und sogar eine Familie zu gr\u00fcnden, als Vater von zwei Kindern.<\/p>\n

\"\"Doch mit jedem erreichten pers\u00f6nlichen Meilenstein verschlechterte sich meine Lungenfunktion weiter. Ich versuchte, mich an die Hoffnung zu klammern, dass bald mutationsorientierte Therapien zugelassen werden w\u00fcrden, aber meine Lungen waren zu vernarbt und zu gesch\u00e4digt. Im Jahr 2017, im Alter von 37 Jahren, unterzog ich mich einer doppelten Lungentransplantation.<\/p>\n

Eine kurze Zeit lang sah es vielversprechend aus, bis ich nur 18 Monate sp\u00e4ter eine Absto\u00dfungsreaktion bekam, bei der der K\u00f6rper die neue Lunge als Fremdk\u00f6rper angreift. Meine einzige andere Option war, mich einer zweite<\/i> Ich wollte eine doppelte Lungentransplantation, aber aufgrund der Antik\u00f6rper, die sich bei meiner ersten Lungentransplantation entwickelt hatten, waren meine Chancen, einen passenden Spender zu finden, praktisch gleich null.<\/p>\n

Als ich mich wieder einmal auf der Transplantationsliste wiederfand und mit scheinbar un\u00fcberwindbaren Hindernissen konfrontiert war, wurden endlich die mutationsspezifischen Therapien genehmigt, auf die ich so sehr gehofft hatte. Ich sah Bilder von anderen Menschen mit Mukoviszidose aus der ganzen Welt, die ihr neues Leben und ihre wiedergefundene Gesundheit feierten.<\/p>\n

Ich habe mich f\u00fcr sie gefreut! Aber innerlich war ich am Boden zerst\u00f6rt.<\/p><\/blockquote>\n

Die Therapien, auf die ich gewartet und f\u00fcr die ich so hart gek\u00e4mpft hatte, kamen f\u00fcr mich zu sp\u00e4t. Mein K\u00f6rper hatte bereits zu viel ertragen. Ich hatte das Zeitfenster verpasst. Die Verzweiflung war erdr\u00fcckend.<\/p>\n

Trotzdem habe ich die Hoffnung f\u00fcr mich selbst nicht aufgegeben.<\/p>\n

Dann geschah etwas Wundersames. Eine Frau, die meine Reise auf Instagram verfolgte, sah meine Geschichte. Ihr Cousin war gerade verstorben, und ihre Familie wollte sein Leben durch eine Organspende ehren. Sie meldete sich, ohne zu wissen, ob wir zusammenpassen w\u00fcrden.<\/p>\n

Eine Chance von eins zu einer Million. Und irgendwie... waren wir es.<\/p>\n

Im Jahr 2019 wurde ich ein zweites Mal transplantiert, wieder vom Tod erweckt.<\/p>\n

Diese Erfahrung hat nicht nur mein Leben ver\u00e4ndert. Sie hat ver\u00e4ndert, wie ich sagte<\/i> mein Leben.<\/p>\n

\"\"Die Kunst war schon immer ein Teil von mir. Schon in jungen Jahren f\u00fchlte ich mich zur Kreativit\u00e4t hingezogen - ich studierte Kunst am College und absolvierte eine Graduiertenschule in New York City, um mich weiterzubilden. Im Laufe der Jahre habe ich mit einer Vielzahl von Medien gearbeitet, von der Bildhauerei \u00fcber die Malerei bis hin zur Collage. Aber bis zu meiner ersten Transplantation hatte ich die Kunst nie benutzt, um meine gesundheitliche Entwicklung zu erforschen oder auszudr\u00fccken.<\/p>\n

Es hat eine Weile gedauert, bis ich diesen Teil meines Lebens verarbeiten konnte, aber dann wurde die Kunst mehr als nur ein kreatives Ventil - sie wurde zu meiner Stimme, zu meiner Art, das Unaussprechliche mitzuteilen, zu inspirieren und anderen Hoffnung zu geben, die die schwierigsten Kapitel ihrer eigenen Geschichte durchlaufen.<\/p><\/blockquote>\n

Die Symbole in meinem Werk stammen direkt aus meinem Leben: Narben, Zellen, Infusionsbeutel, Krankenwagen, Krankenhauszimmer - die physischen und emotionalen Zeichen eines Lebens, in dem ich um Atem ringen musste. All diese Dinge sind zwar sehr traumatisch, aber sie sind gleichzeitig auch die Dinge, die mich gerettet haben. Der Kampf und die Rettungsleine.<\/p>\n

Von allen Materialien, die ich zum Rendern dieser Objekte verwenden konnte, entschied ich mich daf\u00fcr, sie in Glitzer zu tauchen - und zwar nicht nur ein bisschen, sondern ganz und gar, ohne zu z\u00f6gern, mit diesem gl\u00e4nzenden Material bedeckt! Glitzer ist schmutzig. Es ist invasiv. Er haftet an allem und breitet sich aus wie eine Krankheit. Es kann den Menschen auf die Nerven gehen, genau wie eine Krankheit. Und doch ist es transformativ und sch\u00f6n. Sie f\u00e4ngt das Licht ein. Sie verlangt Aufmerksamkeit. Sie verwandelt das Gew\u00f6hnliche - und sogar das Schmerzhafte - in etwas unbestreitbar Sch\u00f6nes. Auf diese Weise spiegelt sie unsere Geschichten vom \u00dcberleben, von der Widerstandsf\u00e4higkeit und davon, wie wir aus den Tr\u00fcmmern der Krankheit etwas Strahlendes zur\u00fcckgewinnen.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte, dass meine Kunst ein Gef\u00e4\u00df ist, das scheinbar hoffnungslose Situationen in Bilder und Collagen verwandelt, die aggressiv fr\u00f6hlich und aggressiv hoffnungsvoll sind.<\/p><\/blockquote>\n

Denn das ist die Art von Hoffnung, die man braucht, um zu \u00fcberleben, wenn die Chancen gegen einen stehen. Sie ist nicht still oder passiv. Sie ist k\u00e4mpferisch und hartn\u00e4ckig und leuchtet im Angesicht der Dunkelheit. Diese Art von Hoffnung hat mich durch ein Leben getragen, das auf dem Papier nicht so h\u00e4tte aussehen d\u00fcrfen.<\/p>\n

\"\"Als ich geboren wurde, lag die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose bei etwa 14 Jahren. Es gab keinen Fahrplan, geschweige denn Tr\u00e4ume vom Erwachsensein, von einer Ehe oder einer Vaterschaft. Aber jetzt bin ich 45 Jahre alt, seit 20 Jahren verheiratet und habe zwei wunderbare S\u00f6hne, die 16 und 14 Jahre alt sind. Und im vergangenen Jahr bin ich den New York City Marathon gelaufen. Was f\u00fcr ein Segen, am Leben zu sein!<\/p>\n

Wir sind in diesem Rennen gegen Mukoviszidose schon sehr weit gekommen, aber wir haben noch einen weiten Weg vor uns.<\/p>\n

Alles, was ich erreicht habe, geschah trotz<\/i> die nicht rechtzeitig eine auf die Mutation ausgerichtete Therapie erhalten, um eine Transplantation zu vermeiden. Obwohl es heute mehr Hoffnung denn je f\u00fcr junge Menschen mit Mukoviszidose gibt, gibt es immer noch viele, die nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren k\u00f6nnen. Ich k\u00e4mpfe und hoffe f\u00fcr sie, so wie so viele f\u00fcr mich gek\u00e4mpft und mir Hoffnung gegeben haben.<\/p>\n

Das ist das Besondere an unserer erstaunlichen Mukoviszidose-Gemeinschaft: Wir wollen den Hoffnungslosen Hoffnung geben. So wie wir schwierige Wahrheiten in Glitter tauchen, beleuchten wir die W\u00fcrde, die Widerstandsf\u00e4higkeit und das unerwartete Strahlen, das selbst in den dunkelsten Momenten steckt. Wir dr\u00e4ngen nach vorne - nicht nur f\u00fcr uns selbst, sondern auch f\u00fcr diejenigen, die noch warten, die noch in Not sind. Und wir werden weiter vorw\u00e4rts dr\u00e4ngen - mutig, kreativ und voller Hoffnung -, bis auch der letzte Mensch Zugang zu den lebensrettenden Therapien und der Zukunft hat, die er verdient.<\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Dylan Mortimer ist K\u00fcnstler und lebt mit Mukoviszidose. Er hat einen BFA-Abschluss vom Kansas City Art Institute und einen MFA-Abschluss von der School of Visual Arts in New York. Er hat unter anderem an der University of Southern California, dem Dallas Theological Seminary, Haw Contemporary und der Columbia University ausgestellt. Au\u00dferdem hat er in mehreren St\u00e4dten, darunter New York, Chicago, Baltimore, Kansas City und Denver, \u00f6ffentliche Kunstinstallationen geschaffen. Er und seine Frau Shannon haben zwei S\u00f6hne und leben in Los Angeles..\u00a0<\/em><\/p>\n

Mehr \u00fcber seine Arbeit erfahren Sie auf seiner Website hier.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Im heutigen Beitrag geht es um Dylan Mortimer - einen K\u00fcnstler und zweifachen Lungentransplantierten, der mit k\u00fchner, glitzernder Kunst \u00fcber seinen Weg berichtet und anderen mit Mukoviszidose Hoffnung gibt. Ich wurde 1979 geboren und mit Mukoviszidose diagnostiziert... <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}