{"id":24453,"date":"2025-04-30T09:15:37","date_gmt":"2025-04-30T13:15:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24453"},"modified":"2025-07-21T14:16:08","modified_gmt":"2025-07-21T18:16:08","slug":"keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10\/","title":{"rendered":"Weiter vorw\u00e4rts gehen: Tipps, um in der Endphase positiv zu bleiben 10%"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Monats der Mukoviszidose l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Jarrod Landau, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose.<\/i><\/p>\n

Das Leben mit Mukoviszidose (CF) war schon immer eine Herausforderung, aber f\u00fcr die Mehrheit der Menschen mit CF hat die Einf\u00fchrung von mutationsgerichteten Therapien (CFTR-Modulatoren) das t\u00e4gliche Leben ver\u00e4ndert, die Behandlungslast drastisch verringert und die gesundheitlichen Ergebnisse verbessert. F\u00fcr die letzten 10% der CF-Population - mich eingeschlossen - funktionieren diese Durchbr\u00fcche jedoch nicht. Unsere Mutationen sprechen nicht auf die Modulatoren an, so dass wir in einer Warteschleife auf die n\u00e4chste Welle wissenschaftlicher Fortschritte warten m\u00fcssen.<\/p>\n

In dieser Minderheit zu sein, pr\u00e4gt jeden Aspekt meines Tagesablaufs. Es ist ein einzigartiger Raum, in dem ich mich befinde - ich beobachte, wie sich der Gesundheitszustand anderer dramatisch verbessert, w\u00e4hrend ich wei\u00df, dass meine M\u00f6glichkeiten vorerst gleich bleiben, w\u00e4hrend meine Krankheit weiter fortschreitet. Aber anstatt mich mit dem zu besch\u00e4ftigen, was ich nicht habe, konzentriere ich mich auf das, was ich habe kann<\/i> Kontrolle. Durch jahrelanges Ausprobieren habe ich Strategien entwickelt, um positiv, hoffnungsvoll und proaktiv zu bleiben, w\u00e4hrend ich das Leben in den letzten 10% meistere.<\/p>\n

\"\"Konzentration auf das, was ich unter Kontrolle habe<\/b><\/p>\n

Eines der wirkungsvollsten Werkzeuge, die ich entwickelt habe, ist eine ver\u00e4nderte Denkweise: Anstatt mich auf das zu konzentrieren, was fehlt, konzentriere ich mich auf das, was ich habe. kann<\/i> Einfluss. Meine Gesundheit, meine Einstellung und mein Handeln liegen in meiner Hand, und ich mache sie zu meinen Priorit\u00e4ten.<\/p>\n

Ein Eckpfeiler dieses Ansatzes ist mein Behandlungsschema. Ich nehme alle Medikamente ein und absolviere alle Therapiesitzungen ohne Ausnahme. Das ist ein erheblicher Zeitaufwand - etwa drei Stunden pro Tag -, aber es ist nicht verhandelbar. Im Laufe der Zeit habe ich meine Routine so aufgebaut, dass ich die Behandlung in mein Leben integriere, anstatt sie zu \u00fcbernehmen. Da ich die meisten meiner Behandlungen an meinem Schreibtisch durchf\u00fchre, kann ich mir IPTV<\/a>lesen oder gleichzeitig am Computer arbeiten. Als ich ein Kind war, war diese Art von Multitasking nicht m\u00f6glich. Jetzt machen diese kleinen Anpassungen einen gro\u00dfen Unterschied, so dass ich die Belastung durch die Behandlung besser bew\u00e4ltigen kann.<\/p>\n

Das Wichtigste ist, immer weiterzumachen, auch wenn sich der Fortschritt langsam anf\u00fchlt. Auch wenn meine t\u00e4gliche Routine nicht die unmittelbaren Vorteile mit sich bringt, die anderen durch mutationsgezielte Therapien zuteil werden, finde ich es beruhigend zu wissen, dass ich alles in meiner Macht Stehende tue, um so gesund wie m\u00f6glich zu bleiben.<\/p>\n

Kleine Siege und schrittweise Fortschritte<\/b><\/p>\n

In einer Welt, in der sich medizinische Durchbr\u00fcche oft wie Alles-oder-Nichts-Ereignisse anf\u00fchlen, habe ich gelernt, kleine Erfolge zu feiern. Diese m\u00f6gen von au\u00dfen betrachtet unbedeutend erscheinen, sind aber entscheidend f\u00fcr die Aufrechterhaltung von Motivation und Widerstandskraft.<\/p>\n

An manchen Tagen sieht ein kleiner Sieg so aus, dass ich ein Training beende, zu dem ich mich nicht in der Lage f\u00fchlte. An anderen Tagen ist es die Entdeckung eines neuen Nahrungserg\u00e4nzungsmittels, eines neuen Behandlungsansatzes oder einer neuen Forschungsstudie, die mir ein neues Gef\u00fchl der M\u00f6glichkeit gibt. Wenn ich mit einer Exazerbation oder einer Verschlechterung meiner Mukoviszidose-Lungensymptome konfrontiert bin, suche ich nach M\u00f6glichkeiten, meine Routine anzupassen, um meine Genesung zu optimieren. Jeder kleine Schritt ist wichtig, und alle zusammen geben mir Kraft f\u00fcr meine Ausdauer.<\/p>\n

F\u00fcr mich bedeutet Fortschritt nicht nur, dass ich auf den n\u00e4chsten gro\u00dfen Durchbruch warte, sondern dass ich aktiv nach M\u00f6glichkeiten suche, meine t\u00e4gliche Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Jedes Mal, wenn ich meinen Behandlungsansatz verfeinere oder eine neue Strategie finde, die mir hilft, mich besser zu f\u00fchlen, bewege ich mich in die richtige Richtung.<\/p>\n

Bewegung als Werkzeug f\u00fcr geistige und k\u00f6rperliche St\u00e4rke<\/b><\/p>\n

Ein weiterer wesentlicher Bestandteil meiner Strategie ist Bewegung. Es ist zwar gut dokumentiert, dass k\u00f6rperliche Aktivit\u00e4t f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose vorteilhaft ist, aber f\u00fcr mich ist es mehr als nur eine M\u00f6glichkeit, meine Lungen frei zu halten - es ist ein mentaler Reset, eine Form der Selbsterm\u00e4chtigung.<\/p>\n

Ein schwieriges Training durchzustehen, hat etwas, das meine innere Widerstandsf\u00e4higkeit st\u00e4rkt. Wenn ich Intervalle absolviere, schwimme oder einen steilen H\u00fcgel hinauflaufe, sagt mir mein Verstand oft, dass ich nicht mehr weiterkomme - aber ich ziehe es trotzdem durch. Ich nutze das Training, um mich daran zu erinnern, dass ich die Kontrolle habe, dass ich meinen K\u00f6rper herausfordern kann und gest\u00e4rkt daraus hervorgehe.<\/p>\n

Diese Einstellung war von unsch\u00e4tzbarem Wert, vor allem in Zeiten, in denen meine Gesundheit unberechenbar war. Das Training lehrt mich, dass Kampf nicht gleichbedeutend mit Niederlage ist - es ist nur ein Schritt im Prozess.<\/p>\n

\"\"Die Kraft der Gemeinschaft und der Unterst\u00fctzung<\/b><\/p>\n

Selbstdisziplin ist zwar wichtig, aber ich habe auch gelernt, dass ich diese Reise nicht allein bew\u00e4ltigen kann. Die Mukoviszidose-Gemeinschaft, insbesondere die Teilnehmer der letzten 10%, spielt eine gro\u00dfe Rolle dabei, mich zu motivieren und mir Hoffnung zu geben.<\/p>\n

Eine der sinnvollsten M\u00f6glichkeiten, wie ich in Verbindung bleibe, sind Organisationen wie Emily's Entourage. Diese Gruppe konzentriert sich darauf, die Forschung f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose voranzutreiben, die nicht von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien profitieren, und die Beteiligung daran gibt mir ein Gef\u00fchl der Sinnhaftigkeit. Zu wissen, dass es Menschen gibt, die unerm\u00fcdlich nach L\u00f6sungen speziell f\u00fcr unsere Gemeinschaft suchen, macht einen gro\u00dfen Unterschied.<\/p>\n

An der Hoffnung auf die Zukunft festhalten<\/b><\/p>\n

Auch wenn es frustrierend sein kann, auf neue Behandlungen zu warten, gebe ich die Hoffnung nicht auf. Die Fortschritte in der Gentherapie und bei mRNA-basierten Behandlungen machen rasche Fortschritte, und es ist nur eine Frage der Zeit, bis L\u00f6sungen f\u00fcr die letzten 10% auftauchen. Die Wissenschaft entwickelt sich weiter, und ich glaube, dass die Durchbr\u00fcche, die wir brauchen, in Reichweite sind.<\/p>\n

In der Zwischenzeit setze ich meine Hoffnung in die Tat um. Ich engagiere mich in der Forschung, k\u00fcmmere mich um meine Gesundheit und vertrete die Ansicht, dass jeder Schritt nach vorn - egal wie klein - es wert ist, gefeiert zu werden.<\/p>\n

F\u00fcr diejenigen von uns, die sich in der Endphase des 10% befinden, mag sich der vor uns liegende Weg ungewiss anf\u00fchlen, aber die Geschichte hat gezeigt, dass der Fortschritt nie aufh\u00f6rt. Die Hoffnung ist unser m\u00e4chtigstes Werkzeug, und solange wir weiter vorw\u00e4rts dr\u00e4ngen, werden die Durchbr\u00fcche, die wir brauchen, kommen.<\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Jarrod Landau ist ein Erwachsener, der mit Mukoviszidose in Australien lebt.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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