In vielerlei Hinsicht konnte ich mich gl\u00fccklich sch\u00e4tzen. Ich hatte eine bl\u00fchende Karriere, eine wunderbare Ehe und konnte meine Gesundheit erhalten. Aber unter der Oberfl\u00e4che k\u00e4mpfte ich immer - ich k\u00e4mpfte darum, zu atmen, gesund zu bleiben und trotz meiner Lebenserwartung weiterzumachen.<\/p><\/blockquote>\n
Als mein Mann und ich beschlossen, eine Familie zu gr\u00fcnden, wurde bei mir Mukoviszidose-Diabetes (CFRD) diagnostiziert und ich hatte regelm\u00e4\u00dfig Lungenblutungen. Nach reiflicher \u00dcberlegung entschieden wir uns f\u00fcr eine IVF-Behandlung mit einer Leihmutter. Wir hatten das Gl\u00fcck, einen erfolgreichen Embryotransfer zu haben, und bald war unser Sohn auf dem Weg. Doch gerade als ich begann, auf eine bessere Zukunft zu hoffen, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand drastisch. Im Dezember 2014 erkrankte ich an einer Grippe, und ab da ging es bergab. Meine Lungenfunktion erholte sich nie wieder vollst\u00e4ndig von diesem Vorfall, und ich befand mich in einem st\u00e4ndigen Kreislauf aus Infektionen, Lungenblutungen und Fieber. Als unser Sohn geboren wurde, musste ich aufgrund meines sich verschlechternden Gesundheitszustands meine Arbeit aufgeben und war auf die Unterst\u00fctzung meiner Familie angewiesen, um ihn zu versorgen.<\/p>\n
Zwei Jahre sp\u00e4ter holte ich im National Jewish Health in Colorado eine zweite Meinung ein. Man riet mir, zur weiteren Behandlung nach Colorado zu ziehen. Von dort an wurde es nur noch schlimmer. Bei mir wurde Mycobacterium abscessus diagnostiziert, ein schwer zu behandelndes Bakterium, das bei Mukoviszidose zu einer raschen Verschlechterung der Lungenfunktion und zur Sterblichkeit f\u00fchren kann und eine Langzeitbehandlung mit intraven\u00f6sen Antibiotika erfordert. Mein K\u00f6rper versagte, und die Aussicht auf eine doppelte Lungentransplantation drohte mir. Ich bereitete mich geistig und k\u00f6rperlich auf diese M\u00f6glichkeit vor, als sich im Oktober 2019 alles \u00e4nderte.<\/p>\n
Eine bahnbrechende, auf Mutationen ausgerichtete Therapie wurde zugelassen. Ich hatte davon geh\u00f6rt, aber nie geglaubt, dass sie bei mir funktionieren w\u00fcrde. Da ich eine seltene \"Nonsense\"-Mutation habe, wurde mir zun\u00e4chst gesagt, dass Modulatoren nicht helfen w\u00fcrden. Da es sich bei meiner zweiten Mutation jedoch um eine h\u00e4ufige Mutation handelte, kam ich f\u00fcr einen Versuch in Frage. Die Therapie muss nur auf eine der beiden Mutationen wirken, um wirksam zu sein.<\/p>\n
Vier Tage nach Beginn der neuen Therapie wachte ich mitten in der Nacht auf, atmete tief ein und ma\u00df meine Lungenfunktion. Sie hatte sich um zehn Prozent verbessert!<\/p><\/blockquote>\n
Innerhalb weniger Tage reagierte mein K\u00f6rper auf eine Weise, die ich nicht f\u00fcr m\u00f6glich gehalten hatte. Kurze Zeit sp\u00e4ter ging ich zu meiner Transplantationsuntersuchung, und man sagte mir, dass ich keine Transplantation ben\u00f6tige. Diese auf die Mutation ausgerichtete Therapie war mein Rettungsanker.<\/p>\n
Obwohl sich mein Gesundheitszustand in einer Weise verbesserte, die ich mir nie h\u00e4tte vorstellen k\u00f6nnen, wusste ich, dass ich nicht geheilt war. Mein K\u00f6rper hatte zu viel durchgemacht. Ich musste immer noch behandelt werden, k\u00e4mpfte immer noch mit der Mukoviszidose-bedingten Diabetes und musste immer noch damit rechnen, ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Aber das Fortschreiten meiner Krankheit war zum Stillstand gekommen, und zum ersten Mal seit Jahren versp\u00fcrte ich wieder Hoffnung.<\/p>\n
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Im Sommer 2023, w\u00e4hrend ich versuchte, wieder auf die Beine zu kommen und mit meiner neu gewonnenen Gesundheit zu leben, wurde meine Welt erneut ersch\u00fcttert. Ich erfuhr, dass meine \"lebenswichtige\", auf die Mutation ausgerichtete Therapie von einem staatlichen Gremium wegen ihrer hohen Kosten \u00fcberpr\u00fcft wurde und dass sich die M\u00f6glichkeit einer Preisobergrenze f\u00fcr das Medikament abzeichnete. Dies bedeutete, dass Patienten in Colorado den Zugang zu dem Medikament verlieren w\u00fcrden, wenn die Beh\u00f6rde keine Einigung mit dem Arzneimittelhersteller erzielen k\u00f6nnte. Die M\u00f6glichkeit, den Zugang zu dem Medikament zu verlieren, das mein Leben gerettet<\/i> war erschreckend.<\/p>\n
Ich engagierte mich sofort in der Interessenvertretung, nahm an Vorstandssitzungen teil und sprach mit Abgeordneten. Ich wusste, dass wir Berge zu versetzen hatten. Ich schloss mich mit anderen Mukoviszidose-Betroffenen und Pflegern zusammen, und gemeinsam gr\u00fcndeten wir eine Basisgruppe, CF United, die sich f\u00fcr die Belange der Betroffenen einsetzte. Wir arbeiteten unerm\u00fcdlich, schrieben Briefe, trafen uns mit Beamten und verliehen unserer Stimme Geh\u00f6r. Unsere Botschaft war klar: Diese auf die Mutation ausgerichtete Therapie war mehr als nur ein Medikament; sie war eine rettende Gnade, und wir mussten unseren Zugang zu ihr sch\u00fctzen.<\/p>\n
Der Prozess war schwierig, und manchmal hatten wir das Gef\u00fchl, ins Leere zu sprechen. Zu einer Sitzung erschien der Vorstand nicht, und wir mussten uns an die Regierungsvertreter wenden, die unseren Anliegen gegen\u00fcber gleichg\u00fcltig zu sein schienen. Aber wir gaben nicht auf. Je mehr wir uns einsetzten, desto mehr sahen wir die Wirkung unserer Bem\u00fchungen. Im Dezember 2023 erhielten wir die Nachricht, f\u00fcr die wir gek\u00e4mpft hatten: Der Verwaltungsrat stimmte daf\u00fcr, dass das Medikament \"nicht unerschwinglich\" war, was bedeutete, dass die Preisobergrenze nicht eingef\u00fchrt werden w\u00fcrde. Das f\u00fchlte sich wie ein Sieg an, nicht nur f\u00fcr mich, sondern f\u00fcr die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft in Colorad - und dar\u00fcber hinaus. Und nichts davon w\u00e4re m\u00f6glich gewesen ohne meine wiedererlangte Gesundheit, die es mir erm\u00f6glichte, voll und ganz dabei zu sein.<\/p>\n
Doch w\u00e4hrend wir feierten, konnte ich die andere dr\u00e4ngende Realit\u00e4t nicht ignorieren: W\u00e4hrend ich zu den Gl\u00fccklichen geh\u00f6rte, die von dieser Therapie profitieren konnten, ist dies vielen anderen nicht m\u00f6glich. Diese Menschen warten immer noch auf ihre bahnbrechende Behandlung. Ich kann mir nicht vorstellen, in ihren Schuhen zu stecken. Ich f\u00fchle mit ihnen, denn ich wei\u00df noch, wie es war. Ich setze mich nicht nur f\u00fcr diejenigen ein, die Zugang zu lebensver\u00e4ndernden Medikamenten erhalten haben, sondern auch f\u00fcr Menschen wie Emily und alle anderen in der Endrunde 10%. Wir d\u00fcrfen nicht aufh\u00f6ren zu k\u00e4mpfen, bis jeder Mensch mit Mukoviszidose eine lebensrettende Behandlungsm\u00f6glichkeit und vollen Zugang zu dieser Behandlung hat.<\/p>\n
Autor<\/h1>\n
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Amanda Boone ist selbst an Mukoviszidose erkrankt und Mitbegr\u00fcnderin von CF United, einer Basisorganisation, die Patienten mit Mukoviszidose und seltenen Krankheiten erschwinglichen Zugang zu Therapien verschafft. Amanda wurde zu einer f\u00fchrenden Stimme beim Schutz des Zugangs zu Medikamenten - vor allem, als ihr lebensrettendes Medikament durch das Prescription Drug Affordability Board von Colorado nicht mehr bezahlbar war. Heute setzt Amanda ihre Stimme ein, um sicherzustellen, dass die Patienten geh\u00f6rt werden, w\u00e4hrend sie mit ihrem Mann, ihrem Sohn, ihren Hunden und Pferden im l\u00e4ndlichen Colorado ihren Frieden findet. Amanda geht mit ihrer Krankheit durch Lachen und Realismus um.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Amanda Boone, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. Es gibt Momente im Leben, die einen unausl\u00f6schlichen Eindruck in der Seele hinterlassen. F\u00fcr mich geschah einer dieser Momente mitten in der... <\/p>\n
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Es gibt Momente im Leben, die einen unausl\u00f6schlichen Eindruck in der Seele hinterlassen. F\u00fcr mich war einer dieser Momente mitten in der Nacht, als ich zum ersten Mal seit \u00fcber einem Jahrzehnt wieder tief durchatmete. Es war die Art von Atem, von der man nicht merkt, dass man sie vermisst hat, bis man sie wieder sp\u00fcrt. Zuerst war ich verwirrt und wusste nicht, was los war, aber in dem Moment, in dem ich es als das erkannte, was es war - ein vollst\u00e4ndig<\/i> Atem. Ich habe meinen Mann geweckt. Er schreckte auf und dachte, dass etwas nicht stimmt, denn wir hatten jahrelang im \u00dcberlebensmodus gelebt. Aber nein, das war eine gute Nachricht! Ein lebensver\u00e4ndernder Moment.<\/p>\n