![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2025-RDW-Blog-NewsLetter-Header-.png\")
<\/p>\nJede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. F\u00fcr die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie m\u00fcssen sich durch eine Landschaft k\u00e4mpfen, in der zu viele Menschen \u00fcbersehen werden, zu wenig Mittel erhalten und auf Durchbr\u00fcche warten m\u00fcssen, die nicht schnell genug kommen. Hier bei Emily's Entourage (EE) gehen wir nicht nur diesen Weg. Wir schlagen einen neuen Weg ein.<\/p>\n
In dieser Woche der Seltenen Krankheit starten wir die Kampagne 2025 #ExtraordinRARE<\/b> Kampagne, die das unnachgiebige Engagement von EE widerspiegelt, die M\u00f6glichkeiten f\u00fcr seltene Krankheiten neu zu definieren, insbesondere f\u00fcr die 10% von Menschen mit Mukoviszidose (CF)-eine seltene Gruppe innerhalb einer seltenen Krankheit!<\/i> In diesem Jahr ist unser Auftrag klar: Wir warten nicht. Wir verschieben Grenzen, treiben wissenschaftliche Innovationen voran und lassen nichts unversucht, um sicherzustellen, dass niemand mit Mukoviszidose zur\u00fcckgelassen wird.<\/b><\/p>\n
<\/p>\n
Eine seltene Krankheit ist jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen in den USA betrifft. Mukoviszidose betrifft 40.000 Amerikaner und 105.000 Menschen weltweit, was sie als seltene Krankheit einstuft. Obwohl diese Krankheiten einzeln \"selten\" sind, sind sie in ihrer Gesamtheit weit davon entfernt. Seltene Krankheiten betreffen mehr als 30 Millionen Menschen in den USA und 400 Millionen weltweit - doch f\u00fcr 90% gibt es noch immer keine von der FDA zugelassene Behandlung. Die Zahlen sind ersch\u00fctternd: Die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist riesig, doch allzu oft m\u00fcssen sie um Aufmerksamkeit, Finanzierung und Forschung k\u00e4mpfen. F\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose ist diese Realit\u00e4t besonders krass.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-91-650x530.png\")
<\/p>\n
Mukoviszidose ist zwar an sich eine seltene Krankheit, aber was viele Menschen nicht wissen, ist, dass es innerhalb der CF-Gemeinschaft eine seltene Teilpopulation gibt - diejenigen, die zu den letzten 10% geh\u00f6ren, die nicht von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen ausgerichteten Therapien profitieren. W\u00e4hrend bahnbrechende, auf Mutationen ausgerichtete Therapien das Leben von 90% der CF-Bev\u00f6lkerung revolutioniert haben, geh\u00f6ren Menschen wie unsere Mitbegr\u00fcnderin Emily zu den entlegenen 10%. Sie haben seltene genetische Mutationen der Mukoviszidose, die sie zu den Seltensten der Seltenen machen. Sie warten auf ihre lebensrettende Behandlung, w\u00e4hrend der Rest der Mukoviszidose-Gemeinschaft eine zweite Chance auf Leben erh\u00e4lt. Das ist eine unglaublich schwierige Situation.<\/p>\n
Dar\u00fcber hinaus gibt es innerhalb der endg\u00fcltigen 10% eine unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig hohe Pr\u00e4valenz von historisch marginalisierten, nicht-wei\u00dfen Personen mit seltenen oder nicht ausreichend untersuchten CF-Mutationen. Unter den hispanischen, schwarzen, asiatischen und indianischen CF-Populationen profitieren 17 bis 40% der Personen nicht von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien. Die fehlende Eignung f\u00fcr mutationsspezifische Therapien tr\u00e4gt zu den bestehenden gesundheitlichen Ungleichheiten bei, mit denen diese Gruppen bereits konfrontiert sind, einschlie\u00dflich der sp\u00e4ten Diagnose.<\/p>\n
Das Jahr 2025 #ExtraordinRARE<\/b> Kampagne ist mehr als ein Aufruf zur Sensibilisierung - sie ist eine Bewegung, die das Handeln beschleunigen soll. Unser diesj\u00e4hriges Thema basiert auf der Idee eines Expedition<\/b>-eine Reise durch das Unbekannte, bei der uns jeder Schritt den Durchbr\u00fcchen n\u00e4her bringt, die wir brauchen. Die visuelle Gestaltung spiegelt diesen Sinn f\u00fcr Abenteuer wider, mit k\u00fchnen Bildern, die den Pioniergeist unserer Mission widerspiegeln.<\/p>\n
Und wir wagen uns nicht mit leeren H\u00e4nden ins Unbekannte. Wir sind bewaffnet mit Innovation, Zusammenarbeit und einem unersch\u00fctterlichen Engagement f\u00fcr den Fortschritt:<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Post-142-300x251.png\")
<\/p>\n
Zur Gemeinschaft der Menschen mit extrem seltenen Krankheiten zu geh\u00f6ren, bedeutet, den Status quo in Frage zu stellen und die Macht der eigenen Stimme und des eigenen Engagements zu erkennen. Es bedeutet, neue Wege in der Wissenschaft zu beschreiten, sich zu weigern, \"zu schwierig\" oder \"zu selten\" als Antwort zu akzeptieren, und - jetzt mehr denn je - zu beweisen, dass die Forschung zu seltenen Krankheiten neue M\u00f6glichkeiten f\u00fcr die gesamte Medizin er\u00f6ffnen kann.<\/p>\n
Wenn wir uns auf diese Expedition begeben, tun wir dies mit Dringlichkeit, Zielstrebigkeit und dem unabl\u00e4ssigen Willen, die Zukunft zu ver\u00e4ndern - nicht nur f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose, sondern f\u00fcr die gesamte Gemeinschaft der seltenen Krankheiten.<\/p>\n
Der Weg, der vor uns liegt, wird nicht einfach sein, aber eines ist klar: Wir warten nicht auf Durchbr\u00fcche - wir schaffen sie. Wir laden Sie ein, sich uns anzuschlie\u00dfen, Ihre Stimme zu erheben und Teil dieser transformativen Bewegung zu sein.<\/p>\n
<\/p>\n
Wie Sie aktiv werden k\u00f6nnen:<\/p>\n
An die, die noch warten: Wir sehen euch. Wir stehen Ihnen bei. Und wir werden nicht aufh\u00f6ren, bis Sie die Behandlung erhalten, die Sie verdienen.<\/p>\n
Die Expedition beginnt jetzt.<\/strong> Lassen Sie uns gemeinsam voranschreiten.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Jede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. F\u00fcr die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie m\u00fcssen sich durch eine Landschaft k\u00e4mpfen, in der zu viele Menschen \u00fcbersehen werden, zu wenig Mittel erhalten und auf Durchbr\u00fcche warten m\u00fcssen, die nicht schnell genug kommen. Hier bei Emily's Entourage (EE) gehen wir nicht nur diesen Weg. Wir schlagen einen neuen Weg ein. Dieser... <\/p>\nVIELEN DANK AN UNSERE SPONSOREN DER WOCHE DER SELTENEN KRANKHEITEN 2025<\/strong><\/h2>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Heading3-1024x950.png\")
<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"