![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.22.16\u202fPM.png\")
<\/p>\nVon Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslangem besten Freund<\/i><\/p>\n
Alles Gute zum 40. Geburtstag, Em!<\/p>\n
Ein frohes neues Jahr, allerseits! Und alles Gute zum Geburtstag f\u00fcr Emily, die inspirierendste, authentischste, loyalste und unterst\u00fctzendste beste Freundin.<\/p>\n
<\/p>\n
Geburtstage - und insbesondere runde Geburtstage - sind f\u00fcr jeden eine gro\u00dfe Sache, aber f\u00fcr diejenigen von uns, die keine lebensbedrohliche Krankheit haben, sind sie zweifellos anders. Als ich jung war, kam mir die 40 wie eine Zahl vor, die weit in der Zukunft lag, aber ich hatte nicht regelm\u00e4\u00dfig Angst, dass ich diese Zahl vielleicht nicht erreichen w\u00fcrde. Ich konnte mir jedenfalls nicht vorstellen, wie es sich anf\u00fchlen w\u00fcrde oder wie ich mich als Person f\u00fchlen w\u00fcrde, wenn dieses Jahr kommt. Viele von uns vergessen, das Thema Dankbarkeit jedes Jahr zu begr\u00fc\u00dfen, wenn wir einen Geburtstag feiern, und das ist ein egoistischer Fehler, wenn man bedenkt, dass es so viele unserer eigenen Freunde und Familienmitglieder gibt, die vor Dankbarkeit dar\u00fcber platzen, ein weiteres Jahr des Feierns zu erreichen.<\/p>\n
Damals in der Mittelschule, als Emily und ich unsere lebenslange Freundschaft festigten, lag die Lebenserwartung f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose (CF) erst bei Anfang 30. Lassen Sie das einen Moment lang auf sich wirken.<\/i> Als unsere Freundschaft begann, gab es tats\u00e4chliche wissenschaftliche Daten <\/b>was darauf hindeutet, dass ich mir Sorgen machen musste, ob Emily und ich jemals diesen vierzigsten Geburtstag zusammen feiern k\u00f6nnten. Die Chancen standen schlecht.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.26.41\u202fPM.png\")
Sicher, in diesem jungen Alter haben wir die Dinge gr\u00f6\u00dftenteils unbeschwert gehalten, mit klassischem Mittelschul-Drama und sozialen Ereignissen wie \u00dcbernachtungspartys und Treffen im \u00f6rtlichen Starbucks. Aber es gab auch Infusionsstangen bei diesen \u00dcbernachtungspartys und gemeinsame Abendessen in Krankenhauszimmern, bei denen wir der Realit\u00e4t der Mukoviszidose nicht entkommen konnten. Sie sehen also, als Emilys beste Freundin hat mich diese Angst immer begleitet, bei jeder Geburtstagsfeier, jedes einzelne Jahr, seit Emily in mein Leben getreten ist. Das ist die Sache mit Krankheiten wie Mukoviszidose. Ihre Auswirkungen gehen weit \u00fcber die Person mit Mukoviszidose oder sogar \u00fcber ihre Familie hinaus. Sie durchdringt die Gedanken, Tr\u00e4ume und \u00c4ngste aller, die jemanden mit Mukoviszidose kennen und lieben, so wie ich es tue.<\/p>\n
Statistiken und wissenschaftliche Daten sahen jedoch nicht Emily<\/i> kommen. Denn wenn Sie Emily kennen - wenn Sie sich jemals mit ihr unterhalten oder einer ihrer leidenschaftlichen Reden zugeh\u00f6rt haben - dann wissen Sie, dass sie vor allem jemand ist, der sich \u00fcber Erwartungen hinwegsetzt.<\/p>\n
Emily und Emily's Entourage sind perfekte Beispiele daf\u00fcr, was passieren kann, wenn man sich entscheidet, den Statistiken zu trotzen und den Status quo in Frage zu stellen. Vor Jahren beschloss Emily, dass sie nicht tatenlos zusehen w\u00fcrde, wie der bestehende Forschungsprozess und das medizinische System ihre Zukunft diktieren. Wir sind ihrem Beispiel gefolgt und streben nach einer besseren, l\u00e4ngeren Zukunft f\u00fcr Emily und alle anderen 10%, die so viel Besseres verdient haben.<\/p>\n
EE zeigt uns deutlich, was die <\/b>am besten<\/i><\/b> was passieren kann, wenn man bereit ist, gegen alle Widerst\u00e4nde zu arbeiten<\/b>Er sammelte Millionen von Dollar, um vielversprechende neue Forschungen zu finanzieren, gr\u00fcndete ein Gentherapie-Unternehmen, das nun Menschen mit Mukoviszidose in einer klinischen Studie erreicht, wurde ins Wei\u00dfe Haus eingeladen und erhielt nationale Anerkennung, und vergab direkt Stipendien an die besten Forscher der Welt, um nur einige der immensen Leistungen zu nennen.<\/p>\n
Was w\u00e4re, wenn wir es nie versucht h\u00e4tten?<\/b> Was w\u00e4re, wenn wir die d\u00fcsteren Statistiken akzeptiert h\u00e4tten? Was w\u00e4re, wenn wir in der Phase der Tagtr\u00e4ume aufgeh\u00f6rt h\u00e4tten? Das kann ich mir nicht einmal vorstellen.<\/p>\n
Wenn Sie eine Idee, ein Ziel, eine Aufgabe oder eine Leidenschaft haben, die Sie bisher aufgeschoben haben, machen Sie sich keine Sorgen mehr dar\u00fcber, was schief gehen k\u00f6nnte, sondern \u00fcberlegen Sie, was richtig laufen k\u00f6nnte.<\/p>\n
Und denken Sie daran, was Sie verlieren k\u00f6nnen, wenn Sie es nicht versuchen.<\/b> Wir verbringen so viel Zeit damit, uns \u00fcber einen Schritt au\u00dferhalb unserer Komfortzone Gedanken zu machen, dass wir vergessen, auch die Kehrseite in Betracht zu ziehen: dass das Ergebnis unsere k\u00fchnsten Erwartungen \u00fcbertreffen k\u00f6nnte.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.22.41\u202fPM.png\")
<\/p>\n
Entgegen aller Erwartungen kann ich mir kein Jahr vorstellen, in dem Emily und ich nicht<\/i> gemeinsam ein neues Geburtstagsjahr einl\u00e4uten. Und ich m\u00f6chte das auch gar nicht m\u00fcssen.<\/p>\n
Ob Sie nun Ihre Vors\u00e4tze f\u00fcr das Jahr 2025 fassen oder sich auf einen runden Geburtstag vorbereiten (wie ich und Emily!), ich m\u00f6chte Sie ermutigen, diesen Neuanfang, dieses n\u00e4chste Kapitel, mit einer hoffnungsvollen, inspirierten und dankbaren Einstellung zu begr\u00fc\u00dfen. Lassen Sie uns weiterhin unerm\u00fcdlich zusammenarbeiten, um voranzukommen und die Chancen neu zu definieren f\u00fcr alle <\/i>von Menschen mit Mukoviszidose.<\/p>\n
Ich fordere Sie auf, sich selbst zu fragen, Was ist die eigentliche <\/b>am besten<\/i><\/b> das passieren k\u00f6nnte? <\/b><\/p>\n
In der Zwischenzeit wollen wir Emily den BESTEN Geburtstag schenken, den sie je hatte, indem wir helfen, Emilys gr\u00f6\u00dften Wunsch wahr werden zu lassen.schnelle, lebensrettende Durchbr\u00fcche f\u00fcr 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, wobei niemand zur\u00fcckgelassen wird<\/b>-von eine Spende von $40 Dollar zu ihrem 40. Geburtstag<\/a>.<\/strong><\/p>\n