{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Gemeinsam aufbl\u00fchen: Eine Nacht der Hoffnung bei der 2024 Emily's Entourage Gala"},"content":{"rendered":"

An einem strahlenden Samstagabend, dem 5. Oktober 2024, wurde das Mann Center for Performing Arts in Philadelphia zu einem Leuchtfeuer der Hoffnung und Einheit, als Emily's Entourage (EE) ihre j\u00e4hrliche Abendgala \"Efflorescence\" veranstaltete. Dieses Jahr markierte einen bedeutenden Meilenstein -der 13. Jahrestag von Emily's Entourage<\/b>ein Beweis f\u00fcr das unerm\u00fcdliche Engagement der Organisation f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft. Nach zwei aufeinanderfolgenden Jahren mit regnerischem Wetter erlebten die G\u00e4ste eine Nacht voller Sonnenschein und Optimismus. Sie waren begierig darauf, die Widerstandsf\u00e4higkeit der von Mukoviszidose Betroffenen zu w\u00fcrdigen und die bl\u00fchenden Fortschritte in der Forschung f\u00fcr die letzten 10% zu sehen, f\u00fcr die es noch keine auf Mutationen ausgerichteten Therapien gibt.<\/p>\n

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F\u00fchrungskr\u00e4fte aus Wirtschaft und Philanthropie, junge Fachleute, Gemeindemitglieder und Innovatoren aus den Bereichen Biotechnologie und Biowissenschaften kamen in einem Zelt zusammen, vereint in ihrem Engagement, lebensrettende Behandlungen f\u00fcr die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft voranzutreiben. Der Abend begann mit einem feierlichen Sektempfang, bei dem VIP-Sponsoren und gesch\u00e4tzte G\u00e4ste zu einem exklusiven Empfang mit atemberaubendem Blick auf die Skyline von Philadelphia begr\u00fc\u00dft wurden. Die warme Atmosph\u00e4re spiegelte das diesj\u00e4hrige Thema \"Effloreszenz\" perfekt wider und symbolisierte das aufkeimende Potenzial innovativer therapeutischer M\u00f6glichkeiten f\u00fcr die letzten 10% der CF-Gemeinschaft.<\/p>\n

Als die Teilnehmer eintrafen, wurden sie mit Getr\u00e4nken, Snacks und einer herzlichen Begr\u00fc\u00dfung durch die Familie Kramer-Golinkoff empfangen, die die Feierlichkeiten in einem privaten Zelt genoss, um die EE-Mitbegr\u00fcnderin Emily Kramer-Golinkoff zu sch\u00fctzen, die sich weiterhin mit den Herausforderungen der Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium auseinandersetzen muss.<\/p>\n

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Nach dem VIP-Empfang begaben sich die G\u00e4ste in ein zweites Zelt f\u00fcr das Hauptprogramm, das f\u00fcr die Unterst\u00fctzer aus aller Welt live gestreamt wurde. Coby Golinkoff, EE-Vorstandsmitglied und Emilys Bruder, moderierte den Abend und f\u00fchrte sowohl die pers\u00f6nlichen als auch die virtuellen Teilnehmer durch eine erhebende Feier des Wachstums, der Widerstandsf\u00e4higkeit und der transformativen Fortschritte, die auf der Suche nach Durchbr\u00fcchen f\u00fcr die letzten 10% der CF-Gemeinschaft gemacht werden.<\/p>\n

\"Heute Abend wird Emilys Entourage 13 Jahre alt. Die 13 ist eine Zeit der Verwandlung und markiert den \u00dcbergang zwischen dem, was man war, und dem, was man sein wird. Es ist ein Meilenstein des Werdens.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"Als wir Emily's Entourage 2011 ins Leben riefen, war das ein kleines Samenkorn einer Idee\", fuhr Coby mit \u00dcberzeugung fort. \"Jetzt verwandeln sich die fr\u00fchen Samen der Hoffnung in Knospen der Verhei\u00dfung - Knospen des Fortschritts. Es sind bahnbrechende Therapien, die das Leben der letzten 10% verl\u00e4ngern und verbessern. Es sind klinische Studien, die echte Menschen mit Mukoviszidose erreichen. EE steht in voller Bl\u00fcte!\"<\/p>\n

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Coby w\u00fcrdigte das unerm\u00fcdliche Engagement der EE-F\u00fchrung und -Mitarbeiter, der wissenschaftlichen Gemeinschaft, der Mukoviszidose-Unternehmen und der gesamten Entourage, die alle die Voraussetzungen f\u00fcr das Gedeihen der EE geschaffen haben. Er dankte den gro\u00dfz\u00fcgigen Sponsoren der Veranstaltung, darunter dem Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc. und den Dream Team-Sponsoren cystetic Medicines, Inc. und Boehringer Ingelheim, den Presenting Individual-Sponsoren Jill und Mark Fishman, Marcia und Ned Kaplin und der Eli and Pauline Nierman Family Foundation sowie den Spendern von Sachleistungen wie Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services und Remixologists.<\/p>\n

\"Es ist eure kollektive Energie, die es uns erm\u00f6glicht, in unserer besten Form zu wachsen.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Als n\u00e4chstes stellte Coby Shannon Zizzamia vor, die leidenschaftlich \u00fcber ihre Verbindung zu EE sprach. \"Emily's Entourage hat einen ganz besonderen Platz in meinem Herzen\", sagte sie und erz\u00e4hlte von ihrer ersten Begegnung mit der Organisation im Jahr 2019. Sie bewunderte Emilys Hartn\u00e4ckigkeit, mit der sie sich f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose einsetzt: \"Statt nur herumzusitzen und zu warten, hat sie etwas getan. Wie au\u00dfergew\u00f6hnlich ist das?\"<\/p>\n

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Ihre herzliche W\u00fcrdigung gipfelte in einer ergreifenden W\u00fcrdigung der Familie Borgioni - der Preistr\u00e4ger der Gala - und ihrer kollektiven Widerstandsf\u00e4higkeit, insbesondere da ihre beiden S\u00f6hne tapfer mit Mukoviszidose lebten, darunter Michael, der 2019 verstarb.<\/p>\n

Nach Shannon verk\u00f6rperte Barb Borgioni St\u00e4rke und Liebe, als sie sich an die Menge wandte. \"Ich bin so stolz und f\u00fchle mich geehrt, hier oben vor einer so unglaublichen Gruppe von Menschen zu sprechen\", begann sie und sprach Emily, Liza und dem gesamten EE-Team ihre tiefe Dankbarkeit f\u00fcr die ihrer Familie zuteil gewordene Ehre aus. Sie sprach \u00fcber den Weg ihrer Familie mit Mukoviszidose und erz\u00e4hlte von der Diagnose ihres ersten Sohnes Joey im Alter von nur 16 Monaten und den Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert wurde, als ihr zweiter Sohn Michael mit der gleichen Krankheit geboren wurde.<\/p>\n

\"Wir hatten 25 Jahre voller gro\u00dfartiger Erinnerungen\", erz\u00e4hlte Barb. Als sie \u00fcber den herzzerrei\u00dfenden Verlust von Michael sprach, rief sie die Zuh\u00f6rer mit einem kraftvollen Aufruf zum Handeln auf, der von Hoffnung und Dringlichkeit gepr\u00e4gt war: \"Der Weg, auf dem wir weitergehen, besteht darin, mit allem, was wir haben, zu k\u00e4mpfen, um ein Heilmittel f\u00fcr das endg\u00fcltige 10% zu finden... damit niemand jemals das durchmachen muss, was unsere Familie und andere in diesem Raum durchgemacht haben.\"<\/p>\n

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Joey Borgioni beendete die Reden der Geehrten mit einer herzlichen Hommage an seinen Bruder. \"Wenn man wei\u00df, dass das Fortschreiten dieser Krankheit den eigenen K\u00f6rper aktiv sch\u00e4digt, wird einem bewusst, wie zerbrechlich und kostbar das Leben sein kann\", sagte Joey.<\/p>\n

\"Leider fehlt den Menschen mit Mukoviszidose im finalen 10% nur noch ein Durchbruch. Daf\u00fcr k\u00e4mpft Emily's Entourage.\" - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Nach einer Videomontage, die nicht nur den wissenschaftlichen Fortschritt der EE, sondern auch die Geschichten anderer Menschen mit Mukoviszidose beleuchtete, hielt Emily vom Zelt der Familie Kramer-Golinkoff auf der anderen Seite des Veranstaltungsortes aus ihre sehr pers\u00f6nlichen und tiefgr\u00fcndigen Ausf\u00fchrungen. Sie erz\u00e4hlte, wie schnell sich das Leben mit Mukoviszidose ver\u00e4ndern kann, und berichtete von ihrem 39. Geburtstag im vergangenen Januar. Geburtstag im vergangenen Januar. Nach einem Tag voller Liebe, Gl\u00fcck und dem Gef\u00fchl, gesund zu sein, schlug Mukoviszidose ohne Vorwarnung in Form einer schweren Lungenblutung zu.<\/p>\n

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\"Das ist das Leben mit Mukoviszidose. Ich lebe mit dem st\u00e4ndigen Bewusstsein, dass etwas Katastrophales auf mich lauern kann, das mein Leben und meine Zukunft jeden Moment auf den Kopf stellen kann\", erkl\u00e4rte sie.<\/p>\n

Anschlie\u00dfend sprach sie \u00fcber die surreale Erfahrung, ihre Lebenserwartung mit einer so aggressiven Krankheit \u00fcberlebt zu haben, und \u00fcber die gemischten Gef\u00fchle, die sich einstellen, wenn sie im kommenden Januar ihren 40.<\/p>\n

Ihre Schwester Julia griff diese Gef\u00fchle in ihrer eigenen Rede auf, indem sie \u00fcber den unvorstellbaren Weg nachdachte, auf dem sie Emily dabei zusah, wie sie die einst von den \u00c4rzten gesetzten Erwartungen \u00fcbertraf, und \u00fcber ihren Herzschmerz, als sie beobachtete, wie schnell die Zeit verging und sich Emilys Gesundheitszustand immer weiter verschlechterte.<\/p>\n

\"So wie die Mukoviszidose-Landschaft heute aussieht, ist es Emily, die es schafft\", erkl\u00e4rte Julia.<\/p>\n

\"Aber ich will nicht, dass die 40 eine Art Ziellinie f\u00fcr meine Schwester ist, die sie \u00fcberschreiten muss. Etwas, das es zu \u00fcberleben gilt. Ich m\u00f6chte, dass die 40 nur ein weiterer Wendepunkt ist. Etwas, \u00fcber das hinaus zu leben ist. Und ich w\u00fcnsche mir mehr als alles andere, dass es einer von vielen ist, die noch kommen.\" - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Julias mitrei\u00dfender Aufruf zum Handeln spornte die Menge an, und gemeinsam mit ihrem Bruder Coby f\u00fchrten sie eine f\u00fcnfmin\u00fctige Spendenaktion an, die das Spendenziel des Abends \u00fcbertraf und die beeindruckende Gesamtsumme von $1,34 Millionen zur Unterst\u00fctzung innovativer Mukoviszidoseforschung einbrachte. Dar\u00fcber hinaus k\u00fcndigten sie an die laufende $500k-Kampagne<\/a>wo alle Spenden bis zum 22. Dezember 2024 Dollar f\u00fcr Dollar verdoppelt werden. Damit verdoppelt sich die Wirkung jeder Spende bei der Suche nach einem Heilmittel f\u00fcr diejenigen, die wie Emily mit angehaltenem, aber schwindendem Atem warten.<\/p>\n

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Die Gala war nicht nur eine Veranstaltung, sondern eine Feier der Widerstandsf\u00e4higkeit, der Liebe und des unnachgiebigen Geistes der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die sich gemeinsam f\u00fcr eine Heilung f\u00fcr 100% Menschen mit Mukoviszidose einsetzt. Vielen Dank an alle, die diesen Abend m\u00f6glich gemacht haben - gemeinsam bl\u00fchen wir auf f\u00fcr eine bessere Zukunft.<\/p>\n

Sehen Sie sich das Programm unten in seiner Gesamtheit an und besuchen Sie unsere Fotos der Veranstaltung hier.<\/a><\/p>\n