{"id":23300,"date":"2024-10-02T11:30:40","date_gmt":"2024-10-02T15:30:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23300"},"modified":"2024-10-02T11:53:33","modified_gmt":"2024-10-02T15:53:33","slug":"emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage veranstaltet 2024 die Gala \"Efflorescence\", auf der entscheidende Durchbr\u00fcche im Wettlauf um die Entwicklung lebensrettender Therapien f\u00fcr die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose gefeiert werden"},"content":{"rendered":"

Die j\u00e4hrliche Gala von Emily's Entourage l\u00e4dt die \u00d6ffentlichkeit ein, gemeinsam mit f\u00fchrenden Wissenschaftlern und der Mukoviszidose-Gemeinschaft einen bedeutenden Beitrag zu leisten, indem Fortschritte in der Forschung gefeiert und lebensrettende Therapien f\u00fcr die letzten 10% unterst\u00fctzt werden, die noch auf wirksame Behandlungen warten.<\/i><\/p>\n

\"\"Philadelphia, Pennsylvania - 2. Oktober 2024<\/b> - Emily's Entourage (EE), eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung nach neuen Therapien und einer Heilung f\u00fcr die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose (CF) vorantreibt, k\u00fcndigt ihre j\u00e4hrliche Gala \"Efflorescence\" an, die am 5. Oktober 2024 im Mann Center for Performing Arts in Philadelphia stattfinden wird. Die diesj\u00e4hrige Gala wird eine fruchtbare Periode in der Mukoviszidose-Forschung feiern, in der gro\u00dfe Fortschritte erzielt wurden, die denjenigen Hoffnung geben, die von den derzeitigen mutationsgerichteten Therapien nicht profitieren und immer noch auf lebensrettende Behandlungen warten.<\/p>\n

\"Effloreszenz\" - was so viel bedeutet wie \"aufbl\u00fchen\" - symbolisiert einen entscheidenden Punkt in der Mission von EE: Nach 13 Jahren, in denen die Organisation wichtige Grundlagen geschaffen hat, steht sie nun kurz davor, entscheidende Durchbr\u00fcche f\u00fcr diejenigen zu erzielen, die von den bestehenden Mukoviszidose-Therapien \u00fcbersehen werden. Seit ihrer Gr\u00fcndung hat EE mehr als $15 Millionen Euro gesammelt und damit innovative Forschung f\u00fcr diejenigen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft vorangetrieben, die von den verf\u00fcgbaren Therapien nicht profitieren - eine Untergruppe, die in der Vergangenheit bei der Arzneimittelentwicklung \u00fcbersehen wurde.<\/p>\n

Warum dies wichtig ist: Niemanden in der CF-Pflege zur\u00fccklassen<\/b><\/p>\n

F\u00fcr die meisten Menschen mit Mukoviszidose haben die bahnbrechenden, auf die Mutation ausgerichteten Therapien das Leben ver\u00e4ndert. Aber f\u00fcr die verbleibenden 10%, die von diesen Behandlungen nicht profitieren, bieten die Medikamente keinen Nutzen, so dass sie anf\u00e4llig f\u00fcr ein schnelles Fortschreiten der Krankheit, eine verminderte Lebensqualit\u00e4t und eine verk\u00fcrzte Lebenserwartung sind.<\/p>\n

\"Wir jagen nicht mehr nur einem Durchbruch hinterher\", sagt Emily Kramer-Golinkoff, MBE, Mitbegr\u00fcnderin von EE und selbst von Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium betroffen. \"Nach mehr als einem Jahrzehnt unerm\u00fcdlicher Arbeit sehen wir endlich die Fr\u00fcchte unserer Arbeit - wissenschaftliche Fortschritte, die die Pipeline durchlaufen und die Zukunft f\u00fcr Menschen in den letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft wie mich ver\u00e4ndern k\u00f6nnten, die schon viel zu lange auf lebensrettende Behandlungen warten.\"<\/p>\n

Im vergangenen Jahr hat EE bemerkenswerte Fortschritte bei der Entwicklung potenzieller Therapien f\u00fcr die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose gemacht. Vor kurzem hat die Organisation die CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>eine globale Datenbank, die Menschen, die von den derzeitigen CFTR-Modulatoren nicht profitieren, mit innovativen klinischen Studien in Verbindung bringen soll, um die Schwierigkeiten bei der Rekrutierung zu \u00fcberwinden und die Entwicklung potenziell lebensrettender Therapien zu beschleunigen.<\/p>\n

EE vergab auch seine erste Stipendien f\u00fcr die Verbundforschung<\/a>Finanzierung von Projekten mit gro\u00dfer Wirkung in folgenden Bereichen Verbesserung der Bereitstellung von therapeutischer Fracht zur Wiederherstellung der CFTR-Funktion<\/a>und innovative Phagentherapien zur Bek\u00e4mpfung von antibiotikaresistenten Krankheitserregern, die bei Menschen mit Mukoviszidose weit verbreitet sind<\/a>. Diese Projekte, die aufgrund ihres Potenzials f\u00fcr neuartige, gezielte Behandlungen ausgew\u00e4hlt wurden, sind ein entscheidender Schritt zur Schlie\u00dfung der Behandlungsl\u00fccke f\u00fcr diese unterversorgte Gruppe.<\/p>\n

Der Fortschritt ist nicht nur wissenschaftlich - er ist pers\u00f6nlich. Hinter jedem potenziellen Durchbruch stehen Familien, die endlich Hoffnung sehen, wo es fr\u00fcher keine gab, Forscher, die durch den ungedeckten Bedarf zum Handeln angespornt werden, und eine weltweite Gemeinschaft von Unterst\u00fctzern, die unerm\u00fcdlich daran arbeiten, die Zukunft der Mukoviszidose neu zu gestalten.<\/p>\n

Ein Abend des Feierns und der Verdoppelung der Wirkung<\/b><\/p>\n

Die diesj\u00e4hrige Abendgala \"Evening with Emily's Entourage\" zu Ehren der Familie Borgioni in liebevollem Gedenken an Michael bietet eine hervorragende Gelegenheit, sich dieser Bewegung anzuschlie\u00dfen und einen bedeutenden Beitrag zu leisten. Die G\u00e4ste werden von Familienmitgliedern von Mukoviszidose-Betroffenen zu h\u00f6ren bekommen, die \u00fcber ihren pers\u00f6nlichen Weg und ihre Hoffnungen auf eine Zukunft ohne diese Krankheit berichten.<\/p>\n

Die Teilnehmer werden auch die M\u00f6glichkeit haben, ihre Wirkung durch eine $500.000 passende Herausforderung<\/b><\/a>bei dem jeder gesammelte Dollar verdoppelt wird, wodurch die Beitr\u00e4ge effektiv verdoppelt werden und der Wettlauf um neue Behandlungsmethoden beschleunigt wird.<\/p>\n

Eintrittskarten sind f\u00fcr die Allgemeinheit erh\u00e4ltlich<\/b>mit der M\u00f6glichkeit zur pers\u00f6nlichen Teilnahme durch den Kauf von Eintrittskarten<\/a> oder virtuell per Livestream<\/a>. Die Teilnahme am Livestream ist kostenlos, erfordert jedoch eine Registrierung. Weitere Informationen zur Teilnahme oder zur Sicherung von Tickets finden Sie unter www.emilysentourage.org\/phillygala24<\/b><\/a>.<\/p>\n

Details zur Veranstaltung:<\/b><\/p>\n