{"id":23189,"date":"2024-09-12T09:30:04","date_gmt":"2024-09-12T13:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23189"},"modified":"2024-09-12T11:03:47","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:47","slug":"ctclaunchrelease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/ctclaunchrelease\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage startet offiziell die globale Initiative CF Clinical Trial Connect\", um bahnbrechende Therapien f\u00fcr die unterversorgte CF-Gemeinschaft zu f\u00f6rdern"},"content":{"rendered":"

Neue, aktualisierte Plattform verbindet Menschen mit Mukoviszidose weltweit mit neuen M\u00f6glichkeiten f\u00fcr klinische Studien und beschleunigt die Entwicklung von Therapien f\u00fcr diejenigen, die von den derzeitigen CFTR-Modulatoren nicht erreicht werden<\/i><\/p>\n

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Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect ist ausschlie\u00dflich f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose gedacht, die von den derzeitigen Therapien mit CFTR-Modulatoren nicht profitieren, weil sie genetische Mutationen aufweisen, Nebenwirkungen haben oder suboptimal auf die Modulatoren ansprechen.<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - September 12, 2024 -<\/strong> Emily's Entourage (EE), eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung nach neuen Behandlungsmethoden und einer Heilung f\u00fcr die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose (CF) vorantreibt, freut sich, den Start von CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>. Das CTC, das urspr\u00fcnglich als EE-Patientenregister ins Leben gerufen wurde, ist eine neue, erweiterte globale Datenbank, die ausschlie\u00dflich f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose gedacht ist, die von den derzeitigen Therapien mit CFTR-Modulatoren nicht profitieren, weil sie aufgrund von genetischen Mutationen, Nebenwirkungen oder suboptimalem Ansprechen auf die Modulatoren nicht in Frage kommen. Das CTC bietet eine einzigartige Gelegenheit, die Entwicklung lebensrettender Therapien f\u00fcr diese extrem seltene, unterversorgte Gruppe zu beschleunigen.<\/p>\n

Die Datenbank CF Clinical Trial Connect baut auf der Grundlage des fr\u00fcheren EE-Registers auf und wurde aktualisiert, um eine noch gr\u00f6\u00dfere Wirkung zu erzielen. Unterst\u00fctzt durch ein globales Netzwerk von Partnerorganisationen bietet das CTC wichtige Informationen und Ressourcen, um Menschen, die nicht von CFTR-Modulatoren profitieren, bei der Identifizierung und Verfolgung klinischer Studienm\u00f6glichkeiten zu unterst\u00fctzen. Durch die Vereinfachung der Rekrutierung und Registrierung beschleunigt das CTC die Entdeckung von Therapien und tr\u00e4gt dazu bei, die besonderen Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten f\u00fcr seltene Krankheiten zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n

Durch die Anmeldung bei CF Clinical Trial Connect<\/b>Menschen mit Mukoviszidose erhalten auf der Grundlage ihres Profils, einschlie\u00dflich ihrer CF-Mutationen, Mikrobiologie, ihres Alters und ihres Wohnortes, fr\u00fchzeitig Zugang zu relevanten Informationen \u00fcber neue klinische Studienm\u00f6glichkeiten.<\/p>\n

Das Verfahren ist einfach:<\/strong><\/p>\n

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  1. Einzelpersonen registrieren sich, indem sie grundlegende demografische und genetische Informationen angeben.<\/li>\n
  2. Sie erhalten personalisierte Benachrichtigungen \u00fcber relevante klinische Studien per E-Mail und k\u00f6nnen sich im CTC-Portal jederzeit \u00fcber aktive, von EE unterst\u00fctzte Studienm\u00f6glichkeiten informieren.<\/li>\n
  3. Die Teilnehmer k\u00f6nnen sich \u00fcber relevante klinische Studien informieren und die Teilnahme an einer Studie in Erw\u00e4gung ziehen, um die Spitzenforschung und Arzneimittelentwicklung zu beschleunigen.<\/li>\n<\/ol>\n

    \"Wir von Emily's Entourage sind der Meinung, dass Menschen mit Mukoviszidose das gr\u00f6\u00dfte Interesse an ihrer eigenen Gesundheit haben und mit den n\u00f6tigen Mitteln ausgestattet sein sollten, um fundierte Entscheidungen \u00fcber klinische Forschung und Pflege zu treffen\", sagte Emily Kramer-Golinkoff, MBE, Mitbegr\u00fcnderin von Emily's Entourage. \"Wir glauben auch, dass die Kultivierung einer gut koordinierten, aktivierten Gemeinschaft von Menschen innerhalb der endg\u00fcltigen 10% durch das CTC von entscheidender Bedeutung sein wird, um lebensrettende Behandlungen f\u00fcr diese extrem seltene Bev\u00f6lkerungsgruppe schnell ins Ziel zu bringen - und das ist unser einziges Ziel.\"<\/p>\n

    Diejenigen, die sich f\u00fcr CTC registrieren lassen, erhalten fr\u00fchzeitig Zugang zu Informationen \u00fcber neue klinische Studien, so dass sie sich direkt \u00fcber Studien informieren k\u00f6nnen, ohne sich ausschlie\u00dflich auf Pflegezentren oder Kliniker zu verlassen. Dieser Ansatz beschleunigt die Rekrutierung f\u00fcr klinische Studien und treibt die Entwicklung von Therapien f\u00fcr Menschen voran, die von den derzeitigen CFTR-Modulatoren nicht profitieren.<\/p>\n

    \"Der Start von CF Clinical Trial Connect ist ein entscheidender Moment auf dem Gebiet der CF-Forschung. Indem wir Menschen mit Mukoviszidose, die nicht von den aktuellen CFTR-Modulatoren profitieren, mit den neuesten klinischen Studien verbinden, beschleunigen wir die Entwicklung neuer Therapien f\u00fcr eine Gruppe mit kritischem, ungedecktem Bedarf\", sagte Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage.<\/p>\n

    CF Clinical Trial Connect steht Menschen mit Mukoviszidose aus der ganzen Welt offen, die nicht von CFTR-Modulatoren profitieren k\u00f6nnen, einschlie\u00dflich Menschen mit nicht zul\u00e4ssigen genetischen Mutationen, Nebenwirkungen oder suboptimalem Ansprechen auf Modulatoren. Eltern oder Erziehungsberechtigte k\u00f6nnen sich im Namen von Personen unter 18 Jahren anmelden.<\/p>\n

    Weitere Informationen und die M\u00f6glichkeit zur Anmeldung f\u00fcr CF Clinical Trial Connect finden Sie unter www.emilysentourage.org\/ctc<\/a>.<\/p>\n

     <\/p>\n

    \u00dcber Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

    Emily's Entourage ist eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung nach neuen Therapien und einer Heilung f\u00fcr die 10%-Patienten der Mukoviszidose-Population beschleunigt, die von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen ausgerichteten Therapien nicht profitieren. Seit 2011 hat Emily's Entourage Forschungsgelder in Millionenh\u00f6he vergeben, ein inzwischen \u00fcbernommenes Gentherapieunternehmen f\u00fcr Mukoviszidose auf den Weg gebracht, eine Patientendatenbank und ein Vermittlungsprogramm f\u00fcr klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung von Patienten f\u00fcr klinische Studien zu beschleunigen, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Medikamentenentwicklung voranzutreiben. \u00dcber die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter die New York Times, STAT, CNN, People und andere. Erfahren Sie mehr unter emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>\n

    Medienkontakt<\/b><\/p>\n

    Hannah Kleckner<\/p>\n

    Direktor f\u00fcr Marketing und Kommunikation<\/p>\n

    hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>\n

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    Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":23228,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[193,194,7,192,195,111],"class_list":["post-23189","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-clinical-trial-connect","tag-ctc","tag-cystic-fibrosis","tag-patient-database","tag-patient-registry","tag-research"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CF-Clinical-Trial-Connect-Featured-Image1.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23189"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23227,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions\/23227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23228"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}