{"id":21113,"date":"2024-06-12T09:00:31","date_gmt":"2024-06-12T13:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=21113"},"modified":"2024-06-12T14:53:44","modified_gmt":"2024-06-12T18:53:44","slug":"emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition\/","title":{"rendered":"Mitbegr\u00fcnder von Emily's Entourage erh\u00e4lt 2024 Leadership in Personalized Medicine Award von der Personalized Medicine Coalition"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><em>Emily Kramer-Golinkoff, eine Person mit Mukoviszidose und Mitbegr\u00fcnderin von <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Emily's Entourage<\/a>ist der Gewinner des diesj\u00e4hrigen Award for Leadership in Personalized Medicine, der von der Personalized Medicine Coalition verliehen wird.<br \/>\n<\/em><\/p>\n<div id=\"attachment_21118\" style=\"width: 450px\" class=\"wp-caption alignright\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-21118\" class=\"wp-image-21118 size-portrait\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/E27C8589-AA76-47ED-8B5E-01C9F1AA7A69_1_201_a-440x550.jpeg\" alt=\"\" width=\"440\" height=\"550\" \/><p id=\"caption-attachment-21118\" class=\"wp-caption-text\">Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegr\u00fcnderin von Emily's Entourage und Empf\u00e4ngerin des 2024 Leadership in Personalized Medicine Award<\/p><\/div>\n<p><b>Lower Merion, PA - 12. Juni 2024<\/b> - Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegr\u00fcnderin von<a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/\"> Emily's Entourage<\/a> (EE), ein innovatives 501(c)3-Unternehmen, das die Forschung f\u00fcr neue Behandlungen und eine Heilung f\u00fcr die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose (CF) beschleunigt, die von den vorhandenen CFTR-Modulatoren nicht profitieren, wurde heute als Empf\u00e4nger des 2024 Award for Leadership in Personalized Medicine von der<a href=\"https:\/\/www.personalizedmedicinecoalition.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> Koalition f\u00fcr personalisierte Medizin<\/a> (PMC).<\/p>\n<p>Kramer-Golinkoff, bei der als S\u00e4ugling Mukoviszidose diagnostiziert wurde, k\u00e4mpft einen unerbittlichen Kampf gegen diese fortschreitende und t\u00f6dliche Erbkrankheit, die schwere Sch\u00e4den in der Lunge, im Verdauungssystem und in anderen Organen verursacht. W\u00e4hrend die verf\u00fcgbaren Medikamente die Funktionsweise des CFTR-Proteins bei 90 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose verbessern k\u00f6nnen, stehen Kramer-Golinkoff und Tausende anderer Menschen mit den seltensten Formen dieser Krankheit weiterhin t\u00e4glich vor gro\u00dfen Herausforderungen.<\/p>\n<p>Trotz eines strengen Programms, das Atemtherapien, Injektionen gegen Mukoviszidose-bedingten Diabetes und die Einnahme von 30 Tabletten pro Tag umfasst, war Kramer-Golinkoff eine treibende Kraft bei der Entwicklung neuer Zukunftsperspektiven f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose, die wie sie von keiner der bestehenden krankheitsmodulierenden Behandlungen profitieren.<\/p>\n<p>Nach ihrem Bachelor- und Master-Abschluss in Kommunikation und Bioethik an der University of Pennsylvania war Kramer-Golinkoff 2011 Mitbegr\u00fcnderin von Emily's Entourage, um der Mukoviszidose-Gemeinschaft schnellstm\u00f6glich zum Durchbruch zu verhelfen. Seitdem hat EE mehr als $9,8 Millionen an F\u00f6rdermitteln f\u00fcr Forschungs- und Arzneimittelentwicklungsprogramme vergeben, die darauf abzielen, lebensrettende Behandlungen und Heilmittel f\u00fcr die letzten 10 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose zu finden. Dar\u00fcber hinaus hat EE Folgefinanzierungen in H\u00f6he von $52,3 Mio. gesichert, ein inzwischen \u00fcbernommenes Gentherapieunternehmen auf den Weg gebracht und ein Programm zur direkten Vermittlung von Patienten f\u00fcr klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung zu beschleunigen und den Zugang zu gezielten Therapien zu verbessern.<\/p>\n<p>\"Personalisierte Medizin ist meine Hoffnung, und sie ist die Hoffnung jedes einzelnen Menschen, der wie ich an einer seltenen Krankheit oder einer seltenen Mutation leidet oder eine Krankheit hat, die einfach eine individuellere Behandlung erfordert\", sagt Kramer-Golinkoff \u00fcber das Anliegen.<\/p>\n<p>Der Preis wird w\u00e4hrend der 18. j\u00e4hrlichen Konferenz f\u00fcr personalisierte Medizin am 13. November 2024 in Boston, Massachusetts, verliehen. Weitere Informationen \u00fcber den Preis und die Veranstaltung finden Sie unter <a href=\"https:\/\/www.personalizedmedicineconference.org\/sessions\/personalized-medicine-leadership-award\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PMCs Konferenz-Website hier.<\/a><\/p>\n<p><b>\u00dcber Emily's Entourage<\/b><\/p>\n<p>Emily's Entourage ist eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung f\u00fcr neue Behandlungen und eine Heilung f\u00fcr Menschen in den letzten 10% der Mukoviszidose-Population beschleunigt, die von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen abzielenden Therapien nicht profitieren. Seit 2011 hat Emily's Entourage Forschungsgelder in Millionenh\u00f6he vergeben, ein inzwischen \u00fcbernommenes Gentherapieunternehmen f\u00fcr Mukoviszidose auf den Weg gebracht, ein Patientenregister und ein Vermittlungsprogramm f\u00fcr klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung von Patienten f\u00fcr klinische Studien zu beschleunigen, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Medikamentenentwicklung voranzutreiben. \u00dcber die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter die New York Times, STAT, CNN, People und andere. Erfahren Sie mehr unter<a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/\"> emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Medienkontakt<\/b><\/p>\n<p>Hannah Kleckner<\/p>\n<p>Direktor f\u00fcr Marketing und Kommunikation<\/p>\n<p><a href=\"mailto:hannah@emilysentourage.org\">hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily Kramer-Golinkoff, eine an Mukoviszidose erkrankte Person und Mitbegr\u00fcnderin von Emily's Entourage, ist die Gewinnerin des diesj\u00e4hrigen Award for Leadership in Personalized Medicine, der von der Personalized Medicine Coalition verliehen wird. Lower Merion, PA - 12. Juni 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegr\u00fcnderin von Emily's Entourage (EE), einer innovativen 501(c)3-Organisation, die die Forschung f\u00fcr neue Behandlungsmethoden und... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition\/\" class=\"excerpt-read-more\">Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":21128,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[52,7,12,78,111],"class_list":["post-21113","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-research"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG-WP-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21113"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions\/21129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21128"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21113"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21113"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21113"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}