Mein Name ist Sophie, ich bin fast 32 Jahre alt, lebe in Wales, Gro\u00dfbritannien, und bei mir wurde Mukoviszidose im Alter von 3 Monaten diagnostiziert.\u00a0<\/span><\/p>\n In vielerlei Hinsicht lebe ich einen Lebensstil, den man vielleicht eher bei jemandem ohne eine komplexe chronische Krankheit sieht. Ich bin Rudertrainerin und verbringe die Wochenenden gerne in meinem Wohnmobil und gehe mit meinen Hunden wandern. Ich arbeite hauptberuflich als Sozialarbeiterin und bereite mich derzeit darauf vor, im n\u00e4chsten Jahr 3.200 Meilen \u00fcber den Atlantik zu rudern, von Lanzarote auf den Kanarischen Inseln nach Antigua. Aber neben all diesen Aspekten meines Lebens gibt es auch noch CF. Ob ich nun in meinem Wohnmobil mit Verneblern hantiere, mir eine Auszeit von der Arbeit nehme, um Antibiotika zu verabreichen, oder eng mit einem multidisziplin\u00e4ren Mukoviszidose-Team zusammenarbeite, um mich vor meiner Atlantik\u00fcberquerung so gut wie m\u00f6glich zu erholen - Mukoviszidose ist ein fester Bestandteil meines Lebens.<\/span><\/p>\n Ich bin vielleicht k\u00fchn genug, die Grenzen dessen, was m\u00f6glich ist, wenn man mit Mukoviszidose lebt, zu \u00fcberschreiten, aber die Wahrheit ist, dass ich mir nie erlaubt habe, mir ein Leben ohne Mukoviszidose wirklich vorzustellen. <\/span>Vor acht Jahren wurde mir klar, dass ich aufh\u00f6ren musste, die Mukoviszidose zu bek\u00e4mpfen, um ein erf\u00fclltes Leben zu f\u00fchren, und dass ich sie akzeptieren musste, was immer noch ein Prozess ist. Wenn ich sage \"akzeptieren\", dann ist das keineswegs ein passiver Prozess, sondern eine sehr aktive Entscheidung. Es ist ein Prozess, in dem ich sehr ehrlich dar\u00fcber bin, wie ich \u00fcber Mukoviszidose denke, wie sie mich tagt\u00e4glich beeintr\u00e4chtigt, und in dem ich herausfinde, was ich tun muss, um mich um meine Gesundheit zu k\u00fcmmern, damit es mir so gut und so lange wie m\u00f6glich geht.\u00a0<\/span><\/p>\n Der Gedanke, gegen etwas zu k\u00e4mpfen, ist anstrengend. Ich war es leid, die Realit\u00e4t der Mukoviszidose aus meinem Leben zu verdr\u00e4ngen. Ich war es leid, mich zu sch\u00e4men, weil ich zus\u00e4tzliche Hilfe ben\u00f6tigte. I <\/span>Ich musste diesen Druck loslassen.<\/span> damit ich mich endlich auf das Leben mit<\/span> Mukoviszidose, anstatt dagegen zu k\u00e4mpfen. Eine gro\u00dfe Ver\u00e4nderung kam f\u00fcr mich, als ich erkannte, dass ich keine Wahl hatte, ob ich Mukoviszidose hatte oder nicht, aber dass ich eine Wahl hatte, wie ich damit leben wollte. Anstatt Mukoviszidose in meinem t\u00e4glichen Leben zu verdr\u00e4ngen, entschied ich mich, sie aktiv anzunehmen.\u00a0<\/span><\/p>\n Alles \u00e4nderte sich vor viereinhalb Jahren, als ich Zugang zu einer auf Mutationen ausgerichteten Modulatortherapie erhielt. Buchst\u00e4blich \u00fcber Nacht \u00e4nderte sich mein Leben zum Besseren. Ich hustete nicht mehr st\u00e4ndig. Ich konnte mehr Luft in meine Lunge einatmen. Ich konnte einen H\u00fcgel hinaufgehen, ohne zu keuchen, und ich hatte nicht mehr das Gef\u00fchl, dass meine Lungen st\u00e4ndig mit Schleim gef\u00fcllt waren. <\/span><\/p>\n Zum ersten Mal in meinem Leben versp\u00fcrte ich die Hoffnung, mir eine Zukunft vorstellen zu k\u00f6nnen, in der ich Entscheidungen treffen kann, die nicht nur eine Reaktion auf meine abnehmende Gesundheit sind.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n Erst als ich das Gef\u00fchl hatte, ein Leben ohne Mukoviszidose f\u00fchren zu k\u00f6nnen, war ich ehrlich zu mir selbst, wie sehr ich das wollte. <\/span>nicht<\/span><\/i> Ich muss CF in mein Leben aufnehmen. Diese neuen Medikamente haben mein Leben zwar deutlich verbessert, aber ich kann die Mukoviszidose noch nicht vollst\u00e4ndig \u00fcberwinden. Ich muss immer noch t\u00e4glich vernebeln und Physiotherapie machen, mehr als 20 Tabletten einnehmen, regelm\u00e4\u00dfig Krankenhaustermine wahrnehmen und sogar ins Krankenhaus eingeliefert werden. Der wirkliche Unterschied ist, dass ich das Gef\u00fchl habe, mehr Zeit zu haben - Zeit, von der ich nie dachte, dass ich sie haben w\u00fcrde.\u00a0<\/span><\/p>\n Vor zwei Jahren fragte mich ein Freund und Ruderkollege: \"Hast du jemals daran gedacht, \u00fcber den Atlantik zu rudern?\" - und der Rest ist Geschichte. Hier bin ich nun - Teil eines Teams von vier Frauen, die im Januar 2025 von Lanzarote nach Antigua rudern wollen. Wir werden ohne fremde Hilfe unterwegs sein und alles mitnehmen, was wir brauchen, um 70 Tage auf See zu \u00fcberleben, einschlie\u00dflich all der Dinge, die ich zur Behandlung meiner Mukoviszidose brauche - Nebulisatoren, Tabletten, Antibiotika und so weiter. Da wir an unserem entlegensten Punkt 1.000 Meilen von Land entfernt sind, werden wir einen Eimer f\u00fcr die Toilette, einen Eimer f\u00fcr die Dusche (zum Gl\u00fcck nicht denselben Eimer!) und einen Herd zum Wasserkochen haben.<\/span><\/p>\n Wenn ich diese Herausforderung meistere, werde ich der erste Mensch mit Mukoviszidose sein, der \u00fcber einen Ozean rudert. Dies ist nicht nur eine Gelegenheit f\u00fcr ein episches Abenteuer, sondern, was noch wichtiger ist, es gibt mir eine Plattform, um mich f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft einzusetzen. Ich bin unglaublich privilegiert, dass ich Zugang zu einer lebensver\u00e4ndernden Therapie habe, etwas, von dem ich wei\u00df, dass viele in der CF-Gemeinschaft es noch nicht haben. Als Mannschaft wollen wir auf eine Zukunft hinarbeiten, in der jeder mit Mukoviszidose eine lebensver\u00e4ndernde Therapie erh\u00e4lt, die es ihm erm\u00f6glicht, zu tr\u00e4umen. Wir rudern auf eine Zukunft zu, in der 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft endlich aufatmen und den Raum, den Mukoviszidose derzeit einnimmt, mit Aktivit\u00e4ten und Herausforderungen f\u00fcllen k\u00f6nnen, die sie ausf\u00fcllen und es ihnen erm\u00f6glichen, \u00fcber Mukoviszidose hinaus zu leben. Aus diesem Grund haben wir Emily's Entourage als eine der Wohlt\u00e4tigkeitsorganisationen ausgew\u00e4hlt, die wir unterst\u00fctzen werden, um diesen Traum Wirklichkeit werden zu lassen.<\/span><\/p>\n Sophie ist 31 Jahre alt und kommt aus Wales im Vereinigten K\u00f6nigreich, wo sie beruflich als Sozialarbeiterin f\u00fcr Kinder und Familien t\u00e4tig ist. Sophie lebt mit Mukoviszidose und ist Treuh\u00e4nderin f\u00fcr die im Vereinigten K\u00f6nigreich ans\u00e4ssige Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation Cystic Fibrosis Trust. In ihrer Freizeit geht sie am liebsten mit ihren Hunden wandern, im Meer schwimmen, macht Ausfl\u00fcge mit ihrem Wohnmobil oder rudert in ihrem \u00f6rtlichen Ruderverein.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" W\u00e4hrend des Monats der Mukoviszidose l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Sophie Pierce, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. Wenn ich ehrlich bin, kann ich mir kein Leben vorstellen, in dem ich die Mukoviszidose v\u00f6llig streichen kann - die Mukoviszidose (CF) ist ein Teil von mir. Nach... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
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