Doch dann \u00e4nderten sich die Dinge. Im Herbst 2019 wurde eine revolution\u00e4re neue, auf Mutationen ausgerichtete Therapie zugelassen. Ich begann mit der Therapie direkt nach Thanksgiving 2019, und mein Leben begann sich in Windeseile zu entwickeln, sogar inmitten der Pandemie, die so viele Dinge verlangsamte. Innerhalb von nur 36 Stunden war es offensichtlich, dass meine Lungen Luft bewegten und den Schleim anders abf\u00fchrten als je zuvor. Mein Schleim war d\u00fcnn und manchmal klar statt z\u00e4hfl\u00fcssig. Mein Einatmen f\u00fchlte sich weitr\u00e4umig an; meine Brust war schwerelos. Obwohl ich noch nicht zu hoffen wagte, dass dieses Medikament meinen langfristigen Krankheitsverlauf ver\u00e4ndern w\u00fcrde, waren die unmittelbaren k\u00f6rperlichen Ver\u00e4nderungen sehr erfreulich. In diesen ersten Monaten hielt ich an meiner \u00fcblichen Routine aus Teilzeitarbeit, Ruhe und h\u00e4ufigen Behandlungen fest, aber ich bemerkte bemerkenswerte Ver\u00e4nderungen. Der Weg zur Arbeit war nicht mehr k\u00f6rperlich anstrengend. Ich hustete nicht mehr beim Schwimmen und nahm zu, ohne daran zu arbeiten.<\/span><\/p>\n Meine Promotionsfeier findet im Mai 2022 an der University of Pennsylvania statt.<\/p><\/div>\n Im M\u00e4rz 2020, als die Nachricht von COVID-19 bekannt wurde, zog ich von meinem st\u00e4dtischen Wohnhaus in die Vorstadtwohnung meiner Mutter, um dort in Quarant\u00e4ne zu gehen. <\/span><\/p>\n W\u00e4hrend viele Menschen auf der ganzen Welt bef\u00fcrchteten, zum ersten Mal in ihrem Leben Atemwegskomplikationen zu entwickeln, erlebte ich eine noch nie dagewesene Umkehrung der Atemsymptome. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Ich stellte auf meinem Peloton pers\u00f6nliche Rekorde auf und \u00fcberraschte meine Mutter, indem ich mich lautlos in ihrer Wohnung bewegte, ohne dass der verr\u00e4terische Mukoviszidose-Husten ert\u00f6nte. \"Ah, du hast dich an mich herangeschlichen! Normalerweise kann ich deinen Husten vom Parkplatz aus h\u00f6ren\", rief meine Mutter aus und freute sich, dass mein knisterndes Bellen auf wundersame Weise verschwunden war. <\/span><\/p>\n Im Juli 2020 nahm ich an meiner ersten virtuellen Mukoviszidose-Klausur teil und sah, wie Menschen wie ich \u00fcber die gesamte Lebensspanne hinweg ihre Behandlungen gemeinsam durchf\u00fchrten, w\u00e4hrend wir jeden Morgen Kaffee tranken. Die virtuellen Mukoviszidose-Klausurtagungen kamen zu einem idealen Zeitpunkt in meinem Leben und zeigten mir, was man trotz Lungenerkrankung, Transplantation und anderen Mukoviszidose-Komplikationen alles tun kann. Ich beobachtete, wie die Menschen husteten, lachten, Spa\u00df hatten und \u00fcber die gro\u00dfen Momente des Lebens nachdachten. Es hat mich sehr inspiriert, wie alle trotz wechselnder Risiken, neuer Diagnosen, Komplikationen, Operationen und Therapien weitergemacht haben. Ich war erstaunt \u00fcber meine neu gewonnenen Freunde, die ins Ausland gezogen waren, um eine Beziehung zu f\u00fchren, und ich fand Inspiration bei meinen Freunden, die die H\u00f6hen und Tiefen der Lungentransplantation gut \u00fcberstanden.\u00a0<\/span><\/p>\n Die Exerzitien waren eine intensive Lektion \u00fcber Belastbarkeit, Zugeh\u00f6rigkeit und ein Leben voller Sinn. Die Mukoviszidose-Gemeinschaft half mir, das Beste aus der symptomatischen Linderung zu machen, die ich durch die auf die Mutation ausgerichtete Therapie erhielt, als ich noch zu viel Angst vor Entt\u00e4uschungen hatte, um meine Lungenfunktionswerte unter dem neuen Medikament zu erfahren. Seit meiner Jugend wusste ich, dass Mukoviszidose nie besser wird; alles, worauf ich hoffen konnte, war ein sehr allm\u00e4hliches Fortschreiten der Krankheit. Als ich mit der neuesten, auf die Mutation abzielenden Therapie begann, konnte ich nur auf Stabilit\u00e4t hoffen. Dass es mir durch die Medikamente tats\u00e4chlich besser ging, war mehr, als ich je erwartet hatte. Ich wollte nicht, dass die schiere Freude dar\u00fcber, endlich wieder tief durchatmen zu k\u00f6nnen, durch die Zahlen eines Lungenfunktionstests geschm\u00e4lert wird, der vielleicht nicht widerspiegelt, wie gut ich mich f\u00fchle. Meine Mukoviszidose-Freunde hatten schon so viele Zyklen der Vorfreude, des Fortschritts und der Entt\u00e4uschung durchlebt. Sie haben mir vorgelebt, wie man Freude im Moment findet, und mich gelehrt, alles zu sch\u00e4tzen, was unser K\u00f6rper uns im Hier und Jetzt tun l\u00e4sst.<\/span> Und mein K\u00f6rper lie\u00df mich endlich etwas tun. Im August 2021 machte ich endlich meinen Doktortitel, nachdem ich sieben Jahre lang studiert hatte, unterbrochen von zwei Beurlaubungen, um meine fortschreitende Lungenerkrankung zu behandeln. Als ich die High School, das College und meinen Masterstudiengang abschloss, war das bitters\u00fc\u00df, weil ich mir den n\u00e4chsten Meilenstein im Leben nie wirklich vorstellen konnte. Abschl\u00fcsse waren nicht gleichbedeutend mit der typischen Aufregung eines Neubeginns. Aber dieses Mal war es anders. Ich war aufgeregt und bereit f\u00fcr ein Post-Doc-Stipendium in Vollzeit, eine Stelle, von der ich wusste, dass sie mir die M\u00f6glichkeit geben w\u00fcrde, herauszufinden, was mit meiner neu gewonnenen Gesundheit m\u00f6glich war. Zu meiner Freude war jetzt so vieles m\u00f6glich, da ich zu akademischen Konferenzen reisen und Lehre und Forschung unter einen Hut bringen konnte, ohne dass mich CF behinderte.\u00a0<\/span><\/p>\n Inmitten dieser beruflichen Ver\u00e4nderungen lernte ich den Mann kennen, der mein Ehemann werden sollte. Ich scherze, dass die Pandemie einen idealen Filter f\u00fcr Partnersuchende mit Mukoviszidose geschaffen hat, da sie wissenschaftliche \u00dcberzeugungen und Risikoaversion zu normalem Futter f\u00fcr Dating-Apps machte. Nach unserer ersten Verabredung, einer Wanderung im Wissahickon, beschlossen Shekar und ich, dass es in Ordnung sei, die Luft zu teilen, und verbrachten den Rest der Pandemie mit Kochen, Backen, Filme schauen und langen Spazierg\u00e4ngen auf dem \u00f6rtlichen College-Campus. <\/span><\/p>\n Shekar und ich nach unserer Hochzeitsfeier im Januar 2023.<\/p><\/div>\n Im Herbst 2022 lernten wir die Gro\u00dffamilien des jeweils anderen kennen, und nur wenige Monate sp\u00e4ter verlobten wir uns. Im Januar 2023 kamen unsere Familien in einem \u00f6rtlichen Gerichtsgeb\u00e4ude zusammen, um unserer Hochzeit beizuwohnen, gefolgt von zwanglosen, aber ganz besonderen Familienfeiern. Vor Beginn der neuen Therapie war ich in Beziehungen, aber als meine Krankheit fortschritt, hatte ich das Gef\u00fchl, dass ich nur noch die Energie hatte, eine Teilzeitfreundin zu sein. Durch die Medikamente hatte ich so viel mehr Energie, dass ich mehr Raum f\u00fcr eine feste Beziehung hatte. Au\u00dferdem fiel es mir so viel leichter, meine Mukoviszidose zu offenbaren, denn die wundersamen Auswirkungen auf meine t\u00e4gliche Gesundheit lie\u00dfen mich hoffnungsvoller in die Zukunft blicken.<\/span><\/p>\n Ein Jahr sp\u00e4ter erreichen Shekar und ich weiterhin Meilensteine, die ich mir in meinen k\u00fchnsten Tr\u00e4umen nicht vorstellen konnte. Wir haben ein neues Haus gekauft, neue Jobs bekommen und Familienfeiern erlebt. Ich habe auch einige neue medizinische Komplikationen erlebt, aber keine hat mir so viel k\u00f6rperliche Energie geraubt wie Mukoviszidose, bevor ich mit der neuen, auf die Mutation ausgerichteten Therapie begann.<\/p>\n Dank dieser neuen Therapie kann ich lange aufbleiben, verreisen, eine Behandlung ausfallen lassen, um zu feiern, und mich besch\u00e4ftigen, ohne dass dies nachteilige Folgen f\u00fcr meine Gesundheit hat. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Ich habe endlich das Sprichwort erfahren, dass Leben ist das, was passiert, wenn man damit besch\u00e4ftigt ist, andere Pl\u00e4ne zu machen<\/i>. Bei Becca Mueller, 42, wurde im Alter von zweieinhalb Jahren Mukoviszidose diagnostiziert. Becca begeistert sich f\u00fcr Ideen und Zusammenarbeit und verbringt ihre Tage damit, Studenten zu unterrichten und zu forschen. Sie unternimmt gerne Wanderungen, kocht, verbringt Zeit mit ihrer eng verbundenen Familie und gibt ihren Neffen zu viele S\u00fc\u00dfigkeiten. Sie stammt aus Philadelphia und lebt jetzt in Abington, PA, mit ihrem Mann und hoffentlich eines Tages einem Pudel.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blog-Beitrag beleuchtet die Geschichte von Rebecca Mueller, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. Man sagt, das Leben passiert, wenn man damit besch\u00e4ftigt ist, andere Pl\u00e4ne zu machen. In meiner Erfahrung als Erwachsener mit Mukoviszidose f\u00fchlte es sich eher wie ein Fortschreiten der Krankheit an... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-2-1-scaled.jpg\")
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