. Als mein Sohn Levi vor etwa zwei Jahren mit Mukoviszidose geboren wurde, erhielt ich einen Crashkurs. Manche Kinder mit Mukoviszidose werden mit einem sogenannten Mekoniumileus geboren. Mekonium Ileus bedeutet, dass der erste Stuhl des Babys, Mekonium genannt, den letzten Teil des D\u00fcnndarms (Ileum) des Babys verstopft. Dies kann durch eine Operation entfernt werden.<\/span><\/p>\nLevi ist eines dieser Kinder und musste mehrfach am Darm operiert werden. <\/span>kurz nach der Geburt. Darauf war ich nicht vorbereitet, da es vor seiner Geburt keinerlei Anzeichen f\u00fcr ein Problem gab. Von einer normalen Geburt \u00fcber Anzeichen, dass Levi kurz nach der Geburt keinen Hunger hatte, bis hin zu einer Notoperation war alles dabei. Da ich noch nie einen chirurgischen Eingriff hatte, war das eine neue Welt f\u00fcr mich. Es war emotional schwer, da die Zukunft mit vielen neuen, be\u00e4ngstigenden Fragen und M\u00f6glichkeiten gef\u00fcllt war. Der beste Rat war, die Dinge Tag f\u00fcr Tag anzugehen.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Noah-Blog-Pic-1-scaled.jpeg\")
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Nach der Operation entwickelte Levi eine akute, chronische Lungeninfektion, die wahrscheinlich mit seinen Operationen zusammenhing und ihm die ersten Monate seines Lebens sehr schwer machte. <\/span>Zwei Tage vor meiner Hochzeit wurde er sogar wegen einer Lungeninfektion ins Krankenhaus eingeliefert. Gl\u00fccklicherweise konnte Levi an unserer Hochzeit teilnehmen, aber die Krankheit warf uns immer wieder Steine in den Weg.<\/span><\/p>\nIm Nachhinein betrachtet, war ich nicht \u00fcberm\u00e4\u00dfig gestresst oder \u00fcberfordert. In diesem Moment waren meine Priorit\u00e4ten ganz klar. Es gab keine h\u00f6here Priorit\u00e4t als sicherzustellen, dass Levi gut versorgt war. Alles andere war weniger wichtig - sogar die Hochzeitsvorbereitungen - und konnte sp\u00e4ter erledigt, ausgelagert oder auf andere Weise gehandhabt werden. Unser Sohn hatte nur einen Vater, eine Mutter, und er brauchte unsere Hilfe.<\/span><\/p>\nIch hoffe auf eine Zukunft, in der niemand mehr so etwas durchmachen muss. Die Beatmungsteams im Krankenhaus berichten uns bereits, dass sie jetzt weniger Menschen mit Mukoviszidose sehen. Das ist gro\u00dfartig und spiegelt die bedeutenden Fortschritte wider, die wir als Gemeinschaft machen, aber weniger Krankenhausaufenthalte sind nicht nichts und nicht gut genug. <\/span><\/p>\nJedes Aufflackern und jede chronische Infektion macht Sie wachsam f\u00fcr das, was als N\u00e4chstes kommen k\u00f6nnte, und erinnert Sie an den t\u00e4glichen Kampf und die M\u00f6glichkeiten, die wir zu l\u00f6sen und zu \u00fcberwinden haben.<\/span><\/p><\/blockquote>\nAuch wenn 90% der an Mukoviszidose erkrankten Menschen bereits erhebliche Fortschritte gemacht haben, gibt es noch 10%, die Hilfe ben\u00f6tigen.<\/span><\/p>\nMeine Familie und Levi haben mehr \u00fcberwunden, als ich mir je h\u00e4tte vorstellen k\u00f6nnen. Nicht, dass wir nicht entschlossen gewesen w\u00e4ren, das waren wir, aber ich h\u00e4tte mir nie eine Welt vorstellen k\u00f6nnen, in der ich einen gro\u00dfen Teil meiner Zeit damit verbringe, \u00fcber Apotheken, Versicherungen, bahnbrechende Medikamente und M\u00f6glichkeiten zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse einer Krankheit nachzudenken.\u00a0<\/span><\/p>\nTrotz mehrerer Krankenhausaufenthalte in seinem ersten Jahr haben wir herausgefunden, wie wir Levi versorgen und ihn aus dem Krankenhaus heraushalten k\u00f6nnen. Ich bin stolz darauf, dass er nun seit \u00fcber einem Jahr nicht mehr im Krankenhaus war. Vor kurzem wurde er auch f\u00fcr eine klinische Studie zugelassen, in der eine auf die Mutation ausgerichtete Therapie f\u00fcr seine seltene CF-Mutation getestet wird. Es ist noch zu fr\u00fch, aber das gibt mir viel Hoffnung.<\/span><\/p>\nEs gibt viel zu tun, und es werden viele Menschen gebraucht, um dies zu tun. Obwohl Levi ein neues Medikament erh\u00e4lt, das ihn hoffentlich gesund h\u00e4lt und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt, ist dies keine Heilung, und er wird weiterhin mit Mukoviszidose zu k\u00e4mpfen haben. Wir m\u00fcssen mehr tun. <\/span>Es gibt auch viele andere Menschen, deren seltene Mukoviszidose-Mutationen leider nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren. Wir m\u00fcssen uns weiterhin darauf konzentrieren, lebensrettende Therapien f\u00fcr alle Menschen mit Mukoviszidose zu beschleunigen, damit alle Menschen und alle Eltern den Optimismus teilen k\u00f6nnen, den ich jetzt empfinde.<\/span><\/p>\nDas Ziel ist - und muss sein -, dass Mukoviszidose eine Sorge der Vergangenheit wird. Das ist die Zukunft, von der ich zu tr\u00e4umen wage.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\nIch blicke optimistisch in die Zukunft, denn die Vergangenheit hat gezeigt, dass wir auch schwierige Aufgaben bew\u00e4ltigen k\u00f6nnen, wenn wir uns als Gemeinschaft zusammenschlie\u00dfen und es wagen, von einer besseren Zukunft zu tr\u00e4umen. Mein Optimismus r\u00fchrt daher, dass ich miterlebt habe, was wir als Familie erreicht haben und wie widerstandsf\u00e4hig diese Gemeinschaft ist. Ich freue mich darauf, Teil dieser wichtigen Arbeit zu sein und gemeinsam mit allen Mitgliedern der Mukoviszidose-Gemeinschaft das Kreuz zu machen. Gemeinsam k\u00f6nnen wir es schaffen! <\/span><\/p>\nAutor<\/h1>\n
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<\/b>Noah Singer ist Vater von Zwillingen, von denen einer an Mukoviszidose leidet. Er stammt aus Long Island und lebt seit einem Jahrzehnt in und um Seattle. Seine Arbeit konzentriert sich auf das Technologiegesch\u00e4ft.
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W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Noah Singer, einem Elternteil eines Kindes mit Mukoviszidose. Wir alle haben Dinge, die uns einzigartig machen. Einige von uns sind klug. Einige von uns sind stark. Einige von uns erhalten... <\/p>\n
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