Ich dr\u00fccke dies aus, weil ich der festen \u00dcberzeugung bin, dass wir schon von klein auf mehr Informationen aus unserer Umgebung aufnehmen, als wir unbedingt artikulieren k\u00f6nnen. Mit anderen Worten: Kinder mit Mukoviszidose verstehen, dass ihr Leben anders ist, bevor sie \u00fcberhaupt das Wort \"Mukoviszidose\" lernen. Dieses \"andere\" Leben ist eines, in dem Gesundheit - und manchmal Krankheit - im Vordergrund stehen, eine Erfahrung, die nicht unbedingt f\u00fcr jedes Kind oder jeden Erwachsenen die Norm ist. Dieses Leben lehrt uns, gegen unseren Willen, einige sehr grundlegende, harte Wahrheiten dar\u00fcber, was es bedeutet, ein Mensch zu sein. Wir lernen, dass das Leben nicht wirklich fair ist, oder zumindest, dass das Leben f\u00fcr jeden von uns anders ist. Wir lernen, dass wir tapfer sein m\u00fcssen und dass Widerstandsf\u00e4higkeit tief in uns verankert ist. All das lernen wir, bevor wir \u00fcberhaupt merken, dass wir \u00fcberhaupt etwas lernen. <\/span><\/p>\n Wenn ich \u00fcber mein Leben nachdenke, stelle ich es mir ein wenig wie die Decke vor, die meine Nanna f\u00fcr mich gestrickt hat: einzelne F\u00e4den, die zu einem Tuch verwoben sind, und einer dieser F\u00e4den, der sich durch den Rest meines Lebens zieht. Meine Situation ist nicht einzigartig; als genetische Krankheit kann Mukoviszidose generationen\u00fcbergreifend und famili\u00e4r sein. In meinem Fall begann die Geschichte der LaRosas und der Mukoviszidose, bevor meine Schwester und ich \u00fcberhaupt geboren wurden, ein Schicksal, das uns durch die Zuf\u00e4lligkeit der nat\u00fcrlichen Auslese, der Genetik und der rezessiven Vererbung zugewiesen wurde. Mein Vater verlor seine Schwester 1978 an Mukoviszidose, als er 18 Jahre alt war. Sie war erst 12. Es war ein grausames Schicksal - eines, das keine 12-J\u00e4hrige verdient hat. Niemand konnte ahnen, dass 40 Jahre sp\u00e4ter auch sein Sohn eines Tages die herzzerrei\u00dfende Erfahrung machen w\u00fcrde, seine Schwester zu verlieren. Mein Gro\u00dfvater hat seine Tochter verloren, mein Vater seine Schwester und seine Tochter, und nun habe auch ich, der Dritte im Bunde, meine Schwester verloren. <\/span><\/p>\n Meine Schwester starb, als sie 29 Jahre alt war, sechs Monate vor ihrem 30. Sie wollte heiraten und Kinder haben. Das konnte sie nicht mehr erleben. Sie erhielt zwei beidseitige Lungentransplantationen, und<\/span> das Bronchiolitis obliterans-Syndrom entwickelt -<\/span> typischerweise als \"chronische Absto\u00dfung\" bezeichnet<\/span> - beide Male<\/span> beide Male, beim zweiten Mal war sie ihrem Schicksal ausgeliefert. Insgesamt musste sie Dutzende von Operationen \u00fcber sich ergehen lassen, verbrachte ein Drittel ihres Lebens in Krankenhauszimmern und Arztpraxen und war nur f\u00fcr kurze Zeit stabil. <\/span><\/p>\n Dennoch begegnete sie jeder Herausforderung mit Widerstandsf\u00e4higkeit und Mut, Eigenschaften, die nicht in der Abwesenheit von Angst bestehen, sondern trotz<\/b> seine Anwesenheit.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Anderthalb Jahre nach ihrem Tod wurde eine CFTR-Modulator-Therapie f\u00fcr diejenigen zugelassen, die die h\u00e4ufigste CF-Genmutation aufweisen. Sie w\u00e4re daf\u00fcr nicht in Frage gekommen oder h\u00e4tte zumindest nicht so viel Nutzen daraus ziehen k\u00f6nnen, da sie bereits eine Lungentransplantation erhalten hatte.<\/span><\/p>\n Ich begann mit der Einnahme des Medikaments, und innerhalb eines Jahres erlebte ich, was viele von uns mit gro\u00dfem Gl\u00fcck erfahren haben: eine Umkehrung des Schicksals, die mir eine Stabilit\u00e4t verschafft hat, von der ich vorher nicht einmal tr\u00e4umen konnte.<\/p><\/blockquote>\n Diese Stabilit\u00e4t ist geblieben. Ich f\u00fchle mich gl\u00fccklich und dankbar, aber auch traurig. Ich bin traurig, dass meine Schwester nie die Chance hatte, dieses Leben zu erleben. Ich frage mich, wie ihr Leben ausgesehen h\u00e4tte, ich trauere um die Zukunft, die sie verdient h\u00e4tte, um die wunderbare Mutter, die sie h\u00e4tte sein k\u00f6nnen, und um die Karriere und das Leben, das sie h\u00e4tte haben k\u00f6nnen, wenn es ihr nicht von dieser verheerenden Krankheit gestohlen worden w\u00e4re. <\/span><\/p>\n Dies ist die Geschichte der Mukoviszidose, einer genetischen Erkrankung, einer un\u00fcberlegten, zuf\u00e4lligen und wahllosen Krankheit, die unbeschreibliches und unberechenbares menschliches Leid verursacht hat. Dies ist die Geschichte von Tr\u00e9 und Alyssa LaRosa, von Ren\u00e9e LaRosa, von unserer Familie und unseren Freunden und den \u00fcber 100.000 Menschen auf der ganzen Welt mit Mukoviszidose und ihren Angeh\u00f6rigen. <\/span>Es ist eine Geschichte voller Menschen, die trotz eines Lebens voller Schmerz und Leid geliebt, sich vorgestellt, getr\u00e4umt, gek\u00e4mpft und auf eine bessere Welt f\u00fcr uns und unsere Gemeinschaft gehofft haben.<\/p>\n Mit dem kontinuierlichen Fortschritt von Wissenschaft und Medizin haben wir begonnen zu sehen, wie ein Leben ohne Mukoviszidose f\u00fcr einige aussehen kann. Das ist die Zukunft, die meine Schwester verdient hat. Das ist die Zukunft, die wir alle verdienen.<\/span><\/p>\n W\u00e4hrend des Monats der Mukoviszidose l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Im heutigen Blogbeitrag geht es um die Geschichte von Tr\u00e9 LaRosa, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. Meine Einstellung zur Patientenf\u00fcrsprache hat sich im Laufe der Jahre ge\u00e4ndert. Als Kind habe ich mich in der Klinik und in der Schule f\u00fcr Patienten eingesetzt, wo ich... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic1-1024x768.jpeg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic3-2-719x482.jpeg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
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<\/b>Tr\u00e9 LaRosa ist wissenschaftlicher Projektleiter, Autor, Patientenf\u00fcrsprecher und ein 30-j\u00e4hriger Erwachsener mit Mukoviszidose, der in der Region DC lebt. Er hat in verschiedenen Aussch\u00fcssen im Zusammenhang mit Mukoviszidose mitgewirkt, darunter dem National Outreach Council, dem Adult Advisory Council und dem Therapeutic Development Network Clinical Research Executive Committee. Er verbringt gerne Zeit mit seiner Familie, seiner Freundin Jessica und ihren beiden Hunden Duncan und Leo.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"