{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"EE startet \"Raring to Go!\" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit"},"content":{"rendered":"

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine j\u00e4hrliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung f\u00fcr seltene Krankheiten, beginnt heute anl\u00e4sslich des Tages der Seltenen Krankheit am 29. Februar 2024. Diese Woche ist ein besonderer - und wichtiger - Zeitpunkt f\u00fcr die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten, sich zusammenzuschlie\u00dfen und ihre kollektive Unterst\u00fctzung zu demonstrieren, um das lebenswichtige Bewusstsein zu sch\u00e4rfen und letztlich mehr Forschung voranzutreiben, um das Leben der von seltenen Krankheiten Betroffenen zu verbessern, einschlie\u00dflich der Mukoviszidose (CF) und seltener Mutationen der CF.<\/span> eine seltene Gruppe mit einer seltenen Krankheit!<\/span><\/i><\/p>\n

Wir bei EE konzentrieren uns auf die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft mit seltenen und Nonsense-Mutationen, und wir sind sehr stolz darauf, Teil der unglaublichen Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu sein. Wir haben immer wieder die Kraft, St\u00e4rke und Entschlossenheit der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten erlebt, und aus diesem Grund - und aus vielen anderen Gr\u00fcnden - freuen wir uns, an der Woche der seltenen Krankheiten teilzunehmen und sie mit dem Start unserer Kampagne \"Raring to Go\" zu unterst\u00fctzen!<\/span><\/p>\n

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Was ist eine seltene Krankheit?<\/strong><\/h2>\n

Eine seltene Krankheit ist jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen in den USA betrifft. Mukoviszidose betrifft 40.000 Amerikaner und 105.000 Menschen weltweit, was sie als seltene Krankheit qualifiziert. Obwohl diese Krankheiten einzeln \"selten\" sind, sind sie in ihrer Gesamtheit weit davon entfernt. Es gibt mehr als 7.000 seltene Krankheiten, von denen mehr als 30 Millionen Menschen in den USA betroffen sind - das ist etwa einer von zehn Amerikanern. Stellen Sie sich das einmal so vor: Das ist eine Person in jedem Aufzug und vier Personen in jedem Bus. Obwohl wir diese Krankheiten als selten bezeichnen, sind sie in Wirklichkeit weit verbreitet, und leider gibt es derzeit f\u00fcr mehr als 90% dieser seltenen Krankheiten keine zugelassenen Behandlungen. Wir haben noch viel Arbeit vor uns!\u00a0<\/span><\/p>\n

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Das Seltenste vom Seltenen<\/strong><\/h2>\n

Mukoviszidose ist zwar an sich eine seltene Krankheit, aber was viele Menschen nicht wissen, ist, dass es innerhalb der Mukoviszidose-Gemeinschaft eine seltene Subpopulation gibt - diejenigen in der Endstufe 10%, die von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen ausgerichteten Therapien nicht profitieren. Sie haben seltene genetische Mutationen der Mukoviszidose, die sie zu den Seltensten der Seltenen machen. Sie warten auf ihre lebensrettende Behandlung, w\u00e4hrend der Rest der Mukoviszidose-Gemeinschaft eine zweite Chance auf Leben erh\u00e4lt. Das ist eine unglaublich schwierige Situation.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus gibt es innerhalb der endg\u00fcltigen 10% eine unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig hohe Pr\u00e4valenz von historisch marginalisierten, nicht-wei\u00dfen Personen mit seltenen oder nicht ausreichend untersuchten CF-Mutationen. Unter den hispanischen, schwarzen, asiatischen und indianischen CF-Populationen profitieren 17 bis 40% der Personen nicht von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien. Der fehlende Zugang zu mutationsspezifischen Therapien tr\u00e4gt zu den bestehenden gesundheitlichen Ungleichheiten bei, mit denen diese Gruppen bereits konfrontiert sind, einschlie\u00dflich der sp\u00e4ten Diagnose. W\u00e4hrend der Woche der Seltenen Krankheit stellen wir eindrucksvolle Geschichten vor, die diese Erfahrungen beleuchten und das Bewusstsein f\u00fcr die unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnisse dieser unterversorgten CF-Populationen sch\u00e4rfen.<\/span><\/p>\n

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\"Viel zu oft werden Menschen mit seltenen Krankheiten, auch solche aus nicht-wei\u00dfen, historisch marginalisierten Gruppen, \u00fcbersehen, an den Rand gedr\u00e4ngt, und es wird ihnen das Gef\u00fchl gegeben, dass sie zu selten sind, um von Bedeutung zu sein. <\/span>Wir von Emily's Entourage sind fest davon \u00fcberzeugt, dass jedes einzelne Menschenleben unendlich wichtig ist, ganz gleich, wie selten eine Mutation oder Krankheit ist. <\/span>sagte die Mitbegr\u00fcnderin von EE, Emily Kramer-Golinkoff.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Mit unserer Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten und unserem unerm\u00fcdlichen Einsatz f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft verfolgen wir bei EE das Ziel, das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit zu sch\u00e4rfen und entscheidende Fortschritte in der Forschung und Medikamentenentwicklung f\u00fcr die 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft voranzutreiben, damit niemand zur\u00fcckgelassen wird.<\/span><\/p>\n

Wir stellen vor: \"Raring to Go!\"<\/strong><\/h2>\n

Anl\u00e4sslich der Woche der Seltenen Krankheit 2024 startet EE heute eine einw\u00f6chige digitale Kampagne mit dem Titel \"Raring to Go\", um auf die Menschen aufmerksam zu machen, die mit seltenen Mukoviszidose-Mutationen leben, und auf die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten im weiteren Sinne, um das Bewusstsein f\u00fcr die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen sie konfrontiert sind, und um auf den dringenden, ungedeckten Bedarf an lebensrettenden Therapien hinzuweisen<\/p>\n

Warum \"Aufbruchstimmung\"? Weil bei einer t\u00f6dlichen Krankheit wie Mukoviszidose die Tage z\u00e4hlen. Wir m\u00fcssen SCHNELL handeln, um lebensrettende Therapien f\u00fcr diejenigen voranzubringen, die sie dringend ben\u00f6tigen und deren Leben davon abh\u00e4ngt. Schnelligkeit ist das Gebot der Stunde! Und so st\u00fcrmen wir mit Turbogeschwindigkeit vorw\u00e4rts, um den Fortschritt f\u00fcr die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose zu beschleunigen. Vrroooom!<\/p>\n

W\u00e4hrend der gesamten Woche der Seltenen Krankheit wird die EE-Kampagne \"Raring to Go\" inspirierende Geschichten aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und Fakten \u00fcber seltene Krankheiten pr\u00e4sentieren. In dieser Woche - und wie immer - m\u00f6chten wir alle dazu ermutigen, die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre seltene, au\u00dfergew\u00f6hnliche St\u00e4rke, Unverw\u00fcstlichkeit und ihren Mut zu feiern. Wir laden Sie ein, uns in unserem dringenden Wettlauf zu unterst\u00fctzen, die Entwicklung lebensrettender Therapien zu beschleunigen, damit sie nicht l\u00e4nger so \u00fcbernat\u00fcrlich stark und au\u00dfergew\u00f6hnlich sein m\u00fcssen.<\/p>\n

Sind Sie \"startklar\"?<\/strong><\/h2>\n

Packen wir's an! Wir hoffen, dass Sie sich in dieser Woche der Seltenen Krankheit angeregt f\u00fchlen, mitzumachen und uns dabei zu helfen, die au\u00dfergew\u00f6hnliche Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten zu w\u00fcrdigen und ihr Bewusstsein zu sch\u00e4rfen. Besuchen Sie unsere sozialen Medienkan\u00e4le - Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>und LinkedIn<\/a> - um an dem Gespr\u00e4ch teilzunehmen!<\/p>\n


\nVielen Dank an die Sponsoren der Woche der Seltenen Krankheit<\/strong><\/h2>\n

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Fu\u00dfnoten<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver et al., \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients\",\" Die Zeitschrift f\u00fcr Molekulare Diagnostik<\/i> 18, Nr. 1 (Januar 2016): 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
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Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 29, 2024. This week is a special \u2014 and important \u2014 time for the rare disease community to unite and demonstrate collective support to raise vital awareness and ultimately drive more… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20702,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20691","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Rare-Disease-Week-Assets-2024_Newsletter-Graphic-2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20691"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21064,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions\/21064"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20702"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20691"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20691"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20691"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}