{"id":18932,"date":"2023-05-16T09:09:40","date_gmt":"2023-05-16T13:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18932"},"modified":"2025-02-07T05:24:45","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:45","slug":"my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient\/","title":{"rendered":"Mein Weg zur Diagnose als jemand, der nicht wie der \"typische\" CF-Patient aussieht"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Ela Castillo, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. Sie war <\/i>nach Ela's Ausf\u00fchrungen bei EE's <\/i>2021 FDA-Anh\u00f6rung<\/i><\/a>.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Als Baby hatte ich st\u00e4ndig Infektionen der Atemwege. Ich ging h\u00e4ufig im Krankenhaus ein und aus und musste oft in einem Sauerstoffzelt liegen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mit einer j\u00fcdischen Mutter und einem kolumbianischen Vater war ich nicht die \"typische\" Person mit Mukoviszidose und wurde f\u00e4lschlicherweise mit Asthma diagnostiziert. Ich wurde immer wieder krank, aber meine Testergebnisse waren nicht eindeutig, so dass mein Kinderarzt mir riet, einen Spezialisten in Boston aufzusuchen, um eine richtige Diagnose zu erhalten.<\/span><\/p>\n

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Erst als ich 2 1\/2 Jahre alt war, wurde bei mir Mukoviszidose diagnostiziert. Warum hat es so lange gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, und wie konnten meine \u00c4rzte \u00fcbersehen, dass ich eine seltene, genetisch bedingte Krankheit hatte - selbst wenn meine Symptome wie aus dem Lehrbuch erschienen?<\/span><\/p>\n

Obwohl Mukoviszidose alle Ethnien betrifft, herrscht in der Gesundheitsversorgung der Irrglaube vor, dass nur nicht-hispanische wei\u00dfe Menschen betroffen sind. In Wirklichkeit leben in den Vereinigten Staaten mehr als 3.000 Latinos mit Mukoviszidose, und diese Zahl ist in den letzten Jahrzehnten stetig gestiegen. Tats\u00e4chlich sind Latinos heute die gr\u00f6\u00dfte wachsende Minderheitengruppe, die 8,5% der Menschen mit Mukoviszidose in den USA ausmacht. Trotz ihrer wachsenden Pr\u00e4valenz sind Latinos mit Mukoviszidose in den USA h\u00e4ufig mit Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung, Fehldiagnosen und letztlich schlechteren Gesundheitsergebnissen und einer h\u00f6heren Sterblichkeitsrate konfrontiert.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich bin unglaublich privilegiert, dass ich Zugang zu medizinischer Versorgung und einem guten Kinderarzt hatte, der sich f\u00fcr mich einsetzte, als ich diskriminiert wurde. Meine Geschichte ist eine Ausnahme im Vergleich zu den Erfahrungen der meisten hispanischen Menschen mit Mukoviszidose.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Meine Familie war zwar erleichtert, als die Diagnose feststand, aber von da an wurde es nicht einfacher. In den folgenden Jahren hatte ich viele Atemwegs- und Nasennebenh\u00f6hleninfektionen, die mit Mukoviszidose zusammenhingen, und verpasste viel Zeit in der Schule. Ich fiel aus der Wachstumskurve und musste meine Ern\u00e4hrung umstellen, damit ich keine Ern\u00e4hrungssonde ben\u00f6tigte. Im Alter von 15 Jahren wurden mir wegen meiner h\u00e4ufigen Atemwegsinfektionen 2 PICC-Leitungen gelegt. Ein PICC-Katheter ist ein zentraler Katheter, \u00fcber den \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum IV-Medikamente, einschlie\u00dflich Antibiotika, direkt in den Blutkreislauf verabreicht werden k\u00f6nnen. Ich hatte viele medizinische Komplikationen und Nebenwirkungen im Zusammenhang mit den Medikamenten und den Eingriffen selbst, was zu einem dauerhaften psychischen Trauma beitrug.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Wegen Mukoviszidose war ich in der Schule nie perfekt, und es gab sogar Zeiten, in denen die Lehrer es mir wegen meiner krankheitsbedingten Abwesenheit erschwerten, eine Note zu erreichen. <\/span>Selbst im beruflichen Umfeld ist es aufgrund meiner medizinischen Bed\u00fcrfnisse schwierig, die gleichen Erwartungen zu erf\u00fcllen wie meine Kollegen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ein typischer \"gesunder\" Tag f\u00fcr mich ist das Aufwachen und die erste Behandlung mit dem Inhalator vor dem Fr\u00fchst\u00fcck. Die n\u00e4chste Behandlung erfolgt vor dem Mittagessen und eine weitere am Abend vor dem Schlafengehen. Diese Behandlungen bestehen aus inhalativen Bronchodilatatoren, Steroiden und mehr, um meine Atemwege zu \u00f6ffnen und zu befreien. Allein die Behandlung der Atemwege dauert in der Regel eine Stunde. Zus\u00e4tzlich zu diesen Behandlungen muss ich mir auch die Zeit nehmen, meine Ger\u00e4te wie den Vernebler zu sterilisieren - eine zeitaufw\u00e4ndige und erm\u00fcdende t\u00e4gliche Notwendigkeit.\u00a0<\/span><\/p>\n

Zus\u00e4tzlich zu diesen t\u00e4glichen pflegerischen Aufgaben erschwert Mukoviszidose auch Dinge wie das Reisen erheblich. Ich muss meine Behandlungsger\u00e4te und Medikamente mitnehmen, wann und wohin auch immer ich gehe. <\/span><\/p>\n

Ob ich zu meinen Eltern fahre, meine Schwester in Philadelphia besuche, meine Gro\u00dfeltern in New York besuche oder mit meiner Familie nach Italien reise, Mukoviszidose macht keinen Urlaub - und das ist anstrengend.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ich sch\u00e4tze mich sehr gl\u00fccklich, dass die Auswirkungen der Krankheit auf meinen allgemeinen Gesundheitszustand nach CF-Ma\u00dfst\u00e4ben \"mild\" sind. Dennoch f\u00fchle ich mich ersch\u00f6pft von den t\u00e4glichen Stunden, die ich mit der Behandlung der Atemwege, der Einnahme von Nahrungserg\u00e4nzungsmitteln und der Bew\u00e4ltigung einer st\u00e4ndig wachsenden Zahl neuer Symptome und chronischer Erkrankungen verbringe.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich werde immer ein \"professioneller Patient\" sein m\u00fcssen. Das bedeutet, dass ich mich st\u00e4ndig mit medizinischer Selbsthilfe, der Koordination des Pflegeteams, dem Streit mit der Versicherung und vielem mehr besch\u00e4ftigen muss. Diese Aufgaben nehmen viel Zeit und Energie in Anspruch.\u00a0<\/span><\/p>\n

Als Teenager hatte ich gro\u00dfe Schwierigkeiten, die Behandlungen einzuhalten, aber als Erwachsener bin ich sehr motiviert, diese anstrengenden Behandlungen einzuhalten, weil ich nicht mehr viele M\u00f6glichkeiten habe.\u00a0<\/span><\/p>\n

Meine CF-Reise ist aus mehreren Gr\u00fcnden einzigartig. Leider sind Menschen hispanischer Abstammung <\/span>Abstieg<\/span> mit CF haben eine<\/span> h\u00f6here Sterblichkeitsrate. Dar\u00fcber hinaus, <\/span>Ich geh\u00f6re zu den 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die nicht von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen ausgerichteten Therapien profitieren. Manchmal habe ich das Gef\u00fchl, dass die Chancen gegen mich stehen, und es kann schwer sein, weiter zu versuchen <\/span>ausharren<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Dar\u00fcber hinaus wurden aufgrund wiederholter Komplikationen und <\/span>Antibiotikum<\/span> Resistenz habe ich nur eine begrenzte Anzahl von Behandlungen und Antibiotika, die ich bei Infektionen der Atemwege einsetzen kann, was eine wirksame Behandlung von Infektionen erschwert. Dies ist die harte Realit\u00e4t f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose. Wir sind auf Antibiotika angewiesen, um schwere Infektionen zu bek\u00e4mpfen, entwickeln aber schlie\u00dflich Resistenzen - was bedeutet, dass die Medikamente ihre Wirkung nicht mehr entfalten.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich arbeite so hart wie m\u00f6glich daran, das Fortschreiten meiner Mukoviszidose hinauszuz\u00f6gern, denn ich wei\u00df, dass die einzige Option f\u00fcr eine Lungenerkrankung im Endstadium eine doppelte Lungentransplantation ist, was an sich schon ein langer, ungewisser und riskanter Weg ist. Ich tue alles, was in meiner Macht steht, um dies so lange wie m\u00f6glich hinauszuz\u00f6gern.<\/span><\/p>\n

Ich m\u00f6chte eine wirksame, lebensrettende Behandlung, damit ich nicht auf eine Lungentransplantation angewiesen bin, um zu \u00fcberleben. Jedes Jahr verschlimmern sich meine Symptome. Zus\u00e4tzlich zu den Atemwegs- und Verdauungsproblemen leide ich an CF-bedingter Osteoporose. Als ob das nicht schon genug w\u00e4re, hat meine CF-Reise auch zu st\u00e4ndigen psychischen Problemen gef\u00fchrt. Es kostet so viel Energie, jeden Tag wachsam zu sein, wenn man Mukoviszidose hat, aber es ist notwendig, um gesund zu bleiben.<\/span><\/p>\n

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Insgesamt sch\u00e4tze ich mich gl\u00fccklich, dass die Diagnose schon als kleines Kind gestellt wurde und dass ich ein Betreuungsteam habe, das mit mir zusammenarbeitet, um die Herausforderungen zu meistern, die das Latino-Dasein und die endg\u00fcltige 10% mit sich bringen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich m\u00f6chte meine Erfahrungen weitergeben und mich daf\u00fcr einsetzen, dass Menschen wie ich - die nicht wie die \"typische Person mit Mukoviszidose\" aussehen, wie es in den falschen Darstellungen hei\u00dft - vom ersten Tag an die beste Versorgung erhalten, damit sie die besten Chancen auf ein langes, gesundes Leben haben. <\/span>Schlie\u00dflich ist der CF nicht <\/span>Diskriminierung und die damit verbundenen Herausforderungen. <\/span>H<\/span>ospital<\/span> Aufenthalte, stundenlange t\u00e4gliche Behandlungen, Sorgen und \u00c4ngste - das ist die gemeinsame Erfahrung von Menschen mit Mukoviszidose, unabh\u00e4ngig von ihrer Ethnie, <\/span>Nationalit\u00e4t, Alter oder sozio\u00f6konomischer Status<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich sehe meine Freunde mit Mukoviszidose, die Zugang zu mutationsspezifischen Therapien haben, und sie atmen jetzt leichter und haben mehr Energie, um die Dinge zu tun, die andere Menschen mit Mitte 20 tun. Obwohl ich mich f\u00fcr sie und ihren Erfolg freue, bin ich manchmal neidisch. Ich w\u00fcnschte, ich h\u00e4tte diese Art von Leben und diese M\u00f6glichkeiten auch.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ich hoffe, dass neue und bessere Behandlungen f\u00fcr die endg\u00fcltigen 10% entwickelt werden und dass wir Mukoviszidose f\u00fcr alle ausschlie\u00dfen k\u00f6nnen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr die Unterst\u00fctzung unserer CF Awareness Month Kampagne.<\/span><\/i><\/p>\n

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Autor<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/b>Ela Castillo<\/strong><\/h3>\n

Ela Castillo ist eine Erwachsene mit Mukoviszidose aus Boston, Massachusetts. Sie setzt sich f\u00fcr Mukoviszidose ein, um Missverst\u00e4ndnisse auszur\u00e4umen, die die Diagnose von Mukoviszidose verz\u00f6gern, und um allen Menschen mit Mukoviszidose Zugang zu wirksamen Behandlungen zu verschaffen.\u00a0<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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