{"id":18921,"date":"2023-05-11T16:15:16","date_gmt":"2023-05-11T20:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18921"},"modified":"2025-02-07T05:24:54","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:54","slug":"our-rare-journey-within-the-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/our-rare-journey-within-the-10\/","title":{"rendered":"Unsere seltene Reise mit dem 10%"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Monats der Mukoviszidose l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Gareth Davies, dem Elternteil eines Kindes mit Mukoviszidose.<\/i><\/strong><\/h3>\n

Reginald (Reggie) Lloyd Davies wurde am 11. Juni 2018 um 11:48 Uhr im Singleton Hospital in Swansea, S\u00fcdwales, Gro\u00dfbritannien, geboren. Er wog 8 lbs, 6 oz. Nach drei Wochen voller Sorgen und \u00c4ngste, in denen Reggie mit Gelbsucht in einem Inkubator bleiben musste, wurde das obligatorische Neugeborenen-Screening mit Bluttests durchgef\u00fchrt. Ich wei\u00df noch, wie ich Reggies Mutter Cara fragte: \"Worauf testen sie?\", und sie antwortete: \"Oh, auf irgendwelche Krankheiten.\" Wir dachten uns nichts dabei, da wir beide gesund waren und es in unserer Familie keine Anzeichen f\u00fcr irgendwelche Krankheiten gab.<\/span><\/p>\n

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Im Alter von einem Monat durften wir unseren neuen Wonneproppen endlich mit nach Hause nehmen. An die hervorragenden Testergebnisse dachten wir gar nicht. Auf der Arbeit erhielt ich an diesem Tag einen Anruf von Cara, die sehr aufgeregt war, also fuhr ich sofort nach Hause. Ich sah Cara, die mit Reggie kuschelte und mit einer Frau in einem Krankenhauskittel zusammensa\u00df. Sie stellte sich als Mitglied des Mukoviszidose-Teams im Morriston Hospital Swansea vor und hatte die Ergebnisse des Neugeborenen-Screenings dabei\u00a0<\/span><\/p>\n

Cara hatte bereits erfahren, dass bei Reggie der Verdacht auf Mukoviszidose (CF) bestand. Achtundvierzig Stunden sp\u00e4ter best\u00e4tigte der Schwei\u00dfchlorid-Test, dass unser Baby Mukoviszidose hat. Das war niederschmetternd. <\/span><\/p>\n

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Nichts kann Sie auf die Nachricht vorbereiten, dass Ihr neugeborenes Baby eine lebensbedrohliche Lungenerkrankung hat.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Cara war sofort Feuer und Flamme, las Forschungsberichte und Fachzeitschriften und versuchte, alles M\u00f6gliche \u00fcber Mukoviszidose herauszufinden und dar\u00fcber, was die Zukunft f\u00fcr Reggie bringen k\u00f6nnte. Cara dr\u00e4ngte die Mitarbeiter des Mukoviszidose-Teams zu Antworten und zu zus\u00e4tzlichen Dingen, die wir f\u00fcr Reggie tun konnten. Sie sagten zum Beispiel, dass er einmal am Tag eine Physiotherapiesitzung br\u00e4uchte, aber wir w\u00fcrden mindestens zwei machen. <\/span>- <\/span>manchmal drei. Wir sind immer \u00fcber die grundlegenden Anforderungen und Empfehlungen hinausgegangen, und das gilt auch heute noch.\u00a0<\/span><\/p>\n

Neben der Recherche taten wir auch das, was viele andere in dieser Situation tun w\u00fcrden, um Unterst\u00fctzung zu finden. Wir durchsuchten das Internet und die sozialen Medien, um andere in unserer Situation zu finden. Wir waren froh, dass wir eine Handvoll Social-Media-Influencer mit Mukoviszidose fanden. Sie inspirierten uns, indem sie Spenden sammelten, ihre Geschichten erz\u00e4hlten und anderen in der CF-Gemeinschaft halfen.<\/span><\/p>\n

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Gerade als wir unsere Online-Gemeinschaft und unseren Trost gefunden hatten, \u00e4nderten sich die Dinge in der Welt der Mukoviszidose rapide, als das bahnbrechende neue Medikament Trikafta zugelassen wurde. Die Nachricht war einfach unglaublich. Endlich gab es eine Behandlungsm\u00f6glichkeit, die Menschen mit Mukoviszidose echte Hoffnung gab. Bei weiteren Nachforschungen erfuhren wir, dass dieses neue, lebensver\u00e4ndernde Medikament nur bei Menschen mit mindestens einer Kopie der F508del-Mutation wirkte. Sofort machten wir uns auf den Weg, um Reggie testen zu lassen. Wochen sp\u00e4ter erfuhren wir, dass Reggie zwei sehr seltene genetische Mutationen hatte. Er w\u00fcrde nicht von diesem Wundermittel profitieren. Wir waren v\u00f6llig untr\u00f6stlich.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Die Hochs und Tiefs waren unglaublich schwierig. Von der Hoffnung auf eine potenziell lebensrettende Behandlung bis hin zur Verzweiflung, als man erfuhr, dass sie bei Reggie nicht anschlagen w\u00fcrde. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Au\u00dferdem f\u00fchlte sich die CF-Gemeinschaft nun gespalten <\/span>-<\/span> diejenigen mit den \"gl\u00fccklichen\" CF-Mutationen und diejenigen ohne. Scheinbar \u00fcber Nacht waren die Konten in den sozialen Medien, die uns Trost und ein Gef\u00fchl der Gemeinschaft gaben, nicht mehr im Gespr\u00e4ch <\/span>f\u00fcr uns<\/span><\/i>oder an unseren Erfahrungen teilhaben. Wir f\u00fchlten uns so isoliert und allein <\/span>-<\/span> zun\u00e4chst mental und emotional, aber bald darauf auch physisch aufgrund der COVID-Beschr\u00e4nkungen, die eine ganze Reihe neuer Probleme f\u00fcr uns mit sich brachten.<\/span><\/p>\n

Was einst eine energiegeladene und einladende Gemeinschaft war, wurde zeitweise zu einem harten und unangenehmen Ort. Ein Ort, an dem wir Unterst\u00fctzung suchten, wurde zu einem Ort, der uns Stress und \u00c4ngste bereitete. Wir hatten das Gef\u00fchl, dass das Gef\u00fchl der Gemeinschaft, an das wir uns geklammert hatten, verloren gegangen war, und wir f\u00fchlten uns hoffnungslos und allein <\/span>-<\/span> vergessen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Doch inmitten des Nebels der Verzweiflung leuchtete ein strahlendes Licht auf. Das war die erstaunliche Emily Kramer-Golinkoff und ihre gemeinn\u00fctzige Organisation Emily's Entourage (EE). Wir waren so begeistert, dass wir zu diesem Zeitpunkt auf EE stie\u00dfen, denn Emilys Geschichte ber\u00fchrte uns zutiefst, und wir waren wieder voller Hoffnung und Aufregung.<\/span><\/p>\n

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Auch wenn wir mit so viel Unsicherheit konfrontiert waren <\/span>-<\/span> und tun es immer noch <\/span>-<\/span> EE ist der Hoffnungsschimmer, der f\u00fcr diejenigen von uns, die sich in der Endphase von 10% befinden, \u00fcber den anderen leuchtet.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Mit der Unterst\u00fctzung unserer neuen Gemeinschaft innerhalb des 10% und angesichts der Tatsache, dass sich COVID in seiner zweiten gro\u00dfen Phase befand und eine Schlie\u00dfung drohte, zogen wir in ein neues Haus mit mehr Platz f\u00fcr unser besch\u00e4ftigtes Kleinkind. Reggie war etwa zweieinhalb Jahre alt, und wir begannen zu bemerken, dass sein Verhalten nicht dem eines neurotypischen Kindes entsprach. Er verweigerte seine physiotherapeutischen Behandlungen sowie seine Verdauungsenzyme, die beide f\u00fcr seine Gesundheit von entscheidender Bedeutung sind.\u00a0<\/span><\/p>\n

Wir wandten uns an unseren Hausarzt und das Mukoviszidose-Team mit der Bitte, Reggie auf eine Autismus-Spektrum-St\u00f6rung (ASD) zu untersuchen. Wir wussten, dass die Diagnose entscheidend sein w\u00fcrde <\/span>-<\/span> insbesondere bei der Koordinierung mit seinem Mukoviszidose-Team, das zwar Empfehlungen f\u00fcr seine Physiotherapie und Kalorienzufuhr aussprach, aber nicht ganz verstand oder ber\u00fccksichtigte, wie schwierig seine t\u00e4gliche Pflege geworden war.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nach mehreren Untersuchungen wurde bei Reggie eine ASD und eine Aufmerksamkeitsdefizit-\/Hyperaktivit\u00e4tsst\u00f6rung (ADHS) mit einem Profil der pathologischen Anspruchsvermeidung (PDA) diagnostiziert. Sowohl PDA als auch Mukoviszidose zu haben, ist sehr schwierig, denn Menschen mit PDA brauchen v\u00f6llige k\u00f6rperliche Autonomie und Kontrolle \u00fcber alle ihre Entscheidungen, und es f\u00e4llt ihnen schwer, sich sagen zu lassen, was sie tun sollen.<\/span><\/p>\n

Da diese Grenzen aufgrund der Art seiner Mukoviszidose-Behandlung \u00fcberschritten wurden, erlebte Reggie l\u00e4hmende Angstzust\u00e4nde, die zu einer Kampf- oder Fluchtreaktion f\u00fchrten und zeitweise sogar gewaltt\u00e4tig wurden, da er sehr ver\u00e4ngstigt war. Au\u00dferdem folgten auf diese Episoden zwei bis drei schwierige Tage, die seine Mukoviszidose-Behandlung beeintr\u00e4chtigten, die er so dringend ben\u00f6tigte.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dies war ein gewaltiger Lernprozess und ein Wendepunkt f\u00fcr uns. <\/span>-<\/span> und wir mussten uns so schnell wie m\u00f6glich damit abfinden, um Reggie so gesund wie m\u00f6glich zu erhalten. Reggie begann, Gewicht zu verlieren, und seine Zukunft sah wieder d\u00fcster aus. Unser Zuhause war ein Dampfkochtopf aus Stress und Angst. Doch Cara war in guter Form und recherchierte stundenlang \u00fcber PDA, um die richtigen Antworten zu finden und herauszufinden, wie wir ihm das Leben leichter und ertr\u00e4glicher machen konnten. PDA ist in der ASD-Gemeinschaft noch sehr neu, und es gibt eine gewisse Zur\u00fcckhaltung, Kinder mit dieser Krankheit zu diagnostizieren; aber gl\u00fccklicherweise unterst\u00fctzten die \u00c4rzte in Swansea diese Diagnose.\u00a0<\/span><\/p>\n

Diese Diagnose und die damit verbundenen Erkenntnisse waren f\u00fcr uns so wichtig, weil sie Reggies Mukoviszidose-Team im Krankenhaus erm\u00f6glichten, unsere Situation endlich zu verstehen. Gl\u00fccklicherweise sind sie nun bereit, auf Reggies besondere Bed\u00fcrfnisse einzugehen, und haben mit uns zusammen einen Weg gefunden, die Krankenhausbesuche f\u00fcr ihn weniger traumatisch zu gestalten. Als zum Beispiel ein neuer Arzt zum Mukoviszidose-Team in unserer Klinik stie\u00df, hielten wir unser erstes Treffen mit Reggie au\u00dferhalb des Krankenhauses ab und veranstalteten eine Nerf-Gun-Schlacht! Das war ein kreativer und lustiger Weg, um Reggie f\u00fcr sich zu gewinnen und positive Assoziationen zu wecken, damit er keine Angst vor dem Krankenhaus hat. Wir sind dem Team sehr dankbar f\u00fcr die Bem\u00fchungen, die es seit Reggies ASD-Diagnose unternommen hat. Wir sind nun zuversichtlich, dass er eine gesunde Beziehung zum Krankenhaus aufbauen kann, was f\u00fcr seine Gesundheit und sein Wohlbefinden entscheidend ist.\u00a0<\/span><\/p>\n

Unsere Reise innerhalb der 10% der CF-Gemeinschaft war einzigartig. Wir wissen, dass Reggie ein seltener Fall innerhalb einer seltenen Untergruppe einer seltenen Krankheit ist. Wir standen vor Herausforderungen und haben viele H\u00f6hen und Tiefen erlebt, aber wir haben uns verpflichtet, das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, damit Reggie - und jeder in der 10% - eines Tages eine Behandlungsm\u00f6glichkeit haben wird. <\/span><\/p>\n

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F\u00fcr uns ist die Gemeinschaft sehr wichtig, denn sie kann Licht in aktuelle Informationen bringen, die Sie vielleicht noch nicht kennen, aber auch, um Sie wissen zu lassen, dass Sie nicht allein sind.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

CF ist eine einsame, isolierende Krankheit <\/span>-<\/span> und in Verbindung mit ASD verzehnfacht dies die Dinge. EE aktualisiert seine Social-Media-Kan\u00e4le st\u00e4ndig mit jedem kleinen Fortschritt sowie mit Forschungsergebnissen und Neuigkeiten, was uns sehr hilft und uns Hoffnung gibt. Wir sind nicht allein, und es gibt jeden Tag Fortschritte.<\/span><\/p>\n

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Unsere gr\u00f6\u00dfte Hoffnung ist, dass jeder der 10% eine wirksame Behandlungsm\u00f6glichkeit erh\u00e4lt, so wie die anderen 90% von Menschen mit Mukoviszidose in der ganzen Welt. Wir wollen, dass Reggie <\/span>-<\/span>\u00a0 und alle in der Endrunde 10% <\/span>-<\/span>\u00a0 eine Chance auf ein langes, gesundes Leben ohne Komplikationen zu haben. Diese Gemeinschaft gibt uns enorme Hoffnung. Sie hilft uns zu wissen, dass wir nicht vergessen sind; <\/span>wir sind immer noch wichtig.<\/span><\/i><\/p>\n

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr die Unterst\u00fctzung unserer CF Awareness Month Kampagne.<\/span><\/i><\/p>\n

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Autor<\/strong><\/h2>\n

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Gareth Davies<\/b><\/h3>\n

Gareth Davies ist ehemaliger Infanteriesoldat und arbeitet derzeit f\u00fcr Fitness Health Ltd. <\/span>Ausr\u00fcstung<\/span>\u00a0und Erg\u00e4nzungen im gesamten <\/span>Europa<\/span>. Er und sein Sohn Reggie leben in<\/span><\/span><\/i> Swansea, S\u00fcdwales, Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/span><\/i><\/h3>\n

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During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post is by Gareth Davies, the parent of a child with CF. Reginald (Reggie) Lloyd Davies was born on June 11, 2018 at 11:48 a.m. He weighed in at 8 lbs, 6 oz. at Singleton… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18928,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Gareth-and-Reggies.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18921"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24237,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions\/24237"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18928"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}