\"Das macht mich so gl\u00fccklich\", rief ich aus.<\/span><\/p>\n Dies war ein gro\u00dfer Erfolg f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft.<\/span><\/p>\n Seit meiner Kindheit habe ich Spenden f\u00fcr Mukoviszidose gesammelt, und die Einf\u00fchrung von Kalydeco im Jahr 2012 war ein greifbarer Beweis f\u00fcr den Fortschritt. Ich geh\u00f6rte nicht zu den 4 bis 5% der Mukoviszidose-Population, die von dem Medikament profitieren k\u00f6nnten, aber das war mir egal. <\/span><\/p>\n Ich war einfach nur dankbar, dass wir etwas erreicht hatten. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Als ich in den 90er Jahren aufwuchs, war die Mukoviszidose-Gemeinschaft sehr eng - manchmal vielleicht sogar zu eng. Von 1996 bis 2002 nahm ich jeden Sommer an einem einw\u00f6chigen Camp f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose teil. Wenn man bedenkt, was wir seither \u00fcber das Infektionsrisiko* gelernt haben, ist es schwer vorstellbar, dass ich in einer Blockh\u00fctte schlief, umgeben von anderen M\u00e4dchen in meinem Alter mit CF. <\/span><\/p>\n Wir husteten im Gleichklang, schluckten Enzyme in Harmonie und gingen gemeinsam mit unserer Krankheit um.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Obwohl einige meiner sch\u00f6nsten Kindheitserinnerungen im Camp Wak-N-Hak (<\/span>Was f\u00fcr ein Name!<\/span><\/i>), waren sie sp\u00e4ter die Quelle von gro\u00dfem Herzschmerz. Ich sah hilflos zu, wie die Krankheiten meiner Camp-Freunde den medizinischen Fortschritt \u00fcberholten. Ich trauerte um sie, als ob ich ein St\u00fcck von mir selbst verloren h\u00e4tte, denn das hatte ich in gewisser Weise auch.<\/span><\/p>\n Ich k\u00e4mpfte damit, zu verstehen, warum ich noch hier war, als sie schon weg waren. Ich trug die Schuld des \u00dcberlebenden auf meinen Schultern, w\u00e4hrend ich weitermachte, ohne zu wissen, warum ich einen anderen Ausgang erlebt hatte. <\/span><\/p>\n Gleichzeitig wusste ich aber auch, wie gl\u00fccklich ich mich sch\u00e4tzen konnte, dass ich noch am Leben war, und ich kanalisierte meine Dankbarkeit, indem ich Spendengelder sammelte. Kein noch so gro\u00dfer Geldbetrag k\u00f6nnte meine Freunde aus dem Camp zur\u00fcckbringen, aber vielleicht, nur vielleicht, k\u00f6nnte ich die Zukunft beeinflussen. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Nach Kalydeco kam 2015 Orkambi. Und nach Orkambi kam Symdeko im Jahr 2018. Und mit jedem neuen Medikament wurde die CF-Population weiter segmentiert. Entweder man bekam ein Wundermittel oder nicht.<\/span><\/p>\n Ich erinnere mich, wie ich bei einer Hochzeitsfeier neben meiner Cousine sa\u00df, die ebenfalls an Mukoviszidose leidet, als sie ihre magischen Pillen schluckte, und ich sehnte mich nach dem Tag, an dem ich diese Freude mit ihr teilen konnte. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Es war nicht so, dass ich mir w\u00fcnschte, ich w\u00e4re es an meiner Stelle. Ich wollte es nur f\u00fcr <\/span>beide<\/span><\/i> von uns.<\/span><\/p>\n Dann kam Trikafta, das Medikament, das in der CF-Gemeinschaft hohe Wellen schlug. Ich hatte das Gl\u00fcck, Trikafta w\u00e4hrend einer klinischen Studie einzunehmen, musste es aber wegen leberbedingter Komplikationen wieder absetzen. Ich sch\u00e4tzte diese Wochen, in denen ich atmete, ohne bewusst dar\u00fcber nachzudenken. Ich fragte mich regelm\u00e4\u00dfig: \"Ist das das Leben? <\/span>sollte<\/span><\/i> wie sein?\" Aber so schnell, wie sich mein Leben zum Besseren gewendet hatte, als ich mit Trikafta anfing, so schnell ging mein Leben mit schwerem Atem weiter, als ich gezwungen war, es abzusetzen.<\/span><\/p>\n Ich war \u00fcbergl\u00fccklich und untr\u00f6stlich, als Trikafta im Oktober 2019 die FDA-Zulassung erhielt. Mit etwa 90% der Mukoviszidose-Bev\u00f6lkerung, die ein Wundermittel erhalten, \u00fcbertrafen die \"Habenichtse\" die \"Habenichtse\". Ich beobachtete, wie ein Gro\u00dfteil der Mukoviszidose-Gemeinschaft aufbl\u00fchte, und ich konnte nicht anders, als mich zur\u00fcckgelassen zu f\u00fchlen. <\/span><\/p>\n Auch hier ging es nicht darum, dass ich hoffte, mit den \"Reichen\" zu tauschen. Ich wollte es nur f\u00fcr <\/span>alle<\/span><\/i> von uns. <\/span><\/p>\n Ich beobachtete, wie diejenigen, die Trikafta einnahmen, damit k\u00e4mpften, ihre ver\u00e4nderte Identit\u00e4t zu verarbeiten, und sich fragten, was sie mit dieser neu gewonnenen Lebensfreiheit anfangen sollten. Und ich muss zugeben, dass es manchmal entmutigend war. Ihre Verwandlungen waren der lebende Beweis f\u00fcr das Wunder der modernen Medizin.<\/span><\/p>\n Doch manchmal schien es, als ob die verbleibenden 10% der Mukoviszidose-Bev\u00f6lkerung auf sich allein gestellt w\u00e4ren. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Gemeinsam mit meinem Lungenarzt versuchten wir es 2021 erneut mit Trikafta. Diesmal w\u00e4hlte ich einen schrittweisen Ansatz, der zweiw\u00f6chentliche Besuche im Labor f\u00fcr Blutuntersuchungen beinhaltete - begleitet von Angst, weil ich darauf wartete, dass der n\u00e4chste Stein fallen w\u00fcrde. Aber es kam nicht dazu, und ich nehme Trikafta jetzt seit fast zwei Jahren! <\/span><\/p>\n Mein Husten ist so gut wie verschwunden, und meine Nebenh\u00f6hlenprobleme sind nur noch selten. Mein Energielevel hat sich erh\u00f6ht und ich habe ein ges\u00fcnderes Gewicht erreicht. Ich nehme immer noch Bauchspeicheldr\u00fcsenenzyme und f\u00fchre die gleiche Atemtherapie durch, aber das sind nur kleine Unannehmlichkeiten in einem ansonsten \"normalen\" Leben. <\/span><\/p>\n Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht dar\u00fcber nachdenke, wie dankbar ich bin, dass ich lange genug gelebt habe, um diesen Durchbruch zu erleben. Und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an diejenigen denke, die nicht dabei sind - und an die 10% der Mukoviszidose-Bev\u00f6lkerung, die noch immer darauf warten.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Als ich aufwuchs, h\u00e4tte ich mir nicht vorstellen k\u00f6nnen, welche Erfolgsgeschichte ich heute schreiben w\u00fcrde. Aber ich k\u00f6nnte genauso gut zu den 10% geh\u00f6ren, deren Leben sich nicht ver\u00e4ndert hat - die immer noch jeden Tag mit der brutalen Realit\u00e4t von Mukoviszidose konfrontiert sind. <\/span><\/p>\n An die Mukoviszidose-Patienten, die wie ich ein neues Leben geschenkt bekommen haben: Was haben Sie vor, damit zu tun?<\/span><\/p>\n Werden Sie Ihre Erfolgsgeschichte mit sich selbst enden lassen?<\/span><\/p>\n Oder werden Sie Ihre Plattform nutzen, um sich daf\u00fcr einzusetzen, dass wir <\/span>alle<\/span><\/i> an dem Erfolg teilhaben? <\/span><\/p>\n Die Entscheidung f\u00e4llt mir leicht.<\/span><\/p>\n Erfahren Sie mehr \u00fcber EE's CF Crew<\/span><\/i><\/a>eine Gruppe von Menschen, die direkt von Mukoviszidose betroffen sind, die zusammenkommen, um Geldmittel zu sammeln und lebensrettende Durchbr\u00fcche f\u00fcr diejenigen zu beschleunigen, die sich in den letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft befinden. <\/span><\/i><\/p>\n WERDEN SIE MITGLIED DER CF-CREW<\/a><\/p>\n *Menschen mit Mukoviszidose haben Bakterien in ihrer Lunge, die nur auf andere Menschen mit Mukoviszidose \u00fcbertragen werden k\u00f6nnen, was als \"Kreuzinfektion\" bezeichnet wird. Diese Bakterien k\u00f6nnen f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose sehr gef\u00e4hrlich sein, stellen aber f\u00fcr Menschen ohne Mukoviszidose kein Risiko dar. Um das Risiko einer Kreuzinfektion zu verringern, wird Menschen mit Mukoviszidose geraten, mindestens drei Meter Abstand zu anderen Menschen mit Mukoviszidose zu halten. <\/span><\/i><\/p>\n Vielen Dank an unseren Hauptsponsor des Monats der Mukoviszidose<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew ist eine in Atlanta lebende Autorin, die ihre Erfahrungen mit Mukoviszidose, Witwenschaft und Improvisation nutzt, um andere zu inspirieren und aufzurichten. Sie schreibt regelm\u00e4\u00dfig unter <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> und arbeitet an seinen Memoiren.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" W\u00e4hrend des Monats der Mukoviszidose l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Drew Dotson, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose. \u201cMein Neffe hat mit Kalydeco begonnen\u201d, erz\u00e4hlte mir mein Freund Andy und strahlte. \u201cEr nimmt an Gewicht zu und seine PFT-Werte sind gestiegen. Es ist unglaublich!\u201d \u201cDas macht mich so gl\u00fccklich,\u201d... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
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<\/p>\nAutor<\/b><\/h2>\n
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<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n