{"id":18368,"date":"2023-02-26T01:03:26","date_gmt":"2023-02-26T06:03:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18368"},"modified":"2023-04-26T11:16:35","modified_gmt":"2023-04-26T15:16:35","slug":"ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"EE startet \"ExtraordinRARE\"-Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten"},"content":{"rendered":"

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine j\u00e4hrliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung f\u00fcr seltene Krankheiten, wird heute anl\u00e4sslich des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar er\u00f6ffnet. Februar, dem Tag der Seltenen Krankheit. Es ist eine Gelegenheit f\u00fcr die Gemeinschaft, gemeinsam das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten zu sch\u00e4rfen und das Leben aller Menschen und Familien zu verbessern, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, einschlie\u00dflich Mukoviszidose (CF) und seltener Mutationen der CF. <\/span><\/p>\n

Als Organisation, die sich auf die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft mit seltenen und Nonsense-Mutationen konzentriert, liegt uns die Mitgliedschaft in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten besonders am Herzen. Deshalb sind wir bei Emily's Entourage (EE) stolz darauf, an der Woche der seltenen Krankheiten teilzunehmen und sie mit unserer Kampagne \"ExtraordinRARE\" zu unterst\u00fctzen!<\/span><\/p>\n

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Was ist eine seltene Krankheit?<\/span><\/h2>\n

Jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betrifft, gilt als selten. Mukoviszidose ist eine seltene Krankheit, von der 40.000 Amerikaner und 105.000 Menschen weltweit betroffen sind. <\/span>Obwohl diese Krankheiten einzeln betrachtet \"selten\" sind, sind sie in ihrer Gesamtheit weit davon entfernt. Es gibt fast 7.000 seltene Krankheiten, von denen zwischen 25 und 30 Millionen Amerikaner betroffen sind - also etwa jeder Zehnte. Die ironische Realit\u00e4t ist, dass seltene Krankheiten eigentlich recht h\u00e4ufig sind.<\/p>\n

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Obwohl seltene Krankheiten weit verbreitet sind, gibt es nach Angaben der National Organization for Rare Disorders (NORD) f\u00fcr etwa 90% der seltenen Krankheiten keine von der FDA zugelassenen Therapien. Mukoviszidose ist an sich schon eine seltene Krankheit, und die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die nicht von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen abzielenden Therapien profitieren, sind besonders selten. <\/span><\/p>\n

\"Die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten ist eine stark unterversorgte Bev\u00f6lkerungsgruppe, und das gilt besonders f\u00fcr die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die von lebensrettenden medizinischen Fortschritten abgeh\u00e4ngt wurden\", sagt Mitbegr\u00fcnderin Emily Kramer-Golinkoff. \"Wir von Emily's Entourage glauben, dass keine Krankheit oder Mutation zu selten ist, um von Bedeutung zu sein. Wir hoffen, dass die Woche der Seltenen Krankheit - und unsere unerm\u00fcdliche Arbeit f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft - Aufmerksamkeit erregt und die entscheidende Forschung und Medikamentenentwicklung f\u00fcr die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft und alle Menschen mit seltenen Krankheiten beschleunigt, damit niemand zur\u00fcckgelassen wird.\"<\/span><\/p>\n

Wir stellen vor: \"ExtraordinRARE\"<\/b><\/h2>\n

Anl\u00e4sslich der Woche der Seltenen Krankheit 2023 startet EE heute eine einw\u00f6chige digitale Kampagne mit dem Titel \"ExtraordinRARE\", um auf die Menschen aufmerksam zu machen, die mit seltenen Mukoviszidose-Mutationen leben, und auf die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten im weiteren Sinne, um das Bewusstsein f\u00fcr die Herausforderungen zu sch\u00e4rfen, mit denen sie konfrontiert sind, und um die au\u00dfergew\u00f6hnlichen, seltenen und besonderen Eigenschaften zu feiern, die uns verbinden,<\/span><\/p>\n

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Oft wird das Seltene als marginalisiert, vergessen oder zu unbedeutend angesehen, um wichtig zu sein. In Wirklichkeit kann es unser Kronjuwel sein, das, was uns einzigartig, interessant und f\u00e4hig macht. ExtraordinRARE\" ermutigt die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten, ihre Seltenheit anzunehmen und zu feiern. '<\/span>ExtraordinRARE\" dreht das Drehbuch um und zeigt, dass Seltenheit nicht unbedingt eine Schw\u00e4che sein muss.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

W\u00e4hrend der gesamten Woche der Seltenen Krankheit wird die EE-Kampagne \"ExtraordinRARE\" eindrucksvolle Geschichten aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und Fakten \u00fcber seltene Krankheiten pr\u00e4sentieren und jeden, besonders aber die von einer seltenen Krankheit Betroffenen, ermutigen, ihre seltenen - und au\u00dfergew\u00f6hnlichen - Qualit\u00e4ten zu sch\u00e4tzen. <\/span><\/p>\n

Seien Sie Teil von \"ExtraordinRARE\"!<\/strong><\/h2>\n

Feiern Sie mit uns all unsere \"ExtraordinRARE\"-Qualit\u00e4ten und helfen Sie uns, die au\u00dfergew\u00f6hnliche Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu w\u00fcrdigen und das Bewusstsein daf\u00fcr zu sch\u00e4rfen. Besuchen Sie uns auf Facebook oder Instagram, um sich an der Diskussion zu beteiligen!<\/span><\/p>\n

Teilen Sie mit, was Sie zu \"ExtraordinRARE\" macht<\/a><\/p>\n

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Vielen Dank an die Sponsoren der Woche der Seltenen Krankheit<\/strong><\/h2>\n

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Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 28. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising critical awareness and improving the lives of all individuals and families impacted… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18443,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18432,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions\/18432"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}