Unser zweiter j\u00e4hrlicher \"Abend mit Emilys Entourage\" fand am 7. Dezember statt und wir k\u00f6nnen gar nicht in Worte fassen, wie magisch er war. Zun\u00e4chst m\u00f6chten wir uns bei Ihnen allen - der Entourage - bedanken. Ohne euch w\u00e4ren wir nicht da, wo wir heute sind. Material Culture hat mehr Liebe erfahren, als sie jemals zuvor gesehen haben. Der Raum war gef\u00fcllt mit Emotionen, Unterst\u00fctzung, Gl\u00fcck und Hoffnung. Der Abend war ein voller Erfolg!<\/p>\n
Von einer unglaublichen Auktion \u00fcber k\u00f6stliches Essen bis hin zu einer unterhaltsamen Social-Media-Wand und dem einzigartigen und einladenden Veranstaltungsort - der Abend war perfekt. Aber was den Abend am perfektesten machte, waren die Menschen, die den Raum f\u00fcllten - in Person und im Geiste. Es sind ihre Unterst\u00fctzung, ihr unerm\u00fcdliches Engagement und ihre unglaubliche Gro\u00dfz\u00fcgigkeit, die Emilys Entourage ausmachen und antreiben. Wir wussten es schon vorher, aber der Abend hat uns wieder einmal vor Augen gef\u00fchrt, dass wir wirklich DIE BESTE Entourage der Welt haben!<\/p>\n
Der H\u00f6hepunkt des Abends war die Rede von Emily Kramer-Golinkoff, unserer Inspiration. Beginnend mit einer Geschichte aus ihrer Kindheit und der F\u00e4higkeit ihrer Eltern, Behandlungen in Spa\u00df zu verwandeln, zog Emily das Publikum von der ersten Sekunde an in ihren Bann. Emily beschrieb, wie ihr Ansatz, eine ausgewogene Lebensweise zu pflegen, es ihr erm\u00f6glichte, ihren Geist und ihren K\u00f6rper zu n\u00e4hren und ein Leben zu entwickeln, das durch so viel mehr als ihre Krankheit definiert wurde.<\/p>\n
Doch obwohl es von au\u00dfen so aussieht, nimmt Emilys Lungenfunktion ab und, wie sie in ihrer Rede beschrieb, beginnt ihr Boot undicht zu werden.<\/p>\n
Der Abend war spektakul\u00e4r, fr\u00f6hlich, freudig und inspirierend, aber auch von einem Gef\u00fchl der Dringlichkeit erf\u00fcllt.<\/p>\n
Obwohl Emily alles tut, um gesund zu bleiben, hat sie Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium. Auch wenn es bemerkenswerte Fortschritte in der Mukoviszidose-Forschung und der Entwicklung von Medikamenten gibt, hilft leider keiner der neuen Durchbr\u00fcche Emily, die leider zu den derzeit unbehandelbaren 6 Prozent geh\u00f6rt.<\/p>\n
Der Abend war gepr\u00e4gt von den Reden einer au\u00dfergew\u00f6hnlichen Gruppe von Menschen. Das zweite Jahr in Folge wurde uns die Ehre zuteil, eine Pers\u00f6nlichkeit aus der Lebensmittelbranche und den Autor von Schnell, frisch und einfach<\/a>Hope Cohen, moderierte den Abend, der mit einer \u00fcberraschenden Anerkennung durch den US-Senat und Pennsylvania-Senator Daylin Leach begann. Autor von Die Macht der Staatsb\u00fcrgerschaft<\/a> und ein guter Freund von Emily, Scott Reich, hielt einen anregenden Vortrag \u00fcber die Kraft jedes Einzelnen, seine eigenen Talente zu nutzen, um die Welt zu ver\u00e4ndern. Coby und Julia (Emilys Geschwister) berichteten anschlie\u00dfend \u00fcber die Fortschritte des vergangenen Jahres und zeigten ein kurzes Video, das die Pr\u00e4senz von EE an den Universit\u00e4ten des Landes verdeutlichte. Im weiteren Verlauf des Abends forderte Juliet Spitzer, Mitglied des EE-Vorstands, alle Anwesenden auf, in ihre Herzen, Taschen und Netzwerke zu greifen, um die Forschung voranzutreiben und die Botschaft von EE weit und breit zu verbreiten. Schlie\u00dflich beendeten Emilys Eltern, Liza und Michael, das Programm mit einem herzlichen Dankesch\u00f6n an alle EE-Unterst\u00fctzer.<\/p>\n Die wichtigste Botschaft des Abends war, dass das Einzige, was zwischen Emily und ihrem Lebensretter steht, die Forschung ist. Geld treibt die Forschung an, und die Forschung ist die einzige Hoffnung, das Leben von Emily und allen Mukoviszidosekranken zu retten, die noch auf ihren Lebensretter warten.<\/p>\n An dieser Stelle kommen unsere wunderbaren Unterst\u00fctzer von Emily's Entourage ins Spiel. Wir k\u00f6nnen Emilys Behandlungen nicht durchf\u00fchren, ihre Infektionen nicht bek\u00e4mpfen und das Fortschreiten ihrer Krankheit nicht aufhalten, aber wir k\u00f6nnen f\u00fcr sie eintreten, sie unterst\u00fctzen und letztlich die Kluft zwischen Hoffnung und Heilung \u00fcberbr\u00fccken. Sie haben uns zu einem Erfolg verholfen, den wir uns nie h\u00e4tten vorstellen k\u00f6nnen, und nun liegt es an uns, die Ziellinie zu erreichen.<\/p>\n Der Abend erinnerte uns daran, wie weit wir schon gekommen sind, aber auch daran, wie viel wir alle gemeinsam noch zu tun haben. Die Ziellinie ist in Sicht und Wir werden nicht aufh\u00f6ren, bis es ein Heilmittel f\u00fcr alle gibt, die mit dieser verheerenden Krankheit leben.<\/strong><\/p>\n Ein gro\u00dfes Dankesch\u00f6n an alle, die Teil unseres unglaublichen Gefolges sind. Ihr seid unsere Essenz und unser Licht, und wir danken euch f\u00fcr euer kontinuierliches Engagement, allen Menschen mit Mukoviszidose den tiefen Atem zu geben, den sie so dringend brauchen und verdienen.<\/p>\n Wir sind gespannt, was uns erwartet, und wir sehen uns alle im Dezember wieder!<\/p>\n DANKE an alle, die an einem Abend mit der Europ\u00e4ischen Kommission teilgenommen, sie unterst\u00fctzt und freiwillig mitgearbeitet haben. Emilys Entourage<\/a> und uns geholfen, \u00fcber $69.000 f\u00fcr die Mukoviszidose-Forschung zu sammeln - bitte klicken Sie HIER<\/a> um die Fotos des Abends zu sehen!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Unser zweiter j\u00e4hrlicher \u201cAbend mit Emilys Entourage\u201d fand am 7. Dezember statt und wir k\u00f6nnen gar nicht in Worte fassen, wie magisch er war. Zun\u00e4chst m\u00f6chten wir uns bei Ihnen allen - der Entourage - bedanken. Ohne euch w\u00e4ren wir nicht da, wo wir heute sind. Material Culture hat mehr Liebe erfahren, als sie je gesehen haben... <\/p>\n