{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"Webinar-Zusammenfassung: Die wichtigsten Ergebnisse der \"Final 10%\"-Umfrage von EE"},"content":{"rendered":"

Am 6. April 2022 pr\u00e4sentierte Emily's Entourage (EE) ein Informations-Webinar, um die Ergebnisse der Studie <\/span>Weltweite Er\u00f6ffnungsveranstaltung<\/span><\/a> \u00fcber den Gesundheitszustand und die Lebensperspektiven von Menschen mit Mukoviszidose (CF), die von den derzeit verf\u00fcgbaren, auf Mutationen ausgerichteten Therapien nicht profitieren. Die Ergebnisse wurden ver\u00f6ffentlicht in <\/span>P\u00e4diatrische Pulmonologie.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

Dr. Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, Mitverfasserin der Forschungsarbeit und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats von EE, pr\u00e4sentierte die wichtigsten Ergebnisse der Umfrage und hob die wichtigsten Erkenntnisse f\u00fcr die Teilnehmer hervor, zu denen Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angeh\u00f6rigen, Forscher, Kliniker und Mitglieder der Biotech- und Pharmaindustrie geh\u00f6rten.<\/span><\/p>\n

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Bei der Auswertung der Ergebnisse kristallisierten sich drei Hauptthemen heraus: die Auswirkungen von Mukoviszidose auf die psychische Gesundheit sowohl der Erkrankten als auch ihrer Betreuer, die Ungleichbehandlung von Minderheiten mit Mukoviszidose und die Herausforderungen bei der Rekrutierung und Teilnahme an klinischen Studien.<\/span><\/p>\n

Auf die Frage nach den von Mukoviszidose am st\u00e4rksten betroffenen Lebensbereichen gaben 45,5% der Befragten \"psychische Gesundheit\" und 45,2% \"Zukunftspl\u00e4ne\" an.<\/span><\/p>\n

Die Befragten berichteten auch, dass sie sich \"zur\u00fcckgelassen\" f\u00fchlen - dass ihre psychische Gesundheit nicht nur durch ihre Mukoviszidose beeintr\u00e4chtigt wird, sondern auch durch die Tatsache, dass sie f\u00fcr eine Behandlung nicht in Frage kommen, die die gro\u00dfe Mehrheit der Menschen mit Mukoviszidose in Anspruch nehmen kann. Dr. Taylor-Cousar erl\u00e4uterte, dass die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose, die nicht von mutationsspezifischen Therapien profitieren, zum Teil aufgrund dieses Ausschlusses ein medizinisches Trauma erleben.<\/span><\/p>\n

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\"Was laut und deutlich zu h\u00f6ren war, ist diese unglaubliche Angst, zur\u00fcckgelassen zu werden. Die Menschen haben Angst, dass die Gemeinschaft sich mit 90% zufrieden gibt und weiterzieht, und dass das bemerkenswerte Engagement und die Konzentration auf die Entwicklung von Mukoviszidose-Therapien, die wir in den letzten Jahren oder zehn Jahren gesehen haben, nachlassen werden. Das zu h\u00f6ren, war sehr tiefgreifend.\" - Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegr\u00fcnderin von Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Dr. Taylor-Cousar wies auch auf die Tatsache hin, dass historisch marginalisierte Gruppen aufgrund ihrer Mutationen weniger wahrscheinlich f\u00fcr Modulatoren in Frage kommen. So kommen etwa 90% der wei\u00dfen Menschen mit Mukoviszidose f\u00fcr mutationsgezielte Therapien in Frage, w\u00e4hrend nur 70% der Schwarzen und 76% der Hispanoamerikaner in Frage kommen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Zum Thema Gleichberechtigung bei der Rekrutierung f\u00fcr klinische Studien erkl\u00e4rte Dr. Taylor-Cousar, wie wichtig es ist, allen Menschen mit Mukoviszidose Zugang zu verschaffen und dabei kulturelle Vorurteile zu ber\u00fccksichtigen, die in unserer Gesellschaft institutionalisiert sind.<\/span><\/p>\n

Nach dem Vortrag von Dr. Taylor-Cousar gab es eine kurze Frage- und Antwortrunde. Sie k\u00f6nnen das Webinar in seiner Gesamtheit unten ansehen.<\/span><\/p>\n