{"id":16884,"date":"2022-05-01T11:00:23","date_gmt":"2022-05-01T15:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16884"},"modified":"2023-12-20T02:46:33","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:33","slug":"cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all\/","title":{"rendered":"Monat des Bewusstseins f\u00fcr Mukoviszidose: Der Mukoviszidose ein f\u00fcr alle Mal ein Ende setzen"},"content":{"rendered":"

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins f\u00fcr Mukoviszidose, eine Zeit, in der die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammenkommt, um sich f\u00fcr Mukoviszidose einzusetzen, ihr Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, pers\u00f6nliche Geschichten auszutauschen und sich hinter die Mission zu stellen, Durchbr\u00fcche und eine Heilung f\u00fcr alle Menschen mit Mukoviszidose zu beschleunigen. Letztes Jahr haben wir die Gemeinschaft gebeten, mit uns \"CF zu bekreuzigen\". Dies dient uns weiterhin als Aufruf, gemeinsam St\u00e4rke und \u00dcberzeugung zu zeigen, um der Mukoviszidose ein f\u00fcr alle Mal ein Ende zu setzen.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"Bei \"Cross Out CF\" geht es darum, all den grausamen Realit\u00e4ten der Mukoviszidose ein Ende zu setzen. Streichen Sie die stundenlangen medizinischen Behandlungen. Streichen Sie den Husten. Streichen Sie Krankenhausaufenthalte. Streichen Sie die Angst. Streichen Sie die Isolation. Streichen Sie den Schmerz. Streichen Sie das Gef\u00fchl, eine Last f\u00fcr die Menschen zu sein, die wir lieben. Streichen Sie, wichtige Dinge zu verpassen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Lassen Sie uns stattdessen all die Dinge, die uns der Mukoviszidose genommen hat, durch die Dinge ersetzen, die uns am wichtigsten sind. Die Hoffnung. Gemeinschaftliche Solidarit\u00e4t. Mehr Forschung. Innovation. Und schnelle Durchbr\u00fcche f\u00fcr 100% der CF-Gemeinschaft, die niemanden zur\u00fccklassen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Wir haben Geschichten aus allen Ecken der Mukoviszidose-Gemeinschaft geh\u00f6rt - und werden sie mit Ihnen teilen -, in denen zum Ausdruck kommt, welche Auswirkungen Mukoviszidose auf Freunde, Familien und vor allem auf die Menschen hat, die tagt\u00e4glich mit dieser Krankheit leben. Da ist die Studentin mit Mukoviszidose, die sich verzweifelt ein normales Leben w\u00fcnscht. Ein Elternteil, der sich w\u00fcnscht, dass sein Sohn die Pflege erh\u00e4lt, die er braucht und verdient. Eine Schwester, die nur zusehen kann, wie Mukoviszidose jemandem schadet, den sie sehr liebt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Genug ist genug. Die Zeit f\u00fcr mutiges, schnelles Handeln ist jetzt - und es liegt an uns allen.<\/span><\/p>\n

Werden Sie sozial mit uns!<\/b><\/h2>\n

Den ganzen Mai \u00fcber werden wir Stimmen aus der gesamten Mukoviszidose-Gemeinschaft zu Wort kommen lassen. Wir werden Erfahrungen von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Familien aus erster Hand berichten und Ihnen die engagierten Wissenschaftler vorstellen, die unerm\u00fcdlich daran arbeiten, schnelle Durchbr\u00fcche und eine Heilung zu entwickeln.\u00a0<\/span><\/p>\n

Wir werden auch t\u00e4glich Fakten \u00fcber Mukoviszidose, inspirierende Fotos, Videos und Zitate ver\u00f6ffentlichen und Sie nat\u00fcrlich weiterhin \u00fcber die gro\u00dfartige Arbeit von EE zur Beschleunigung der Mukoviszidose-Forschung auf dem Laufenden halten. Folgen Sie uns unbedingt auf <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span>, <\/span>Twitter<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>und unser <\/span>Blog<\/span><\/a> - und wenn Sie es noch nicht getan haben, bitte <\/span>Abonnieren Sie unseren E-Newsletter<\/span><\/a>. Sie k\u00f6nnen sich an der Diskussion beteiligen, indem Sie den Hashtag #CrossOutCF verwenden!<\/span><\/p>\n

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Erz\u00e4hlen Sie Ihren Zoom-Freunden<\/b><\/h2>\n

Auch wenn sich die Welt nach zwei langen Jahren wieder zu \u00f6ffnen beginnt, sind Zoom-Meetings hier, um zu bleiben. Warum nutzen Sie nicht Ihre kostbare Zoom-Hintergrundfl\u00e4che, um die CF-Gemeinschaft zu unterst\u00fctzen? F\u00fcgen Sie Ihren Anrufen den offiziellen #CrossOutCF-Zoom-Hintergrund hinzu, um den ganzen Monat \u00fcber das Bewusstsein f\u00fcr CF zu sch\u00e4rfen.<\/span><\/p>\n

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F\u00fcgen Sie einen benutzerdefinierten Zoom-Hintergrund f\u00fcr alle Ihre bevorstehenden virtuellen Treffen hinzu:<\/b><\/p>\n

    \n
  1. Laden Sie den Hintergrund \"Cross Out CF\" herunter, indem Sie mit der rechten Maustaste auf das Bild klicken und es auf Ihrem Computer speichern<\/span><\/li>\n
  2. Wenn Sie bei Zoom angemeldet sind, klicken Sie auf den Pfeil (^) neben Video starten<\/span><\/li>\n
  3. Klicken Sie auf \"Virtuellen Hintergrund ausw\u00e4hlen\".<\/span><\/li>\n
  4. Klicken Sie auf das Pluszeichen (+), um ein neues Hintergrundbild hinzuzuf\u00fcgen<\/span><\/li>\n
  5. Klicken Sie auf \"Bild hinzuf\u00fcgen\" und w\u00e4hlen Sie dann das Bild \"Cross Out CF\" von Ihrem Computer aus.<\/span><\/li>\n
  6. Deaktivieren Sie die Option \"Mein Video spiegeln\", um sicherzustellen, dass das Bild nicht r\u00fcckw\u00e4rts l\u00e4uft.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Sagen Sie es Ihren Facebook-Freunden\u00a0<\/b><\/h2>\n

    Verwandeln Sie Ihre Facebook-Seite in eine wirkungsvolle digitale Reklametafel zur Unterst\u00fctzung des Mukoviszidose-Aufkl\u00e4rungsmonats, indem Sie Ihr Facebook-Titelbild \u00e4ndern oder einen zeitlich begrenzten Rahmen zu Ihrem Profilfoto hinzuf\u00fcgen (oder beides)!<\/span><\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    \u00c4ndern Sie Ihr Facebook-Titelbild f\u00fcr den Monat Mai:<\/b><\/p>\n

    Mobile Anweisungen<\/span><\/p>\n

      \n
    1. Gehen Sie zum <\/span>\"CF durchstreichen\" <\/span>\u00a0Titelfoto oben\u00a0<\/span><\/li>\n
    2. Dr\u00fccken Sie auf das Bild und halten Sie es gedr\u00fcckt, bis Sie die Option \"Bild speichern\" sehen.\u00a0<\/span><\/li>\n
    3. Sobald das Bild in Ihrer Kamerarolle gespeichert ist, gehen Sie auf Ihre Facebook-Seite<\/span><\/li>\n
    4. Klicken Sie auf die Schaltfl\u00e4che \"Bearbeiten\" f\u00fcr Ihr aktuelles Titelfoto und w\u00e4hlen Sie dann \"Foto hochladen\".\u00a0<\/span><\/li>\n
    5. W\u00e4hlen Sie die <\/span>\"CF durchstreichen\"<\/span> Bild auf Ihrer Kamerarolle gespeichert, ziehen Sie es in die richtige Position und dr\u00fccken Sie \"Speichern\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

      Desktop-Anweisungen<\/span><\/p>\n

        \n
      1. Klicken Sie auf das \"Cross Out CF\"-Coverfoto oben oder auf der EE-Facebook-Seite\u00a0<\/span><\/li>\n
      2. Klicken Sie mit der rechten Maustaste auf das Bild und w\u00e4hlen Sie \"Bild speichern unter\".<\/span><\/li>\n
      3. Sobald das Bild auf Ihrem Computer gespeichert ist, rufen Sie Ihre Facebook-Seite auf<\/span><\/li>\n
      4. Klicken Sie oben links auf \"Cover-Foto aktualisieren\" und w\u00e4hlen Sie dann \"Foto hochladen\".<\/span><\/li>\n
      5. W\u00e4hlen Sie das auf Ihrem Computer gespeicherte Titelbild \"Cross Out CF\" aus, ziehen Sie es in die richtige Position und klicken Sie auf \"\u00c4nderungen speichern\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

        F\u00fcgen Sie einen tempor\u00e4ren EE-Rahmen zu Ihrem Facebook-Profilfoto hinzu\u00a0<\/b><\/p>\n

        Besuchen Sie unsere Twibbon-Seite<\/a> und folgen Sie den Anweisungen, um den Cross Out CF-Rahmen zu Ihrem Profilfoto hinzuzuf\u00fcgen.<\/p>\n

        Vielen Dank an unsere Sponsoren des CF Awareness Month<\/b><\/h2>\n

        Wir m\u00f6chten unseren gro\u00dfz\u00fcgigen Sponsoren der Kampagne zum Mukoviszidose-Aufkl\u00e4rungsmonat 2022 danken! Unsere Bem\u00fchungen, Mukoviszidose f\u00fcr 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu bek\u00e4mpfen, sind nur dank der Unterst\u00fctzung unserer engagierten Unternehmenssponsoren m\u00f6glich.<\/span><\/p>\n

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        \"\"<\/p>\n

        Arcturus Therapeutics - <\/strong>Chiesi - <\/strong>Fingermalerei - <\/strong>Ionis<\/strong><\/h3>\n

        Folia Health - Horizont<\/strong><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        May is Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, a time for the entire CF community to come together to advocate, spread awareness, share personal stories, and unite behind the mission of accelerating breakthroughs and a cure for all people with CF. Last year, we asked the community to \u201cCross Out CF\u201d with us. This continues to… <\/p>\n

        <\/div>\n

        Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16893,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16884","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CFA-Kickoff-Post-Featured.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16884"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20340,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions\/20340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16884"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16884"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16884"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}