{"id":16821,"date":"2022-05-13T08:00:33","date_gmt":"2022-05-13T12:00:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16821"},"modified":"2022-06-02T09:41:01","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:01","slug":"a-life-without-worry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/a-life-without-worry\/","title":{"rendered":"Ein Leben ohne Sorgen"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Abhijit Tirumala, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose.<\/span><\/i><\/p>\n

Auch wenn ich mich nicht mehr an viel aus meiner Kindheit erinnern kann, geh\u00f6ren zu meinen fr\u00fchesten Erinnerungen Behandlungen zur Befreiung der Atemwege, um den z\u00e4hen, klebrigen Schleim zu l\u00f6sen, der sich in meiner Lunge angesammelt hatte.\u00a0<\/span><\/p>\n

In der Grundschule hatte ich mich so sehr an das Leben mit Mukoviszidose gew\u00f6hnt, dass ich nicht wusste, wie das Leben ohne Mukoviszidose aussah. Dennoch sp\u00fcrte ich die Auswirkungen meiner Krankheit. In der Mittagspause musste ich zur Krankenschwester gehen, um Pankreasenzyme einzunehmen, ein Medikament, das mir bei der Verdauung der Nahrung aufgrund der Pankreasinsuffizienz hilft, w\u00e4hrend meine Freunde schnell a\u00dfen und dann zum Basketballspielen rannten. Ich erinnere mich an all die unangenehmen Gespr\u00e4che, wenn neugierige Klassenkameraden mir dabei zusahen, wie ich sieben riesige Pillen schluckte. Au\u00dferdem schw\u00e4nzte ich st\u00e4ndig die Schule oder ging fr\u00fcher nach Hause, um meine Antibiotika einzunehmen oder mit meinen Eltern zu einem Termin beim Mukoviszidose-Arzt zu gehen.<\/span><\/p>\n

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Die H\u00e4rten des Lebens mit Mukoviszidose trafen mich am st\u00e4rksten in der High School, als ich zweimal ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ein Aufenthalt dauerte neun Tage, der zweite qu\u00e4lende zwei Wochen. Das Schlimmste an diesen Krankenhausaufenthalten waren nicht die Behandlungen oder die unz\u00e4hligen Medikamente. Das Schlimmste an diesen Krankenhausaufenthalten waren nicht die Behandlungen oder die zahllosen Medikamente, sondern das Gef\u00fchl, in einem Krankenhauszimmer aufzuwachen und festzustellen, dass ich keine Ahnung hatte, wann ich nach Hause gehen w\u00fcrde.\u00a0<\/span><\/p>\n

Die Herausforderungen, die das Leben mit Mukoviszidose mit sich bringt, sind w\u00e4hrend meiner Zeit an der Universit\u00e4t nur noch gr\u00f6\u00dfer geworden. Im ersten Quartal meines Studiums war ich zweimal im Krankenhaus. Eines dieser Male war ich einen ganzen Monat lang im Krankenhaus. In einem Krankenhauszimmer festzusitzen, ist eine Sache, die meine \u00c4ngste immer in die H\u00f6he treibt. Selbst als ich entlassen wurde, fiel es mir schwer, mich wieder in die Gesellschaft zu integrieren, wovor mich eigentlich niemand gewarnt hatte.\u00a0<\/span><\/p>\n

Eine weitere gro\u00dfe Herausforderung, der ich mich bei Mukoviszidose stellen muss, ist die Belastung durch die Behandlung. Gegenw\u00e4rtig f\u00fchre ich mehrere Atemwegsbehandlungen durch, die Inhalationsmedikamente und ein Atemschutzger\u00e4t umfassen. Diese Behandlungen dauern etwa 45 Minuten und ich mache sie zweimal t\u00e4glich. Nach den Behandlungen huste ich oft so viel Schleim heraus, dass ich mich hinlegen und ausruhen muss, was mich zus\u00e4tzlich von meinen Schularbeiten, Hobbys und der Zeit mit meinen Freunden abh\u00e4lt. Es ist schwer, neben der Schule und anderen Verpflichtungen den \u00dcberblick \u00fcber meine Behandlungen zu behalten.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Aber das vielleicht Frustrierendste an Mukoviszidose ist f\u00fcr mich, dass meine Lungenfunktion auch dann noch abnimmt, wenn ich meinen gesamten Behandlungsplan perfekt einhalte, und ich nicht so leben kann, wie ich es mir w\u00fcnsche. <\/span><\/p>\n

Letztes Jahr sagte mir ein Professor, dass es vielleicht besser w\u00e4re, wenn ich wegen meiner Mukoviszidose kein Medizinstudium aufnehme, da es zu anstrengend sein k\u00f6nnte, um mitzuhalten. Auch wenn er einen guten Standpunkt vertrat, war das das erste Mal, dass mir wirklich klar wurde, dass Mukoviszidose mich in vielerlei Hinsicht eingeschr\u00e4nkt hat.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Viele meiner Altersgenossen m\u00fcssen sich keine Gedanken \u00fcber die Einschr\u00e4nkungen ihrer Gesundheit machen. Ich habe das Gef\u00fchl, dass Mukoviszidose mich davon abgehalten hat, die Welt zu erkunden und neue Chancen zu ergreifen. Meine Freunde k\u00f6nnen leben, wo sie wollen. Sie k\u00f6nnen die Karrieren machen, von denen sie tr\u00e4umen. Sie m\u00fcssen sich keine Sorgen machen, krank zu werden oder ins Krankenhaus zu m\u00fcssen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Genau wie meine Freunde habe auch ich viele Ziele. Ich interessiere mich f\u00fcr biomedizinische Wissenschaften und hoffe, dass ich im Gesundheitsbereich arbeiten kann. Aber im Gegensatz zu ihnen habe ich noch nie ein Leben ohne Sorgen gekannt.\u00a0<\/span><\/p>\n

F\u00fcr mich bedeutet eine Zukunft mit einer Behandlung f\u00fcr Mukoviszidose eine Zukunft, in der ich ganz pr\u00e4sent und neugierig sein kann, anstatt vorsichtig zu sein. F\u00fcr mich bedeutet eine Zukunft mit einer Behandlung f\u00fcr Mukoviszidose eine Zukunft ohne Sorgen.<\/span><\/p>\n

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Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr die Unterst\u00fctzung unserer CF Awareness Month Kampagne.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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