{"id":16817,"date":"2022-05-20T08:00:12","date_gmt":"2022-05-20T12:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16817"},"modified":"2022-06-02T09:40:34","modified_gmt":"2022-06-02T13:40:34","slug":"my-experience-with-phage-therapy-3-years-later","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/my-experience-with-phage-therapy-3-years-later\/","title":{"rendered":"Meine Erfahrung mit der Phagentherapie: 3 Jahre sp\u00e4ter"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Monats der Mukoviszidose l\u00e4dt Emily's Entourage (EE) Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Ella Balasa, einer Patientenf\u00fcrsprecherin und Beraterin, die mit Mukoviszidose lebt.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Im Jahr 2019 unterzog ich mich im Alter von 26 Jahren einer experimentellen Therapie, um die schlimmste Mukoviszidose-Infektion zu bek\u00e4mpfen, die ich je hatte. Es hat funktioniert. Drei Jahre sp\u00e4ter bin ich hier, dank dieser einmaligen Chance.<\/span><\/p>\n

Ein verzweifeltes Experiment\u00a0<\/b><\/h2>\n

Die ungetestete experimentelle Behandlung, von der weder ich noch mein Arzt zu diesem Zeitpunkt etwas geh\u00f6rt hatten, nennt sich \"Phagentherapie\". Bakteriophagen, auch Phagen genannt, sind Viren, die einen bestimmten bakteriellen Wirt und keine anderen Zellen angreifen. Wenn man den richtigen Phagen findet, so lernten wir, kann man ihn zur Behandlung einer bestimmten Bakterie einsetzen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dass ich diesen Punkt der Verzweiflung erreichte, war nicht \u00fcberraschend. Als bei mir im Alter von 1 Jahr Mukoviszidose diagnostiziert wurde, nahm ich wegen verschiedener Infektionen st\u00e4ndig Antibiotika ein. Ich wusste, dass die Antibiotika-Therapien, die mir mein ganzes Leben lang geholfen haben, eines Tages aufgrund von Antibiotikaresistenzen pl\u00f6tzlich unwirksam werden k\u00f6nnten.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dieser Tag kam, als ich 26 Jahre alt war und die schlimmste Infektion durchmachte, die ich je hatte. Ich bekam wochenlang intraven\u00f6se Antibiotika, ohne dass sich meine Symptome besserten. Ich hustete ununterbrochen, und st\u00e4ndig wurden gro\u00dfe gr\u00fcne Schleimpfropfen ausgesto\u00dfen. Ich machte etwa alle zwei Stunden Atemtherapien, nur um das Keuchen und die Sekrete in meinen Atemwegen zu beruhigen, w\u00e4hrend ich atmete. Meine Lungenfunktion sank auf 18%, und ich wurde auf zus\u00e4tzlichen Sauerstoff umgestellt. Meine Gef\u00fchle von Angst und Verzweiflung schossen durch die Decke.<\/span><\/p>\n

Einige Monate zuvor hatte ich Kontakt zu einigen Filmemachern, die einen Dokumentarfilm \u00fcber Mukoviszidose drehten. Sie hatten mir erz\u00e4hlt, dass<\/span>\u00fcr einen Mukoviszidose-Patienten, der in Texas mit einer experimentellen Behandlung namens \"Phagentherapie\" behandelt wurde, um eine Infektion zu bek\u00e4mpfen, die gegen die verf\u00fcgbaren Antibiotika resistent war. In meinem Dunstkreis fragte ich mich: K\u00f6nnte das eine brauchbare Behandlung f\u00fcr mich sein?<\/p>\n

In Anbetracht der Schwere meiner Infektion, des fortgeschrittenen Stadiums meiner Mukoviszidose und der wenigen M\u00f6glichkeiten, die sich mir zu diesem Zeitpunkt boten, hatte ich nichts zu verlieren. Ich erz\u00e4hlte meinem Arzt von der Phagentherapie, und wir setzten uns mit Forschern der Universit\u00e4t Yale in Verbindung. Einige Wochen sp\u00e4ter fand ich mich in Yale wieder, auf einer Trage sitzend, und inhalierte Phagen, die speziell f\u00fcr mich entwickelt worden waren.\u00a0<\/span><\/p>\n

Risiko und Belohnung<\/b><\/h2>\n

Nach einer einw\u00f6chigen Behandlung begann ich, die Infektion zu beseitigen. Das war wirklich wie ein Wunder. So viele Behandlungen waren fehlgeschlagen oder hatten nur mittelm\u00e4\u00dfige Ergebnisse gebracht. Die Reaktion meines K\u00f6rpers war schockierend und erheiternd. Ich hatte die Phagenbehandlung zusammen mit einem Antibiotika-Cocktail eingesetzt, den ich schon oft verwendet hatte, so dass ich wusste, dass der Zusatz von Phagen den Unterschied ausmachte.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Drei Monate sp\u00e4ter erhielt ich eine weitere Runde der Phagenbehandlung. Nach dieser Behandlung blieb ich sechs Monate lang infektionsfrei. Das war ein unglaublicher Schub f\u00fcr meine Lebensqualit\u00e4t - bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich fast st\u00e4ndig Antibiotika genommen.<\/span><\/p>\n

Als diese Wirkungen nachlie\u00dfen, nahm ich ein drittes Mal Phagen ein. In der Zeit zwischen den Behandlungen hatte ich mehrere Kurse oraler und inhalativer Antibiotika eingenommen. Durch die Einnahme von Antibiotika hatte sich meine Bakterienpopulation ver\u00e4ndert, und die Wahrscheinlichkeit, den Phagen zu finden, der auf die spezifischen Bedingungen in meinem K\u00f6rper zu diesem Zeitpunkt reagieren w\u00fcrde, war gering. Man muss sich das so vorstellen, dass es viele Schalter und Hebel gibt, die die Bakterien ein- und ausschalten k\u00f6nnen. Wenn einige von ihnen aktiviert sind, k\u00f6nnen sie sogar Phagen abwehren, die in einer anderen Situation gegen sie wirken k\u00f6nnten. Selbst bei einem Individuum kann die Behandlung eines bestimmten Bakterienstamms in einem bestimmten Bereich des K\u00f6rpers nicht unbedingt auf eine breitere Wirksamkeit \u00fcbertragen werden.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dieses Mal standen die Chancen gegen mich: Die Phagentherapie war nicht wirksam, und ich konnte keine Ver\u00e4nderungen feststellen. Jetzt muss mein \u00c4rzteteam noch einmal an das Rei\u00dfbrett, um meine spezifischen Bakterien zu analysieren und den richtigen Phagen zur Behandlung zu finden.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bin ich entt\u00e4uscht, dass Phage bei mir dieses Mal nicht funktioniert hat? Ja, absolut. Das bedeutet nicht, dass es nicht mehr vielversprechend ist, so wie mein fr\u00fcherer Erfolg mit Phagen kein Wundermittel war.\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u00f6sungen f\u00fcr heikle Probleme wie die Antibiotikaresistenz sind selten ein Patentrezept. Vielmehr geht es darum, Innovation und Forschung voranzutreiben und mehrere Ans\u00e4tze auszuprobieren. <\/span><\/p>\n

In Anbetracht meiner Erfahrungen und der Erfahrungen vieler anderer Menschen mit Mukoviszidose und anderen antibiotikaresistenten Infektionen, die von der Phagentherapie profitiert haben, als alle anderen Ma\u00dfnahmen versagt haben, scheint es klar, dass die Phagentherapie vielversprechend ist, aber sie ist nur ein Ansatz. Wir m\u00fcssen an allen Fronten feuern.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Zukunft der Phagen<\/b><\/h2>\n

Es ist gut m\u00f6glich, dass ich ohne die Phagentherapie heute nicht mehr hier w\u00e4re. Als langfristige L\u00f6sung gibt es Herausforderungen, die schwer zu bew\u00e4ltigen sind.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mit einer Behandlung, die entwickelt werden muss und <\/span>Da sie von Fall zu Fall eingesetzt werden, ist es schwer zu sagen, wie sich die Erfahrungen einer Person auf eine gr\u00f6\u00dfere Gruppe \u00fcbertragen lassen. <\/span>Da es eine so gro\u00dfe Artenvielfalt bei Phagen gibt, ist es wahrscheinlich, dass es einen Phagen gibt, der auf jede einzelne Situation reagieren kann. Die Identifizierung genau dieses Phagen, der f\u00fcr die richtige Person unter den richtigen Umst\u00e4nden geeignet ist, ist die drohende H\u00fcrde, die den Erfolg zu einem solchen Gl\u00fccksspiel macht.<\/span><\/p>\n

Weitere Herausforderungen der Phagentherapie sind die kurze Haltbarkeit der Phagen und das unsichere kommerzielle Umfeld f\u00fcr Antiinfektiva-Unternehmen. Es laufen erste klinische Versuche f\u00fcr <\/span>Pseudomonas aeruginosa<\/span><\/i>, die h\u00e4ufigste bakterielle Infektion bei Menschen mit Mukoviszidose. <\/span>Die aus diesen Versuchen resultierenden Daten werden entscheidend sein, um die Argumente f\u00fcr <\/span>Phagen als <\/span>eine Behandlungsm\u00f6glichkeit.<\/p>\n

\"\"Was kommt als N\u00e4chstes?<\/b><\/h2>\n

Phagen sind nur eine von vielen neuen und noch unentdeckten M\u00f6glichkeiten der Infektionsbek\u00e4mpfung. Die Wahrheit ist, dass ich jedes Mal, wenn ich mich einer Phagentherapie unterzog, sehr krank war, und ich bin es immer noch. Meine Lungenfunktion ist immer noch gef\u00e4hrlich niedrig. Im Jahr 2019 habe ich mit einem Modulator begonnen, der mir deutlich geholfen hat, aber nach zwei Jahren ist die Wirkung dieser Behandlung weniger ausgepr\u00e4gt geworden. Ich bin in der Situation, dass ich erneut eine wirksame Behandlung finden muss.<\/span><\/p>\n

Der Fortschritt in der Wissenschaft vollzieht sich auf Schritt und Tritt. In meinem Fall hat mir der Zufall des Timings eine Option er\u00f6ffnet - so riskant und unerprobt sie auch war -, f\u00fcr die es keine anderen M\u00f6glichkeiten gab, und daf\u00fcr bin ich sehr dankbar. Nur wenn wir schnell vorankommen und unkonventionelle Optionen wie Phagen erforschen, k\u00f6nnen wir bessere L\u00f6sungen f\u00fcr Menschen wie mich entwickeln, deren Leben davon abh\u00e4ngt und die keine Zeit zum Warten haben.<\/span><\/p>\n

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Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr die Unterst\u00fctzung unserer CF Awareness Month Kampagne.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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