{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"Meine tapfere, widerstandsf\u00e4hige Schwester: Mukoviszidose aus der Sicht eines Geschwisters"},"content":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Emily Wasserman, einem Geschwisterkind eines Erwachsenen mit Mukoviszidose.<\/span><\/i><\/p>\n

Meine Schwester Natalie und ich sind ein Jahr und einen Tag auseinander. Wir w\u00e4ren fast am selben Tag geboren worden, aber meine Mutter wollte, dass wir getrennte Geburtstage haben, also hat sie ihre Geburt um 24 Stunden verschoben. Da ich erst ein Jahr alt war, als Natalie geboren wurde, brauchte ich mehrere Jahre, um zu begreifen, dass wir zwar Schwestern und beste Freundinnen sind, aber doch verschieden.<\/span><\/p>\n

Ich erinnere mich daran, wie meine Mutter ein \"Panc\", also ein Pankreasenzympr\u00e4parat, \u00f6ffnete und es meiner Schwester beim Mittagessen \u00fcber das Apfelmus streute. Ich verstand nicht, was das war, und war neidisch. Ich wollte auch Streusel auf meinem Essen haben.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Und dann war da noch die Zeit, als Natalie ins Krankenhaus gehen musste. Ich erinnere mich, dass ich sie mit meinen Gro\u00dfeltern besuchte. Sie hatte Luftballons und Geschenke in ihrem Zimmer und viele M\u00e4rchenb\u00fccher. Es schien ein tolles Fest zu werden, aber ich wusste, dass es das nicht sein konnte, denn sie trug ein Krankenhauskleid und es gab gro\u00dfe, be\u00e4ngstigende Maschinen im Zimmer, und sie konnte nicht nach Hause kommen.<\/span><\/p>\n

Als wir etwas \u00e4lter waren, verstand ich, dass Natalie Mukoviszidose (CF) hatte. Unsere Spiele wurden unterbrochen, wenn sie eine Physiotherapie f\u00fcr die Brust bekam, oder \"Brust-PT\", wie wir es nannten. Ich beobachtete, wie eine Frau mit kr\u00e4ftigen H\u00e4nden Natalie vorsichtig umdrehte und ihr mit den Handfl\u00e4chen auf den R\u00fccken klopfte, um den Schleim, der sich in ihrer Lunge gebildet hatte, zu l\u00f6sen. Ein anderes Mal wurde Natalie mit Atemger\u00e4ten behandelt, die schnauften und keuchten und Chemikalien wie Wolken in die Luft abgaben.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jedes Jahr musste ich mit ansehen, wie sich der Gesundheitszustand meiner Schwester mehr und mehr verschlechterte. Egal, wie viele Behandlungen sie machte oder wie viel Zeit sie mit einer Therapieweste verbrachte, die sp\u00e4ter die manuelle Brustgymnastik ersetzte, oder mit Sport, es war nie genug. Die Wahrheit ist, dass sie einen unm\u00f6glichen Kampf k\u00e4mpft.<\/span><\/p>\n

Obwohl die FDA 2012 ein lebensrettendes Medikament gegen Mukoviszidose zugelassen hat, hilft es Menschen wie Natalie, die eine seltene Nonsense-Mutation der Mukoviszidose haben, nicht. Meine Schwester geh\u00f6rt zu den entlegenen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, die noch immer nicht von lebensrettenden Therapien profitieren.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich glaube nicht, dass den Menschen bewusst ist, dass Mukoviszidose nicht nur den K\u00f6rper, sondern auch den Geist und die Seele zerst\u00f6ren kann. Hoffnung ist lebenswichtig, aber wie kann man einer Person im letzten 10% der Mukoviszidose-Population sagen, dass sie Hoffnung haben soll, wenn die Beweise und die Chancen gegen sie sprechen? Jeden Tag frage ich mich, wie meine Schwester mit dieser harten Realit\u00e4t lebt. Ihre Unverw\u00fcstlichkeit ist ein Zeugnis f\u00fcr die St\u00e4rke des menschlichen Geistes. Niemand sollte jedoch diesen mentalen und geistigen Kampf f\u00fchren m\u00fcssen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Im Grunde genommen m\u00f6chte ich Mukoviszidose ausschlie\u00dfen, um meine Schwester zu retten. Ich m\u00f6chte Forschungsmittel f\u00fcr die Entwicklung von Therapien, die ihr Leben verl\u00e4ngern. Egoistischerweise m\u00f6chte ich mehr Zeit mit Natalie verbringen. Wie ich im Laufe der Jahre gesehen habe, insbesondere nach ihrer doppelten Lungentransplantation im Jahr 2021, ist Zeit so kostbar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mein Wunsch, Mukoviszidose zu streichen, geht jedoch tiefer. Ich glaube nicht, dass es moralisch oder ethisch akzeptabel ist, wenn nur ein Teil der Mukoviszidose-Population eine Chance auf Leben hat. <\/span><\/p>\n

Jeder Mensch mit Mukoviszidose verdient Zugang zu lebensrettenden Therapien, die seine Zeit mit Freunden und Familie verl\u00e4ngern und ihm ein sinnvolles, erf\u00fclltes Leben erm\u00f6glichen.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ich kann meine Pflicht gegen\u00fcber meiner Schwester und der Mukoviszidose-Bev\u00f6lkerung im Allgemeinen erf\u00fcllen, indem ich meine Stimme nutze, um die Bev\u00f6lkerung zum Handeln aufzurufen. Informieren Sie sich. Lesen Sie Geschichten wie die, die ich geschrieben habe, um mehr \u00fcber die Menschen hinter dieser Krankheit zu erfahren. Setzen Sie sich f\u00fcr die staatliche Forschung ein, um lebensrettende Therapien f\u00fcr die entlegenen 10% mit seltenen CF-Mutationen zu entwickeln. Gemeinsam k\u00f6nnen wir CF ausrotten.\u00a0<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr die Unterst\u00fctzung unserer CF Awareness Month Kampagne.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

W\u00e4hrend des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats l\u00e4dt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Emily Wasserman, einem Geschwisterkind eines Erwachsenen mit Mukoviszidose. Meine Schwester Natalie und ich sind ein Jahr und einen Tag auseinander. Wir w\u00e4ren fast am selben Tag geboren worden, aber meine Mutter... <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16854,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-Wasserman-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16801"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17007,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions\/17007"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16854"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}