{"id":16768,"date":"2022-03-08T17:30:17","date_gmt":"2022-03-08T22:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16768"},"modified":"2022-03-09T09:01:53","modified_gmt":"2022-03-09T14:01:53","slug":"ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/","title":{"rendered":"EE ver\u00f6ffentlicht die erste \"Endg\u00fcltige 10%-Umfrage\" und k\u00fcndigt ein Informations-Webinar an"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu k\u00f6nnen, dass ihre allererste globale Umfrage \u00fcber den Gesundheitszustand und die Perspektiven von Menschen mit Mukoviszidose (CF), die nicht von zugelassenen mutationsgerichteten Therapien profitieren, diesen Monat in der medizinischen Fachzeitschrift Pediatric Pulmonology ver\u00f6ffentlicht wurde.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die Organisation veranstaltet ein Informations-Webinar mit einer Pr\u00e4sentation von Dr. Jennifer Taylor-Cousar, Mitglied des EE Scientific Advisor Board und Mitverfasserin des Artikels, um die Ergebnisse der Umfrage vorzustellen und Fragen aus der Community zu beantworten. Das Webinar findet am Mittwoch, den 6. April um 20 Uhr ET statt.<\/span><\/p>\n<h2><strong>DIE UMFRAGE<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ziel dieser Umfrage war es, Informationen zu sammeln, um den aktuellen Gesundheitszustand, die Auswirkungen der Mukoviszidose, den ungedeckten Bedarf und das Interesse an klinischer Forschung bei denjenigen zu ermitteln, die zu den letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft geh\u00f6ren und die von den vorhandenen mutationsgerichteten Therapien (CFTR-Modulatoren) nicht profitieren, weil sie nicht in Frage kommende Mutationen aufweisen, keinen Zugang dazu haben oder Nebenwirkungen haben.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Wir hoffen, dass diese Ergebnisse dazu beitragen k\u00f6nnen, die Entwicklung von Arzneimitteln und die Planung klinischer Studien zu lenken und zu beschleunigen, um den Bed\u00fcrfnissen der Gemeinschaft gerecht zu werden und sicherzustellen, dass die Stimme der Mukoviszidose-Gemeinschaft bei jedem Schritt des Arzneimittelentwicklungs- und -zulassungsverfahrens im Vordergrund steht\", so Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegr\u00fcnderin von EE.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mehr als 430 Personen aus f\u00fcnf Kontinenten nahmen an der Studie mit 38 Fragen teil, die zwischen Juni und Juli 2021 durchgef\u00fchrt und \u00fcber soziale Medien und E-Mails an Einzelpersonen und Familien mit Mukoviszidose sowie an Interessengruppen innerhalb und au\u00dferhalb der USA verbreitet wurde.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>HIGHLIGHTS DER UMFRAGEERGEBNISSE<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Klinische Merkmale<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Etwa 26% der Befragten hatten eine leichte Lungenerkrankung, 50,3% hatten eine mittelschwere Erkrankung und 11,1% eine schwere Erkrankung\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Der Prozentsatz der Befragten, die sich selbst als BIPOC-Personen bezeichneten und nicht f\u00fcr Modulatoren in Frage kamen (72,5%), war h\u00f6her als bei denjenigen, die sich selbst als Wei\u00dfe bezeichneten (65,2%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Auswirkungen der Krankheit und Belastung durch die Therapie<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">13,8% der Menschen mit Mukoviszidose verbrachten j\u00e4hrlich f\u00fcnf oder mehr N\u00e4chte im Krankenhaus wegen eines CF-Problems<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Mehr als 86,1% der Befragten gaben an, dass Mukoviszidose eine m\u00e4\u00dfige bis erhebliche Auswirkung auf ihr Leben oder das Leben ihres Familienmitglieds hat, wobei 93,5% der Pflegepersonen berichteten, dass Mukoviszidose eine m\u00e4\u00dfige bis erhebliche Auswirkung auf das t\u00e4gliche Leben hat. Unter den Pflegern wurden am h\u00e4ufigsten psychische (66,7%) und physische (40,7%) Auswirkungen auf die Gesundheit angegeben.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Unter den Menschen mit Mukoviszidose waren die Aspekte des Lebens, die am meisten durch Mukoviszidose beeintr\u00e4chtigt wurden, die psychische Gesundheit (45,5%), Pl\u00e4ne f\u00fcr die Zukunft (45,2%) und die M\u00f6glichkeit, Zeit mit Freunden zu verbringen\/an sozialen Aktivit\u00e4ten teilzunehmen (39,7%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>M\u00f6gliche Teilnahme an klinischer Forschung<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">76,7% \u00e4u\u00dferten Interesse an der Teilnahme an k\u00fcnftigen klinischen Studien<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Von denjenigen, die nicht an klinischen Pr\u00fcfungen teilgenommen haben oder teilnehmen w\u00fcrden, war der h\u00e4ufigste Grund die fehlende Qualifikation (37,0%)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Die wichtigsten Merkmale der Studie waren der Zugang zu Arzneimitteln nach Beendigung der Studie (92,5%) und die Hinzuf\u00fcgung weiterer Standorte f\u00fcr klinische Studien (78,7%).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Wahrnehmungen bez\u00fcglich des Zugangs zu CFTR-Modulatoren f\u00fcr einige, aber nicht alle Menschen mit CF<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Auf die Frage, wie es sich anf\u00fchlt, wenn andere in der Mukoviszidose-Gemeinschaft von Modulatoren profitieren, w\u00e4hrend sie selbst bzw. ihre Familienangeh\u00f6rigen nicht in der Lage waren, davon zu profitieren, f\u00fchlten sich die meisten gl\u00fccklich und freuten sich f\u00fcr diejenigen, die davon profitieren, aber andere wiederkehrende Themen waren \"bitters\u00fc\u00df\", \"neidisch\", \"traurig\", \"frustrierend\", \"entt\u00e4uschend\", \"w\u00fctend\", \"besorgt\" und \"zur\u00fcckgelassen\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35170259\/\">Lesen Sie die vollst\u00e4ndige Ver\u00f6ffentlichung.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Bitte beachten Sie, dass der Artikel frei zug\u00e4nglich ist, um sicherzustellen, dass jeder in der Mukoviszidose-Gemeinschaft von den Ergebnissen lernen und profitieren kann, einschlie\u00dflich - und das ist besonders wichtig - Menschen mit Mukoviszidose und deren Familien.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>INFORMATIVES WEBINAR<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">EE wird ein Informations-Webinar mit einer Pr\u00e4sentation von Dr. Jennifer Taylor-Cousar zu den wichtigsten Umfrageergebnissen und einer anschlie\u00dfenden Fragerunde veranstalten, um Fragen aus der Bev\u00f6lkerung zu beantworten.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Das Webinar findet am Mittwoch, den 6. April um 20 Uhr ET statt und ist kostenlos und offen f\u00fcr alle. Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung im Voraus erforderlich ist.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<a class=\"gdlr-button medium without-border\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_km7yanKZSza8zRQ-g2P2Fw\" target=\"_self\"  style=\"color:#ffffff; background-color:#b055ff; \"  >Registrieren Sie sich f\u00fcr das Webinar<\/a>\n<\/p>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"clear\"><\/div><div class=\"gdlr-item gdlr-divider-item\"  ><div class=\"gdlr-divider solid\"  style=\"width: 50%;\" ><\/div><\/div><\/div>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"gdlr-styled-box-item-ux gdlr-ux\" ><div class=\"gdlr-item gdlr-styled-box-item\" ><div class=\"gdlr-styled-box-head-wrapper\" ><div class=\"gdlr-styled-box-corner\" style=\"border-bottom-color:#b055ff;\" ><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-head\" style=\"background-color:#462561;\" ><\/div><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-body with-head\" style=\"background-color:#462561; color: #ffffff; \" ><p><strong>Wir danken allen, die an der Umfrage teilgenommen haben, sowie den Autoren der Artikel, einschlie\u00dflich Dr. Jennifer Taylor-Cousar und den Menschen mit Mukoviszidose und ihren Familienangeh\u00f6rigen, die sich gro\u00dfz\u00fcgig an der Umfrage beteiligt haben.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><i>Wenn Sie oder Ihr Familienmitglied eine oder zwei Kopien einer CF-Nonsense-Mutation haben, sind Sie berechtigt, sich dem EE-Patientenregister f\u00fcr CF-Nonsense-Mutationen anzuschlie\u00dfen und auf der Grundlage der von Ihnen bereitgestellten Informationen \u00fcber relevante Forschung, klinische Fortschritte und Arzneimittelpr\u00fcfungen informiert zu werden. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/patient-registry\/\">Erfahren Sie mehr und werden Sie Mitglied des Patientenregisters.<\/a>\u00a0<\/i><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily's Entourage (EE) freut sich, bekannt geben zu k\u00f6nnen, dass ihre allererste globale Studie \u00fcber den Gesundheitszustand und die Perspektiven von Menschen mit Mukoviszidose (CF), die nicht von zugelassenen mutationsgerichteten Therapien profitieren, diesen Monat in der medizinischen Fachzeitschrift Pediatric Pulmonology ver\u00f6ffentlicht wurde.  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