{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE startet \"Dare to be Rare\"-Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit"},"content":{"rendered":"

Die Woche der Seltenen Krankheit, die heute im Vorfeld des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine weltweite Kampagne, die das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten sch\u00e4rfen soll. Es ist eine Zeit, in der die Gemeinschaft zusammenkommt, um das Bewusstsein f\u00fcr Themen zu sch\u00e4rfen, die die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten betreffen, und zu feiern, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit zu leben, einschlie\u00dflich Mukoviszidose (CF).\u00a0<\/span><\/p>\n

Was ist eine seltene Krankheit?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

In den Vereinigten Staaten ist eine seltene Krankheit jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen betrifft. Es gibt 7.000 Krankheiten, die als selten gelten und von denen etwa einer von 10 Amerikanern betroffen ist. Zwar ist jede dieser Krankheiten f\u00fcr sich genommen \"selten\", doch in Wirklichkeit sind seltene Krankheiten insgesamt gesehen recht h\u00e4ufig. Weltweit gibt es \u00fcber 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Das sind 5% der Weltbev\u00f6lkerung! Obwohl seltene Krankheiten weit verbreitet sind, gibt es f\u00fcr 90% der seltenen Krankheiten keine von der FDA zugelassene Behandlung.<\/span><\/p>\n

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Das Seltenste vom Seltenen<\/b><\/h2>\n

Mukoviszidose gilt als seltene Krankheit, von der 30 000 Menschen in den Vereinigten Staaten und 70 000 Menschen weltweit betroffen sind. F\u00fcr 90% der Mukoviszidose-Gemeinde wurden in den letzten Jahren lebensrettende Behandlungen entwickelt, aber diejenigen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose geh\u00f6ren zu den entlegenen 10% der Mukoviszidose-Population, die von keinem dieser Fortschritte profitieren. Sie geh\u00f6ren zu den Seltensten der Seltenen und warten immer noch mit angehaltenem Atem auf ihre Rettung.\u00a0<\/span><\/p>\n

Darin liegt der einzige Schwerpunkt von Emily's Entourage: die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten f\u00fcr die letzten 10% der Mukoviszidose-Population zu beschleunigen, wobei der Schwerpunkt auf CF-Nonsense-Mutationen liegt.<\/span><\/p>\n

\"Wir bei EE glauben, dass keine Krankheit oder Mutation zu selten ist, um von Bedeutung zu sein\", sagt die EE-Gr\u00fcnderin Emily Kramer-Golinkoff. \"Wir hoffen, dass die Woche der seltenen Krankheiten die Aufmerksamkeit erh\u00f6ht und die Forschung und Medikamentenentwicklung f\u00fcr alle seltenen Krankheiten, einschlie\u00dflich Mukoviszidose, beschleunigt, damit niemand zur\u00fcckgelassen wird.<\/span><\/p>\n

Da wir uns auf eine seltene Gruppe von Mutationen innerhalb einer seltenen Krankheit konzentrieren, liegt uns unsere Mitgliedschaft in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten sehr am Herzen. Der Zusammenschluss mit der breiteren Gemeinschaft der seltenen Krankheiten erinnert uns daran, dass wir nicht allein auf diesem Weg sind und dass selten gar nicht so selten ist.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Woche der Seltenen Krankheit 2022: \"Wage es, selten zu sein\"<\/b><\/h2>\n

Anl\u00e4sslich der Woche der Seltenen Krankheit 2022 wird EE mit einer einw\u00f6chigen digitalen Kampagne unter dem Motto \"Dare to be Rare\" feiern, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit wie Mukoviszidose zu leben.\u00a0<\/span><\/p>\n

In der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wird \"selten\" oft als etwas Ausgegrenztes, Vergessenes oder zu Ungew\u00f6hnliches angesehen, um von Bedeutung zu sein. Die Kampagne \"Dare to be Rare\" (Trau dich, selten zu sein) dreht das Drehbuch um und zeigt, dass selten zu sein keine schlechte Sache ist. Es kann sogar das sein, was uns einzigartig, dynamisch, interessant und stark macht.<\/span><\/p>\n

W\u00e4hrend der gesamten Woche der Seltenen Krankheit wird EE Informationen und Erkenntnisse in den sozialen Medien verbreiten, die diese Eigenschaft der Seltenheit w\u00fcrdigen, einschlie\u00dflich einer besonderen Botschaft von einem der prominentesten Unterst\u00fctzer von EE. Wir werden die Allgemeing\u00fcltigkeit von \"seltenen\" Eigenschaften auch au\u00dferhalb der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten hervorheben und aufzeigen, dass das, was \"selten\" ist, in Wirklichkeit h\u00e4ufiger vorkommt, als den meisten Menschen bewusst ist.<\/span><\/p>\n

Trauen Sie sich, mit uns selten zu sein<\/strong><\/h2>\n

Wir laden Sie ein, sich uns anzuschlie\u00dfen und Ihre Seltenheit als das Ehrenabzeichen zu tragen, das sie wirklich ist. Besuchen Sie unsere Facebook- oder Instagram-Seite, um zu sehen, wie Emily ihre Streifen zeigt, und f\u00fcgen Sie der Unterhaltung Ihre hinzu!\u00a0<\/span><\/p>\n

\nWage es, selten zu sein >><\/a>\n<\/p>\n

Vielen Dank an die Sponsoren der Woche der Seltenen Krankheit<\/strong><\/h2>\n

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Viatris<\/strong><\/h2>\n

Horizont<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches today ahead of Rare Disease Day on February 28, is a worldwide campaign to bring about critical awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together to raise awareness of issues that impact the rare disease community and celebrate what it means to live with… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}