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Das erste Jahr war ein hartes Jahr. Als ob ein Neugeborenes nicht schon schwierig genug w\u00e4re, brachten wir ihn nach drei Operationen und einer Darmresektion mit einer Ileostomie nach Hause. Wir wurden in das Chaos des Medikamentenmanagements und der Symptom\u00fcberwachung gest\u00fcrzt. Wir mussten lernen, uns \u00fcber Nacht in den komplexen Strukturen des Gesundheitssystems zurechtzufinden, w\u00e4hrend wir ersch\u00f6pft und untr\u00f6stlich waren. In diesem ersten Jahr hatte er mehrere weitere Operationen und eine Reihe von Krankenhausaufenthalten. Ich wei\u00df wirklich nicht, wie wir das geschafft haben, aber wir haben einfach weitergemacht.\u00a0<\/span><\/p>\n Er war 2 Jahre alt, als Kalydeco<\/span>\u00ae<\/span>die erste auf Mutationen ausgerichtete Therapie f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft,<\/span> genehmigt wurde. Ich erinnere mich an das bitters\u00fc\u00dfe Gef\u00fchl, zu wissen, dass Menschen wie wir bald die Erleichterung eines Medikaments erfahren w\u00fcrden, das ihren Lebensweg ver\u00e4ndern k\u00f6nnte. Es gab so viel Hoffnung! Das Problem war nun, dass es nur bestimmte Mutationen bei etwa 4% der CF-Population korrigierte, Mutationen, die Drew nicht hatte. Die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft - diejenigen, denen Kalydeco geholfen hat, und diejenigen, denen es nicht geholfen hat - schlossen sich zusammen, um weiterhin f\u00fcr die Sache einzutreten und Spenden zu sammeln und niemanden zur\u00fcckzulassen.<\/span><\/p>\n Ein paar Jahre sp\u00e4ter wurde ein weiteres Medikament, Orkambi<\/span>\u00ae<\/span>wurde f\u00fcr etwa 40% der Mukoviszidose-Population zugelassen, und dann ein weiteres, <\/span>Symdeko\u00ae.<\/span>aber keine der beiden deckte seine Mutationen. W\u00e4hrend wir warteten<\/span>wurde Drew kr\u00e4nker. Er erkrankte an mehreren multiresistenten Keimen, und seine Lungenfunktion sank auf das 65. Er musste mehrmals im Jahr ins Krankenhaus eingeliefert werden, um Antibiotika zu verabreichen, wurde drei- bis viermal am Tag zu Hause behandelt und f\u00fchlte sich allgemein nicht wohl. Er war 9 Jahre alt. <\/span><\/p>\n Dann Trikafta<\/span>\u00ae<\/span> wurde f\u00fcr 90% der CF-Population zugelassen.\u00a0<\/span><\/p>\n Dieses Mal hatte Drew die richtigen Mutationen, aber die Zulassung galt f\u00fcr Menschen mit Mukoviszidose ab 12 Jahren, und Drew war erst 9 Jahre alt. Unbeirrt in meinem Bem\u00fchen, meinen Sohn zu retten, sammelte ich die Daten und wandte mich wieder und wieder an die Versicherung, bis eines Tages ein Brief mit der Post kam, in dem uns mitgeteilt wurde, dass er \"krank genug\" sei, um eine Genehmigung zu erhalten. Drew sollte Zugang zu diesem Medikament erhalten, von dem wir hofften, dass es sein Leben zum Besseren ver\u00e4ndern w\u00fcrde.\u00a0<\/span><\/p>\n Drew begann mit Trikafta an seinem 10. Geburtstag, dem 14. M\u00e4rz 2020, demselben Tag, an dem die Schule wegen der COVID-Pandemie geschlossen wurde. <\/span><\/p>\n An dem Tag, an dem er mit der Behandlung begann, betrug seine Lungenfunktion 67%, und am 15. M\u00e4rz - also am n\u00e4chsten Tag - hatte sich seine Lungenfunktion auf 107% verbessert. In seinem ersten Jahr mit dem Medikament brauchte er kein einziges Mal Antibiotika und seine Lungenfunktion blieb stabil bei 107%. Drew nahm fast 10 Pfund zu und wuchs zwei Zentimeter.<\/span><\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Er konnte riechen und schmecken (zwei Sinne, die zuvor durch seine Mukoviszidose beeintr\u00e4chtigt waren), und zum ersten Mal in seinem Leben hatte er Appetit. Er hatte Energie, wie wir sie noch nie zuvor gesehen hatten. Am auff\u00e4lligsten war, dass sein Husten verschwunden war. Ich konnte nicht mehr erkennen, wo er sich im Haus aufhielt, und h\u00f6rte ihn nachts im Schlaf husten. Die Leute fragten ihn, ob er sich besser f\u00fchle, und er antwortete immer: \"Besser als was?\" Er kannte nie etwas anderes als Mukoviszidose und den Husten und die Verdauungsprobleme und die Pillen und Termine. Er hatte nie ein Leben ohne die Herausforderungen der Mukoviszidose gekannt.\u00a0<\/span><\/p>\n Er nimmt jetzt seit etwa anderthalb Jahren Trikafta, und ich glaube, selbst er w\u00fcrde zugeben, dass es \"besser\" geworden ist. Es gibt weniger Termine und Tests, weniger Medikamente, weniger Krankenhausaufenthalte und Behandlungen, und weniger allgemeines Unwohlsein. Sein Leben wird weniger durch Mukoviszidose gest\u00f6rt, und wir, seine Eltern, sind weniger besorgt, weil wir darauf trainiert sind, auch nur den kleinsten Unterschied im Husten oder im Aussehen seines Stuhls zu bemerken.\u00a0<\/span><\/p>\n Wir haben durch dieses Medikament Zeit geschenkt bekommen. Es ist keine Heilung, aber es sollte dazu beitragen, dass er ein erf\u00fclltes und gesundes Leben f\u00fchren kann, wie es f\u00fcr jeden Menschen ohne Mukoviszidose typisch ist. Wir k\u00f6nnen den Schaden, der angerichtet wurde, nicht r\u00fcckg\u00e4ngig machen, aber wir k\u00f6nnen in dem Wissen aufatmen, dass sein K\u00f6rper ausreichend funktioniert, um ihm das zu geben, was er zum \u00dcberleben und Gedeihen braucht.\u00a0<\/span><\/p>\n W\u00e4hrend wir die Erleichterung \u00fcber die Trikafta genossen, wusste ich, dass unsere Arbeit noch nicht getan war. Die Patienten von Kalydeco waren die ersten, die diese Gewissheit sp\u00fcrten, und sie kamen zur\u00fcck, um den Rest der Gemeinschaft zu unterst\u00fctzen. Dann kam Orkambi, und wieder kehrten sie zur\u00fcck, um mit dem Rest der Gemeinschaft unsere Bem\u00fchungen fortzusetzen, neue Behandlungsm\u00f6glichkeiten und schlie\u00dflich eine Heilung zu finden.\u00a0<\/span><\/p>\n Angesichts der Zulassung von Trikafta und der Tatsache, dass fast 90% der Mukoviszidose-Gemeinschaft von dem Medikament profitieren, k\u00f6nnte man leicht vergessen, dass es immer noch Menschen ohne diese lebensver\u00e4ndernden Behandlungsm\u00f6glichkeiten gibt. Aber wir sind noch nicht fertig. Das k\u00f6nnen wir nicht sein, denn es gibt immer noch andere \"Drews\" da drau\u00dfen, die verzweifelt auf ihren Durchbruch warten.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Es ist jetzt an der Zeit, dass wir uns zusammenschlie\u00dfen. Wir m\u00fcssen unsere neu gewonnene St\u00e4rke und Zuversicht, dass dies m\u00f6glich ist, nutzen, um das letzte 10% zu unterst\u00fctzen. Wir m\u00fcssen all unsere Energie darauf verwenden, eine Zukunft zu schaffen, in der die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft, unsere Freunde und Familienmitglieder, ohne Mukoviszidose leben.\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_toddler-300x200.png\")
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