{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erz\u00e4hlt vom 25-j\u00e4hrigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose"},"content":{"rendered":"

Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, hielt Emily's Entourage (EE) eine \"Patient Listening Session\" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA) ab, um sich f\u00fcr die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft einzusetzen, die nicht von den bestehenden zielgerichteten Therapien profitieren. <\/span><\/i>Eine Zusammenfassung der Sitzung k\u00f6nnen Sie hier lesen.<\/span><\/i><\/a> Im Folgenden finden Sie einen Erfahrungsbericht von einem der sechs Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die \u00fcber ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichten.<\/span><\/i><\/p>\n

Hallo, mein Name ist Diane Shader Smith. Ich m\u00f6chte Ihnen von meiner Tochter Mallory erz\u00e4hlen, die im Alter von 25 Jahren verstorben ist, zwei Monate nachdem sie eine Doppellungentransplantation erhalten hatte. Wenn ich lese, was die derzeit verf\u00fcgbaren Modulatoren f\u00fcr 90% der Mukoviszidose-Patienten bewirken, bricht es mir das Herz, dass Mallory nicht leben konnte. Ich hoffe, dass die Patienten in der Gruppe der nicht behandelten 10%-Patienten, die noch im Kampf sind, eine leichtere Zeit und ein besseres Ergebnis haben werden.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory wurde im Alter von drei Jahren mit Mukoviszidose diagnostiziert. Sie hatte viele Symptome <\/span>-<\/span> einen hartn\u00e4ckigen Husten, eine chronisch laufende Nase und ernsthafte Magen-Darm-Probleme. Die \u00c4rzte begannen bereits am Tag nach der Diagnose mit der Behandlung.\u00a0<\/span><\/p>\n

Als Kleinkind hasste Mallory es, Behandlungen durchzuf\u00fchren. Jeden Tag, wenn es Zeit war anzufangen, versteckte sie sich ... im Schrank, unter dem Bett, \u00fcberall, wo sie dachte, wir w\u00fcrden sie nicht finden. Mark erfand ein Spiel, das er Astronaut und Pat Pat nannte. Astronaut f\u00fcr die Maske, mit der sie ihre Medikamente inhalierte, und Pat Pat f\u00fcr die Perkussionstherapie der Brust. Es war f\u00fcr uns alle unertr\u00e4glich.<\/p>\n

Irgendwann hatte sich Mallory an alles gew\u00f6hnt. Sie hatte eine sehr gl\u00fcckliche Kindheit, war immer f\u00fcgsam ... bis sie sich eines Tages im Alter von neun Jahren weigerte, die Behandlung weiter mitzumachen. Da haben wir sie auf die Idee gebracht, dass Mukoviszidose t\u00f6dlich sein kann. <\/span>-<\/span> und erkl\u00e4rte, dass sie deshalb so strenge Protokolle befolgen m\u00fcsse. Sie weinte drei Tage lang, aber dann schien sie zu akzeptieren, dass ihr Leben anders war.\u00a0<\/span><\/p>\n

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W<\/span>ls Mallory 12 Jahre alt war, kam sie sehr krank aus dem Ferienlager nach Hause und musste zum ersten Mal ins Krankenhaus, weil sie eine aggressive B. Cepacia<\/em> Infektion. Die Behandlungen wurden komplizierter, das Leben wurde h\u00e4rter.<\/p>\n

Mallory hat 10 Jahre lang ein Tagebuch gef\u00fchrt. Darin schrieb sie: \"F\u00fcr einen Mukoviszidose-Patienten ist die Zeit die gemeinste aller Kr\u00e4fte. Mukoviszidose nimmt viel weg - von Tr\u00e4umen, von Zeit, von Reisen, von Freundschaften, von Freiheit, von Potenzial, von Pl\u00e4nen, von Leben. Sie ist wie ein Erdbeben, das uns st\u00e4ndig den Boden unter den F\u00fc\u00dfen wegzieht, so dass wir immer wieder darum k\u00e4mpfen m\u00fcssen, das Gleichgewicht wiederzufinden, unseren Halt zu finden. Es ist schwer, nach vorne zu schauen, wenn wir immer auf den Boden unter uns schauen m\u00fcssen; wir taumeln mehr, als dass wir gehen, wir stolpern, um aufrecht zu bleiben.\"<\/p><\/blockquote>\n

Mukoviszidose zwingt Kinder dazu, zwischen der Welt der Kranken und der Welt der Gesunden zu schwanken, und erschwert die normale kindliche Entwicklung und das Erlangen von Unabh\u00e4ngigkeit. Langwierige Behandlungen zwei- bis viermal am Tag sind in akademischer und sozialer Hinsicht hinderlich.<\/span><\/p>\n

Meine Tochter war eine Mustersch\u00fclerin, eine Sportlerin mit drei Sportarten und wurde von Familie und Freunden geliebt. Die meiste Zeit ihres Lebens war Mukoviszidose unsichtbar, so dass alle dachten, sie sei das goldene M\u00e4dchen, das alles hat. Mallory h\u00e4tte alles f\u00fcr die Chance eingetauscht, einen Atemzug zu nehmen, der nicht wehtut ... um ein Leben zu haben, das nicht von der Krankheit bestimmt ist.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Sie war oft besorgt \u00fcber ihre Krankheit und dar\u00fcber, was das Leben bringen w\u00fcrde. Um ihre \u00c4ngste in den Griff zu bekommen, verbrachte sie so oft wie m\u00f6glich Zeit in der Natur und schrieb ihre Abschlussarbeit in parallelen Geschichten, in denen sie die langsame Zerst\u00f6rung des hawaiianischen \u00d6kosystems mit ihrer nachlassenden Lungenfunktion aufgrund eines Superbugs verglich. Diese Analogie half ihr, zu verarbeiten, was mit ihrem K\u00f6rper geschah. Es war erschreckend f\u00fcr sie und erschreckend f\u00fcr uns.<\/span><\/p>\n

In ihrer Abschlussrede zitierte Mallory den allseits gesch\u00e4tzten englischen Philosophen Winnie the Pooh: \"Fr\u00fcher habe ich an die Ewigkeit geglaubt ... aber die Ewigkeit war zu sch\u00f6n, um wahr zu sein.\" Mallory w\u00e4hlte ihre Worte mit Bedacht, um f\u00fcr ihre Klassenkameraden relevant zu sein, aber die zweite, private Bedeutung, wurde durch das inspiriert, was sie als \"die dunklen Stimmen in meinem Kopf, die Makler der Hoffnungslosigkeit\" bezeichnet.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory starb zwei Monate, nachdem sie eine Doppellungentransplantation erhalten hatte. In einem unserer letzten Gespr\u00e4che sagte ich ihr, dass es mir sehr leid tut, dass sie Mukoviszidose hat und dass ich die Krankheit hasse. Sie schrieb mir daraufhin: \"Mukoviszidose ist eine komplexe, unvorhersehbare, irreversible, fortschreitende, schmerzhafte, erstickende, erstickende Krankheit, und es ist in Ordnung, sie zu hassen.\"<\/span><\/p>\n

Wir k\u00f6nnten Diane und den f\u00fcnf anderen Mitgliedern der Mukoviszidose-Gemeinschaft nicht dankbarer sein, dass sie mutig ihre offenen, pers\u00f6nlichen Erfahrungen mit dieser t\u00f6dlichen Krankheit teilen. Wir bewundern ihr Engagement, sich f\u00fcr den dringenden ungedeckten Behandlungsbedarf derjenigen einzusetzen, die zu den letzten 10% der CF-Gemeinschaft geh\u00f6ren.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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