{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Meinen Traum leben - mit CF"},"content":{"rendered":"

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF) zu Wort kommen zu lassen. Unser heutiger Gastautor ist Steve Bell<\/a>Markenstratege im Gesundheitswesen, Ehemann, Vater und Erwachsener mit Mukoviszidose. Steve teilt einige der Perspektiven, die er im Leben mit Mukoviszidose gewonnen hat, und was er Menschen ohne Mukoviszidose \u00fcber das Leben mit einer chronischen Krankheit wissen lassen m\u00f6chte.<\/span><\/i>Um mehr \u00fcber die EE-Kampagne zum Monat der Mukoviszidose zu erfahren, besuchen Sie www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

Vor kurzem war ich mit meinem Sohn Landon unterwegs, um seinen ersten Baseballhandschuh zu kaufen. Wir haben den roten, den blauen und den grauen anprobiert. Wir haben im Laden ein kleines Spiel gespielt, um zu sehen, welcher den Ball am besten f\u00e4ngt. Wir haben uns f\u00fcr den grauen entschieden, weil er zu seiner Jogginghose gepasst hat. Es war so eine Kleinigkeit. Eine Kleinigkeit in seinem Leben, an die er sich wahrscheinlich nicht erinnern wird.\u00a0<\/span><\/p>\n

Aber f\u00fcr mich ist es ein Meilenstein, den ich h\u00f6chstwahrscheinlich nicht vergessen werde.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Kleine Dinge wie diese passieren jeden Tag. Manchmal gelingt es mir, einen Schritt zur\u00fcckzutreten und die Schwere der Momente zu genie\u00dfen, und ein anderes Mal rauschen die Momente vorbei. So hat sich mein Leben entwickelt. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist, als w\u00fcrde man ein Glas auf dem Kopf balancieren. Man wei\u00df nicht, wann man ausrutschen wird. Man wei\u00df nicht, wann es zerbrechen wird. Und du wei\u00dft nicht, wie tief die Schnitte sein werden, wenn du darauf trittst.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mit einer chronischen Krankheit zu leben ist, als w\u00fcrde man ein Glas auf dem Kopf balancieren. Man wei\u00df nicht, wann man ausrutschen wird. Man wei\u00df nicht, wann es zerbrechen wird. Und man wei\u00df nicht, wie tief die Schnitte sein werden, wenn man auf das Glas tritt.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mein Leben mit Mukoviszidose hat mir eine einzigartige Perspektive er\u00f6ffnet. Die Leute scherzen manchmal, ich sei ein 65-j\u00e4hriger Mann, der in einem 37-j\u00e4hrigen K\u00f6rper gefangen ist. Und oft f\u00fchle ich das auch. Mukoviszidose l\u00e4sst einen schnell erwachsen werden - man muss Gespr\u00e4che f\u00fchren, die Kinder nicht f\u00fchren sollten, und Dinge tun, die Kinder nicht tun sollten. Dadurch wird einem schon in jungen Jahren klar, was wichtig ist. Ich denke, es ist wichtig, dass diejenigen, die keine Mukoviszidose haben, erkennen: Wir haben immer noch Tr\u00e4ume. Ziele. Sehns\u00fcchte. Wir wollen immer noch das Beste aus dem machen, was wir haben. Wir haben die gleiche Lebensfreude wie alle anderen auch. Aber wir sind mit etwas konfrontiert, das uns buchst\u00e4blich das Leben raubt.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Wie die meisten Menschen mit Mukoviszidose habe ich viel Zeit damit verbracht, diese Krankheit zu bek\u00e4mpfen, und werde es auch weiterhin tun. Ich hatte auch das Gl\u00fcck, die Vorteile von Trikafta zu erfahren, einem lebensverl\u00e4ngernden Wunder, das mich auf den Lebensweg zur\u00fcckgebracht hat, den ich mir als Kind vorgestellt hatte. Was ich damals nicht wusste, war, wie sehr sich meine Tr\u00e4ume ver\u00e4ndern w\u00fcrden. Dass der einfache Traum, ein Ehemann f\u00fcr meine wunderbare Frau Megan und ein Vater f\u00fcr meine beiden wunderbaren Kinder Landon und Mackenzie zu sein, Wirklichkeit werden w\u00fcrde. Und eine Realit\u00e4t, die ich mit dem Atem erleben w\u00fcrde.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Ich denke, es ist wichtig, dass diejenigen, die keine Mukoviszidose haben, erkennen, dass wir immer noch Tr\u00e4ume haben. Ziele. Sehns\u00fcchte. Wir wollen immer noch das Beste aus dem machen, was wir haben. Wir haben die gleiche Lebensfreude wie alle anderen auch. Aber wir sind mit etwas konfrontiert, das uns buchst\u00e4blich das Leben raubt.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Ich wache jeden Tag auf und k\u00e4mpfe mit zwei Kleinkindern, um sie in die Kita zu bringen. Die meisten Morgen sind ein Kampf, aber es ist auch etwas Besonderes. <\/span>
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\n<\/span>Ich darf sagen: \"Ich bin ein Vater.\"\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Ich kann sagen: \"Das ist mein Sohn da drau\u00dfen\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Ich darf sagen: \"Ja, Mackenzie ist gro\u00df f\u00fcr ihr Alter\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Ich kann meinen Traum leben.<\/span><\/p>\n

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EE bedankt sich herzlich bei Steve f\u00fcr seinen wunderbaren Beitrag zur Mukoviszidose-Aufkl\u00e4rungskampagne!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr das Sponsoring der #MyCFStory-Reihe.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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