{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"EE pr\u00e4sentiert \"Die magische Linie: Zeichnung einer Zukunft ohne Mukoviszidose\""},"content":{"rendered":"

Das 6. j\u00e4hrliche EENY-Programm von Emily Entourage, eine virtuelle Veranstaltung, sammelt wichtige Spenden f\u00fcr die Mukoviszidose-Forschung<\/em><\/h3>\n

New York, NY - Emily's Entourage (EE), eine innovative 501(c)3-Stiftung, die seit 2011 Millionen von Dollar gesammelt hat, um die Forschung und Medikamentenentwicklung f\u00fcr Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen, ist stolz darauf, eine virtuelle Veranstaltung anzuk\u00fcndigen, \"Die magische Linie: Eine Zukunft ohne Mukoviszidose zeichnen\" <\/em><\/strong>auf Mittwoch, 19. Mai um 20 Uhr ET<\/strong>.<\/p>\n

Gastgeberin der Veranstaltung ist die Autorin, Produzentin, Schauspielerin, Investorin und Gr\u00fcnderin einer Modemarke Erin Foster<\/a> und wird ein Interview mit der EE-Mitbegr\u00fcnderin Emily Kramer-Golinkoff und dem Chefkorrespondenten von ABC News, Business, Technology & Economics, enthalten, Rebecca Jarvis<\/a>. Die Veranstaltung bietet auch Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft, Auftritte von Prominenten und musikalische Darbietungen von David Shaw von der Gruppe Die Revivalisten<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Luvrs<\/a>und mehr.<\/p>\n

Die j\u00e4hrlich stattfindende Veranstaltung wird von EENY pr\u00e4sentiert, einem Zusammenschluss junger New Yorker Berufst\u00e4tiger, die die Mission von EE vorantreiben, lebensrettende neue Behandlungen und eine Heilung f\u00fcr Menschen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu beschleunigen, die von den verf\u00fcgbaren zielgerichteten Therapien nicht profitieren. Das diesj\u00e4hrige Thema \"Drawing A Future Without CF\" (Eine Zukunft ohne Mukoviszidose zeichnen) baut auf dem Motto von EE \"Die magische Linie<\/a>\"Die Kampagne ist inspiriert von dem beliebten Kinderbuch \"Harold und der lila Buntstift\". Harolds lila Buntstift erlaubte es ihm, alles zu zeichnen, was seine Fantasie zulie\u00df. Das Thema der Veranstaltung erinnert uns an unsere eigene Macht, die Welt zu schaffen, von der wir tr\u00e4umen - eine Welt ohne CF.<\/p>\n

\"Es gibt revolution\u00e4re neue zielgerichtete Behandlungen f\u00fcr 90% der CF-Population. Leider geh\u00f6ren Menschen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu den entlegenen 10%, die von diesen neuen Behandlungen nicht profitieren. Wir bei EE sind der Meinung, dass jeder Mensch mit Mukoviszidose eine realistische Hoffnung auf eine Zukunft und ein tiefes Durchatmen verdient, und es liegt an uns, dieses Ziel zu erreichen. Deshalb konzentrieren wir uns darauf, lebensrettende Durchbr\u00fcche und eine Heilung f\u00fcr die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu beschleunigen, damit wir die Zukunft schaffen k\u00f6nnen, von der wir tr\u00e4umen - eine Zukunft ohne Mukoviszidose\", sagt Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegr\u00fcnderin von EE.<\/p>\n

Die Veranstaltung wird erm\u00f6glicht durch den Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, Amethyst-Sponsor Genentech, ein Mitglied der Roche-Gruppe<\/a>, Violette Sponsoren Arrowhead Pharmazeutika<\/a>, Der Punkte-Typ<\/a>, Tito's Handmade Vodka<\/a> und Viatris<\/a>zusammen mit vielen anderen.<\/p>\n

EE wurde 2011 von Emily, ihrer Familie und ihren Freunden gegr\u00fcndet, als sie beschlossen, selbst aktiv zu werden, um Durchbr\u00fcche und eine Heilung f\u00fcr Menschen mit Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose zu finden, einer t\u00f6dlichen Erbkrankheit, die vor allem die Lunge und das Verdauungssystem betrifft. Nonsense-Mutationen sind zwar bei Menschen mit Mukoviszidose selten, aber die Ursache f\u00fcr etwa 12% aller genetischen Krankheiten, von denen etwa 30 Millionen Menschen weltweit betroffen sind. Die Auswirkungen der revolution\u00e4ren Forschung und Medikamentenentwicklung von EE k\u00f6nnten weit \u00fcber die Mukoviszidose-Gemeinschaft hinausgehen und auch Menschen mit einer Vielzahl von genetischen Krankheiten betreffen, die durch Nonsense-Mutationen verursacht werden, darunter bestimmte Formen von Muskeldystrophie, Blutkrankheiten und sogar einige Formen von Krebs.<\/p>\n

Die durch die diesj\u00e4hrige virtuelle Veranstaltung gesammelten Gelder treiben die lebensrettende Forschung von EE voran, um Durchbr\u00fcche und eine Heilung f\u00fcr Mukoviszidose zu beschleunigen. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich. Weitere Informationen sowie die M\u00f6glichkeit, sich anzumelden und Patenschaften zu erwerben, finden Sie unter: www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

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\u00dcber Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage (EE) ist eine innovative 501(c)3-Stiftung, die die Forschung f\u00fcr neue Behandlungen und eine Heilung f\u00fcr Nonsense-Mutationen von Mukoviszidose (CF), einer t\u00f6dlichen genetischen Krankheit, die haupts\u00e4chlich die Lungen und das Verdauungssystem betrifft, beschleunigt. Seit 2011 hat EE Forschungsgelder in H\u00f6he von mehreren Millionen Dollar vergeben, ein Gentherapieunternehmen f\u00fcr Mukoviszidose gegr\u00fcndet, das von einem gro\u00dfen Pharmaunternehmen \u00fcbernommen wurde, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Medikamentenentwicklung voranzutreiben. \u00dcber die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter in der New York Times, STAT, CNN, People und anderen.<\/p>\n

F\u00fcr Medienanfragen und Interviewm\u00f6glichkeiten senden Sie bitte eine E-Mail an admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>Video und hochaufl\u00f6sende Bilder sind auf Anfrage erh\u00e4ltlich. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ein virtuelles Event, das 6. j\u00e4hrliche EENY-Programm von Emily Entourage sammelt wichtige Gelder f\u00fcr die Mukoviszidose-Forschung New York, NY - Emily's Entourage (EE), eine innovative 501(c)3-Stiftung, die seit 2011 Millionen von Dollar gesammelt hat, um die Forschung und die Entwicklung von Medikamenten f\u00fcr Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen, ist stolz darauf, ein virtuelles Event, \u201cThe Magic Line:... <\/p>\n

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