{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien f\u00fcr das Leben mit CF"},"content":{"rendered":"

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF) zu Wort kommen zu lassen. Unser heutiger Gastautor ist Katie Fielding<\/a>einer Lehrerin, CF-Gemeinschaftsleiterin und Erwachsenen mit Mukoviszidose. Zu Ehren unseres Kampagnenthemas \"Cross Out CF\", das die \"Lebenslinien\" feiert, die uns verbinden und st\u00e4rken, teilt Katie einige der pers\u00f6nlichen Lebenslinien, auf die sie sich st\u00fctzt, um in ihrem Leben mit Mukoviszidose Unterst\u00fctzung und Verbindung zu finden. Um mehr \u00fcber die EE-Kampagne zum Monat der Mukoviszidose zu erfahren, besuchen Sie www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

Es kommt mir vor, als h\u00e4tte ich in den 40 Jahren, die ich mit Mukoviszidose lebe, mehrere verschiedene Leben gelebt, aber ich hatte in dieser Zeit zwei konstante Lebenslinien: die Mukoviszidose-Gemeinschaft und die Ausbildung.<\/span><\/p>\n

Als ich ein Kind war und noch vor der \"6-Fu\u00df-Abstand\"-Regel zur Infektionskontrolle lebte (die 2013 eingef\u00fchrt wurde, um Kreuzinfektionen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu verhindern), konnte ich an Mukoviszidose-Camps und Mukoviszidose-\"Familientagen\" teilnehmen, die es mir erm\u00f6glichten, mit meinen Mukoviszidose-Familienmitgliedern auf eine vertraute Art und Weise zu kommunizieren. Gemeinsame Spiele zu spielen, neue Freunde zu finden, meine Gedanken und Gef\u00fchle in einem gesch\u00fctzten Raum auszutauschen - diese Erfahrungen waren so wichtig, um ein positives Selbstwertgef\u00fchl f\u00fcr das Leben in einem behinderten K\u00f6rper aufzubauen. Ich war in der Lage, mit Menschen in Kontakt zu treten, die das meiste mit mir gemeinsam hatten, die verstanden, was ich jeden Tag erlebte. Unsere CF-Verbindungen waren f\u00fcr immer. Es war eine Verbindung - eine Lebenslinie -, die nie abrei\u00dfen w\u00fcrde.<\/span><\/p>\n

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Wie mein CF-Freund, Mitstreiter und Gr\u00fcnder des Blogs <\/span>Liebe zum Atmen<\/span><\/i>, <\/span>Somer Liebe<\/span><\/a> sagt: \"Blut ist dicker als Wasser, und Schleim ist dicker als beides. <\/span>
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\n<\/span>Als ich ein junger Erwachsener war, gingen meine Verbindungen zu anderen Menschen mit Mukoviszidose online, als \"six-feet apart\" zu meiner unvermeidlichen Realit\u00e4t wurde. Ich lernte meine beste CF-Freundin Carly in einem CF-Chatroom kennen, als wir beide 20 waren. Bis zu ihrer Lungentransplantation, als wir in unseren sp\u00e4ten 20ern waren, gingen sie und ich einen sehr \u00e4hnlichen Weg mit unserer Gesundheit. Das \u00e4nderte sich nach der Transplantation, aber sie war immer noch meine CF-Vertrauensperson, die Freundin, an die ich mich in guten und schlechten Zeiten anlehnte, bis ich sie im vergangenen Jahr verlor.<\/span><\/p>\n

Sich auf Schritt und Tritt mit anderen Menschen mit Mukoviszidose auszutauschen, ist nicht f\u00fcr jeden eine Strategie, aber f\u00fcr mich war es eine mentale und emotionale Rettungsleine.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Und jetzt, als Erwachsene mittleren Alters (!?!), verlasse ich mich weiterhin auf die Mukoviszidose-Gemeinschaft, um Unterst\u00fctzung zu erhalten, und versuche, eine f\u00fchrende Rolle in der Mukoviszidose-F\u00fcrsprache zu \u00fcbernehmen, wenn sich die Gelegenheit dazu ergibt. Ich hatte in vielerlei Hinsicht Gl\u00fcck mit meiner Gesundheit, und ich w\u00fcnsche mir das auch f\u00fcr die n\u00e4chste Generation von Menschen mit Mukoviszidose. Sich auf Schritt und Tritt mit anderen Menschen mit Mukoviszidose auszutauschen, ist nicht f\u00fcr jeden eine Strategie, aber f\u00fcr mich ist es eine mentale und emotionale Rettungsleine gewesen. <\/span>Die M\u00f6glichkeit, meine Erfahrungen mit Menschen zu teilen, die das Leben mit Mukoviszidose verstehen, ist eine Quelle des Trostes und der Kraft.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bildung war auch eine wichtige Lebensader, da sie mir ein Leben au\u00dferhalb von Mukoviszidose erm\u00f6glicht hat. Obwohl ich nie f\u00fcr perfekte Anwesenheit ausgezeichnet wurde, war es f\u00fcr mich als Kind wichtig, ein guter Sch\u00fcler zu sein. Ich mochte es, f\u00fcr meine Intelligenz in der Klasse bekannt zu sein - das war besser, als das kranke Kind zu sein. Und ich hatte das Gl\u00fcck, dass ich trotz Krankenhausaufenthalten und anderen Unterbrechungen im Leben mit Mukoviszidose in der Lage war, mit den akademischen F\u00e4chern Schritt zu halten.\u00a0<\/span><\/p>\n

Obwohl ich nie f\u00fcr perfekte Anwesenheit ausgezeichnet wurde, war es f\u00fcr mich als Kind wichtig, ein guter Sch\u00fcler zu sein. Ich mochte es, f\u00fcr meine Intelligenz in der Klasse bekannt zu sein - das war besser, als das kranke Kind zu sein.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Bildung w\u00fcrde zu einer Konstante in meinem Leben werden und schlie\u00dflich zu meinem Beruf. Genauso wie ich hoffe, dass die Mukoviszidose-Gemeinschaft M\u00f6glichkeiten zur Verbesserung ihrer Gesundheit erh\u00e4lt, hoffe ich auch, dass sie Unterst\u00fctzung bei Bildungs- und Berufsm\u00f6glichkeiten erh\u00e4lt. So viele Menschen mit Mukoviszidose bekommen durch die revolution\u00e4ren neuen Modulatortherapien und andere Durchbr\u00fcche ihr Leben \"zur\u00fcck\" oder erleben es zum ersten Mal auf eine andere Art und Weise. Es ist wichtig, dass sie die M\u00f6glichkeit haben, sich au\u00dferhalb ihres Lebens mit Mukoviszidose zu verwirklichen und f\u00fcr sich selbst zu sorgen. Menschen mit Mukoviszidose haben viele verschiedene Dimensionen, und Bildung l\u00e4sst sie in all diese verschiedenen Richtungen wachsen.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Bildung und Gemeinschaft sind in meinem Leben mit Mukoviszidose von entscheidender Bedeutung gewesen. Ich denke, es macht Sinn, dass sie im Mittelpunkt meiner Arbeit stehen und was ich mir f\u00fcr zuk\u00fcnftige Generationen w\u00fcnsche.\u00a0<\/span>
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EE dankt Katie f\u00fcr ihren sch\u00f6nen Beitrag, der einen wunderbaren Beitrag zur Mukoviszidose-Aufkl\u00e4rungskampagne von EE darstellt!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. f\u00fcr das Sponsoring der #MyCFStory-Reihe.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Katie Fielding, a teacher, CF community leader, and adult with CF. In honor of our campaign theme, \u201cCross Out CF\u201d, which celebrates the \u201clifelines\u201d that connect and strengthen us,… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15505,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screen-Shot-2021-05-12-at-12.45.14-PM.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15512,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions\/15512"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}