{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"EE-Woche der Seltenen Krankheit 2021: \"Selten ist \u00fcberall\""},"content":{"rendered":"

Die Woche der Seltenen Krankheit, die am 22. Februar anl\u00e4sslich des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine j\u00e4hrliche Veranstaltung zur Sensibilisierung f\u00fcr seltene Krankheiten. Es ist eine Zeit, in der die Gemeinschaft zusammenkommt, um gemeinsam das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten zu sch\u00e4rfen und das Leben aller Menschen und Familien zu verbessern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, einschlie\u00dflich Mukoviszidose (CF).
\n<\/span><\/p>\n

WAS IST EINE SELTENE KRANKHEIT?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

In den Vereinigten Staaten gilt jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen betrifft, als selten. Mukoviszidose ist eine der bekannteren seltenen Krankheiten, von der etwa 30.000 Amerikaner und 70.000 Menschen weltweit betroffen sind. <\/span>Obwohl die Krankheiten einzeln betrachtet \"selten\" sind, sind sie in ihrer Gesamtheit alles andere als das. Tats\u00e4chlich gibt es fast 7.000 seltene Krankheiten, von denen etwa einer von zehn Amerikanern betroffen ist. Die Ironie der Geschichte ist, dass seltene Krankheiten eigentlich recht h\u00e4ufig sind. Trotz der H\u00e4ufigkeit seltener Krankheiten gibt es nach Angaben der National Organization for Rare Disorders (NORD) f\u00fcr weniger als 10% der seltenen Krankheiten eine von der FDA zugelassene Behandlung.<\/span><\/p>\n

W\u00e4hrend Mukoviszidose an sich schon als seltene Krankheit gilt, sind diejenigen mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose, die etwa 10% der Mukoviszidose-Population betreffen, besonders selten. Da wir uns auf eine seltene Gruppe von Mutationen innerhalb einer seltenen Krankheit konzentrieren, liegt uns unsere Mitgliedschaft in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten besonders am Herzen.<\/span><\/p>\n

\"Wir bei EE glauben, dass keine Krankheit oder Mutation zu selten ist, um von Bedeutung zu sein\", sagt die EE-Gr\u00fcnderin Emily Kramer-Golinkoff. \"Wir hoffen, dass die Woche der Seltenen Krankheit die Aufmerksamkeit erh\u00f6ht und die Forschung und Medikamentenentwicklung f\u00fcr alle seltenen Krankheiten beschleunigt, damit niemand zur\u00fcckgelassen wird.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

SELTEN IST \u00dcBERALL\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Anl\u00e4sslich der Woche der Seltenen Krankheit 2021 wird EE mit einer einw\u00f6chigen digitalen Kampagne unter dem Motto \"Selten ist \u00fcberall\" feiern und entmystifizieren, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit wie Mukoviszidose zu leben. Von Montag, dem 22. Februar, bis zum Tag der Seltenen Krankheit am Sonntag, dem 28. Februar, wird EE in den sozialen Medien Fakten, Erkenntnisse und Geschichten \u00fcber seltene Krankheiten und Mukoviszidose verbreiten, wobei der Schwerpunkt auf seltenen Mutationen der Mukoviszidose, einschlie\u00dflich Nonsense-Mutationen, liegt.<\/span><\/p>\n

Die Kampagne \"Rare is Everywhere\" (Selten ist \u00fcberall) greift auf bekannte Verwendungen des Wortes \"Rare\" zur\u00fcck - wie z. B. Rare <\/span>St\u00e4rke,<\/span><\/i>selten <\/span>Vision,<\/span><\/i>und selten <\/span>Gelegenheit<\/span><\/i>-<\/span>um die Sch\u00f6nheit und Kraft von \"selten\" zu bekr\u00e4ftigen und zu feiern. Dazu geh\u00f6rt auch eine Hommage von Emilys Mitsch\u00fcler an der Lower Merion High School (PA) und dem verstorbenen NBA-Star Kobe Bryant, der vor seinem Tod eine Nachricht aufnahm, in der er die \"Seltenheit\" von EE feiert. <\/span>Mentalit\u00e4t\".<\/span><\/i><\/p>\n

KALENDER DER WOCHE DER SELTENEN KRANKHEITEN\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Montag, 22. Februar<\/span>
\nSeltene<\/b> Krankheit:<\/i><\/b>Fakten und Statistiken \u00fcber seltene Krankheiten.<\/span><\/p>\n

Dienstag, 23. Februar\u00a0<\/span>
\n<\/b>Seltene <\/b>Vision:<\/i><\/b>Ein Spotlight auf Mukoviszidose-Pioniere, deren Visionen und F\u00fchrungsqualit\u00e4ten etwas bewirken.<\/span><\/p>\n

Mittwoch, 24. Februar
\nSeltene <\/b>Mentalit\u00e4t:<\/i><\/b>Ein spezieller Blick auf die Mentalit\u00e4t und den Fokus, die erforderlich sind, um die Arbeit von EE zu erledigen.
\n<\/span>
\nDonnerstag, 25. Februar und Freitag, 26. Februar
\n<\/span>Seltene <\/b>Mut:<\/i><\/b>Im Mittelpunkt stehen Menschen, die mit seltenen Mukoviszidose-Mutationen leben, und was wir von ihrem Mut, ihrem Geist und ihrer Leidenschaft f\u00fcr das Leben lernen k\u00f6nnen.
\n<\/span>
\nSamstag, 27. Februar
\n<\/span>Seltene <\/b>St\u00e4rke:<\/i><\/b>Beispiele f\u00fcr die St\u00e4rke der Gemeinschaft und f\u00fcr das, was durch das Zusammenkommen von F\u00fchrungskr\u00e4ften, Experten und Einzelpersonen erreicht wurde.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nSonntag, 28. Februar<\/span>
\n<\/span>Seltene <\/b>Gelegenheit:<\/i><\/b>Wie die Unterst\u00fctzung von Organisationen wie EE <\/span>die M\u00f6glichkeit bieten, Teil von etwas Au\u00dfergew\u00f6hnlichem zu sein.\u00a0<\/span><\/p>\n

Neben der digitalen Kampagne von EE hat die Mitbegr\u00fcnderin von EE, Emily Kramer-Golinkoff, die Woche der Seltenen Krankheit fr\u00fchzeitig eingeleitet, indem sie am 17. Februar am Fingerpaint-Panel f\u00fcr Seltene Krankheiten teilnahm. Emily nahm an einer Podiumsdiskussion von CF-Experten teil, die sich mit dem Thema Verbindung und seltene Krankheiten besch\u00e4ftigten. Mehr \u00fcber die Veranstaltung <\/span>hier<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Wir laden Sie ein, mit uns die Woche der Seltenen Krankheit 2021 zu feiern, indem Sie Ihr Engagement f\u00fcr seltene Krankheiten zeigen, Informationen \u00fcber seltene Krankheiten mit anderen teilen und sich von der Gemeinschaft der Seltenen inspirieren lassen.
\n<\/span><\/p>\n

EE dankt den Sponsoren Vertex Pharmaceuticals, Inc. und Viatris sowie Translate Bio f\u00fcr ihre Unterst\u00fctzung von \"Rare is Everywhere\", der EE-Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit 2021.<\/span><\/p>\n

DANK AN UNSERE SPONSOREN DER WOCHE DER SELTENEN KRANKHEITEN\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

ANDERE SPONSOREN<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches on February 22 in celebration of Rare Disease Day on February 28, is an annual celebration to raise awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising awareness and improving the lives of all individuals and families… <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15338,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[52,7,166,167],"class_list":["post-15336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-rare-disease-week","tag-rare-is-everywhere"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Intro_v2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15336"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15406,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions\/15406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}