{"id":14791,"date":"2020-09-16T14:30:53","date_gmt":"2020-09-16T18:30:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14791"},"modified":"2020-09-16T14:30:53","modified_gmt":"2020-09-16T18:30:53","slug":"ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio\/","title":{"rendered":"EE startet Pilotprojekt f\u00fcr Patientenregister in Zusammenarbeit mit Translate Bio"},"content":{"rendered":"

Im September startete Emily's Entourage (EE) eine einzigartige Zusammenarbeit mit Translate Bio, um das Register f\u00fcr Patienten mit Mukoviszidose (CF) und Nonsense-Mutationen als Instrument zur Identifizierung von Patienten f\u00fcr klinische Studien und zur Kontaktaufnahme zu nutzen. Ziel ist es, Menschen mit Mukoviszidose mit relevanten Informationen zu klinischen Studien und M\u00f6glichkeiten in Verbindung zu bringen, um die Entwicklung von Medikamenten zu beschleunigen, indem die Rekrutierung von Patienten f\u00fcr klinische Studien gezielter und effizienter gestaltet wird, was letztlich zu einer schnelleren Entwicklung lebensrettender Therapien f\u00fchrt.<\/p>\n

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\"Wir freuen uns sehr \u00fcber die Zusammenarbeit mit EE und glauben, dass das Patientenregister eine wichtige Komponente unserer MRT5005-Registrierungsstrategie sein wird, wenn wir in der klinischen Entwicklung vorankommen.\"
\n<\/strong><\/em>~ Dr. Ann Barbier, Chief Medical Officer, Translate Bio<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

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Emily und Liza besichtigen das Labor w\u00e4hrend eines Besuchs bei Translate Bio im Jahr 2019.<\/p><\/div>\n

\"Obwohl es bei der Behandlung von Mukoviszidose erhebliche Fortschritte gegeben hat, besteht weiterhin ein erheblicher ungedeckter Bedarf. Es wird davon ausgegangen, dass etwa 10 Prozent der CF-Population von den derzeit zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht profitieren\", sagte Dr. Ann Barbier, Chief Medical Officer von Translate Bio. \"MRT5005, der erste mRNA-Produktkandidat von Translate Bio im klinischen Stadium, hat das Potenzial, alle Menschen mit Mukoviszidose zu behandeln, auch solche mit Nonsense-Mutationen. Wir freuen uns sehr \u00fcber die Zusammenarbeit mit EE und sind \u00fcberzeugt, dass das Patientenregister eine wichtige Komponente unserer MRT5005-Registrierungsstrategie sein wird, wenn wir in der klinischen Entwicklung vorankommen.\"<\/p>\n

Das EE-Register besteht aus Personen mit einer oder zwei Kopien einer Nonsense-Mutation der Mukoviszidose. Es umfasst Hunderte von Personen aus 42 Staaten und mehr als 33 L\u00e4ndern auf der ganzen Welt, die zwischen 1 und 67 Jahre alt sind. Das Register erm\u00f6glicht es Menschen mit Mukoviszidose, sich \u00fcber relevante Forschungsarbeiten, klinische Fortschritte und Arzneimittelpr\u00fcfungen zu informieren und die Entwicklung lebensrettender Therapeutika zu beschleunigen.<\/p>\n

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Emily auf einer Podiumsdiskussion f\u00fcr den CF Awareness Month von Translate Bio im Jahr 2019<\/p><\/div>\n

Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass die Privatsph\u00e4re der Teilnehmer f\u00fcr EE von gr\u00f6\u00dfter Bedeutung ist. Pers\u00f6nliche Informationen werden niemals verkauft oder an Unternehmen oder andere Institutionen weitergegeben.<\/p>\n

EE ist begeistert, den Wert der Organisation f\u00fcr die Mukoviszidose-Gemeinschaft und Biotech-Unternehmen zu erweitern, und freut sich besonders, dies mit Translate Bio! zu tun.<\/p>\n

Treten Sie dem EE-Register f\u00fcr CF-Nonsense-Mutationspatienten bei >><\/a><\/p>\n

F\u00fcr Anfragen oder weitere Informationen \u00fcber eine Partnerschaft mit dem EE CF Nonsense Mutation Registry, bitte hier einreichen >><\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In September, Emily\u2019s Entourage (EE) launched a first-of-its-kind collaboration with Translate Bio to pilot its Cystic Fibrosis (CF) Nonsense Mutation Patient Registry as a tool for clinical trial patient identification and outreach. The goal is to connect individuals with CF with relevant clinical trial information and opportunities to speed the drug development process by making… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14794,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14791","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Tran519370_web.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14791"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14821,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions\/14821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14791"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14791"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14791"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}