{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"Zuh\u00f6ren ist kein Unsinn: Werden Sie Ihr eigener Patientenf\u00fcrsprecher"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE) Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Nicole Kohr, eine 27-j\u00e4hrige Empf\u00e4ngerin einer doppelten Lungentransplantation mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose.<\/em><\/p>\n

Um es kurz zu machen: Ich war ein kleines Kind und litt unter einer weiteren Atemwegsinfektion. Mein Bauch war riesig, aber der Rest meines K\u00f6rpers war stark unterentwickelt. Die Taschent\u00fccher, die in meine Nasenl\u00f6cher gestopft waren, f\u00e4rbten meine Haut in einem wundersch\u00f6nen Rot. Meine Finger waren verkr\u00fcppelt. Ich hustete wie ein 90-j\u00e4hriger Raucher, und egal, was ich a\u00df, ein paar Stunden sp\u00e4ter wurde ich auf der Toilette ohnm\u00e4chtig. Ich war ein Br\u00fcller.<\/p>\n

\"Der Arzt ist jetzt bereit, dich zu sehen!\" Das war das Stichwort f\u00fcr meine Mutter, mich zum n\u00e4chsten Termin zu tragen, in der Hoffnung, dass diese<\/em> der Arzt ihr endlich l\u00e4nger als zehn Sekunden zuh\u00f6rte. In dem Notizbuch, das sie in ihrer Handtasche mit sich herumtrug, wurde jedes einzelne Symptom, das ich jemals erlebt hatte, und jedes Lebensmittel, das ich gegessen hatte, dokumentiert. Sie hatte jede Menge Forschungsartikel und Post-it-Notizen. Sie war ein echter Erin Brockovich-Typ. Trotzdem verdrehten die Leute die Augen, wenn meine 24-j\u00e4hrige Mutter um Hilfe bat. Es ist nicht ungew\u00f6hnlich, dass eine frischgebackene Mutter bei jedem Symptom ihres Kindes in Panik ger\u00e4t, so dass die meisten \u00c4rzte annahmen, sie sei eine \u00fcberf\u00fcrsorgliche und \u00e4ngstliche junge Mutter, vor allem, weil ich ihr erstes und einziges Kind war.<\/p>\n

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Wenn ich die Zeit zur\u00fcckdrehen k\u00f6nnte, w\u00fcrde ich ihr sagen, sie solle sich den Satz \"Ma'am, Ihre Tochter ist nur erk\u00e4ltet\" sch\u00fctzen lassen. Wenn sie das getan h\u00e4tte, w\u00e4ren wir 1995 schon Million\u00e4re gewesen. Aber der eindringliche Ton meiner Mutter r\u00fchrte von ihrem intuitiven Gef\u00fchl her, dass meine eingefallene Brust und meine Schwierigkeiten, trotz immensen Appetits an Gewicht zuzunehmen, in der Tat nicht normal waren.<\/p>\n

Im Alter von f\u00fcnf Jahren diagnostizierte ein begabter Kinderarzt, der endlich auf meine Mutter h\u00f6rte, bei mir zwei Nonsens-Mutationen von Mukoviszidose (CF). Meine Mutter leckte meinen Kopf ab und schmeckte den f\u00fcr Mukoviszidose typischen Salzgeschmack. Ein altes mittelalterliches Sprichwort besagt: \"Wehe dem Kind, das durch einen Kuss auf die Stirn salzig schmeckt, denn es ist verflucht und muss bald sterben.\" Meine Kinder\u00e4rztin kam zu dem Schluss, dass ich wahrscheinlich Mukoviszidose hatte. Sie hatte Recht.<\/p>\n

Obwohl wir endlich eine genaue Diagnose f\u00fcr meine Symptome erhalten hatten, h\u00f6rte der Kampf, nicht wirklich geh\u00f6rt zu werden, damit nicht auf. Ein An\u00e4sthesist lie\u00df mich einmal eine erfolglose PICC-Katheterverlegung (peripherer Zentralkatheter) ohne An\u00e4sthesie \u00fcber mich ergehen, obwohl meine Mutter mich davor gewarnt hatte, dass ich ein \"harter Brocken\" beim Legen von Infusionen sei. Kollegen und Freunde hielten meine Verwendung des Begriffs \"lebensbedrohliche Krankheit\" f\u00fcr etwas \u00fcbertrieben, da ich v\u00f6llig gesund aussah (#invisibleillness). Die Krankenschwestern in der h\u00e4uslichen Pflege wollten mir \"beibringen\", wie man eine Spritze benutzt, obwohl ich schon in jungen Jahren praktisch einen Abschluss als Krankenschwester hatte. Theaterregisseure fragten mich jedes Mal, wenn ich hustete, ob ich mich wirklich \"hinsetzen\" m\u00fcsse, obwohl sie von meiner Mutter im Voraus \u00fcber Mukoviszidose informiert worden waren. Ganz gleich, wie viel Erfahrung wir mit dem Leben mit Mukoviszidose auf unserer Seite hatten, diese h\u00e4ufigen Beispiele von Menschen, die nicht wissen, was sie tun. Abh\u00f6ren<\/em> hat meiner Mutter und mir schon fr\u00fch beigebracht, dass wir unsere eigenen Anw\u00e4lte im medizinischen Bereich und im t\u00e4glichen Leben sein m\u00fcssen.<\/p>\n

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Im M\u00e4rz 2019 standen mein Verlobter, meine Mutter und ich vor einer besonders schwierigen Entscheidung. Wir hatten f\u00fcr den 1. Juni 2019 eine Hochzeit unter dem Motto Disney geplant. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich nur eine Lungenfunktion von 20% und ben\u00f6tigte zus\u00e4tzlichen Sauerstoff zum Atmen. Ende M\u00e4rz wurde ich aufgrund meiner Mukoviszidose im Endstadium f\u00fcr eine Doppellungentransplantation untersucht. Ende Mai, als die Hochzeit immer n\u00e4her r\u00fcckte, wurde die Situation ernst. Ich brauchte die Transplantation dringend. Als wir mit der Planung der Hochzeit begannen, wussten wir, dass wir nicht die Absicht hatten, die Hochzeit abzusagen, auch wenn sich mein Gesundheitszustand verschlechterte. Unser Wunsch, die Hochzeit wie geplant stattfinden zu lassen, m\u00fcndete in einen Streit mit den \u00c4rzten \u00fcber die beste Entscheidung f\u00fcr die Zukunft.<\/p>\n

Ich werde nie vergessen, wie einer meiner \u00c4rzte sagte: \"Sie k\u00f6nnten am Abend vor Ihrer Hochzeit den Anruf f\u00fcr eine neue Lunge erhalten. Wenn Sie Ihre Eintragung in die Liste hinausz\u00f6gern, w\u00fcrden Sie die Gelegenheit verpassen, eine Lunge zu bekommen. Ich f\u00fchlte mich schuldig, w\u00fctend, \u00e4ngstlich und deprimiert. Ich hatte das Gef\u00fchl, dass ich, egal welche Entscheidung ich treffen w\u00fcrde, als die falsche angesehen werden w\u00fcrde.<\/p>\n

Das war der Wendepunkt f\u00fcr mich. Ich wandte mich an meine Familie, bekam ein zustimmendes Nicken und erkl\u00e4rte dann dem Arzt, dass ich, wenn ich im Krankenhaus bleiben muss, bis ich gesund bin, das Krankenhaus vielleicht nie mehr verlassen werde, und das war ein Risiko, das ich nicht eingehen wollte. Und tats\u00e4chlich konnten mein Mann und ich am 1. Juni 2019 heiraten. Das war der sch\u00f6nste Tag in meinem Leben. Am 14. Juni 2019 erhielt ich dann meine doppelte Lungentransplantation, die schnell zum zweitsch\u00f6nsten Tag meines Lebens wurde.<\/p>\n

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Die Entscheidung, sowohl die Hochzeit als auch die Transplantation durchzuf\u00fchren, spricht B\u00e4nde \u00fcber meine Einstellung zum Leben. Ich habe gelernt, dass es manchmal der einzige Weg ist, sich Geh\u00f6r zu verschaffen, indem man Stellung bezieht, Dinge zu seinen eigenen Bedingungen tut und seine Meinung sagt, auch wenn sie einem gegen den Strich geht. Letzten Endes ist man sein eigener bester F\u00fcrsprecher und nur man selbst kann den richtigen Weg bestimmen. F\u00fcr mich bedeutete das, einen Weg zu finden, meine Hochzeit zu feiern und die Liebe meines Lebens zu heiraten, selbst unter den schlimmsten Umst\u00e4nden.<\/p>\n

Diese Erfahrungen und meine Liebe zum Theater haben mich dazu inspiriert, meine eigene Musical-Kom\u00f6die \u00fcber Mukoviszidose zu schreiben. Ein \"Impact Grant\" der Mukoviszidose-Stiftung erm\u00f6glichte es mir, das Musical \"Fall Risk\" zu schreiben und zu produzieren, f\u00fcr das wir bereits \u00fcber 700 Abonnenten haben.<\/p>\n

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Ich freue mich darauf, die Musik mit der Ver\u00f6ffentlichung des Konzeptalbums \"Fall Risk\" im Jahr 2021 der \u00d6ffentlichkeit vorzustellen. Ein besonders spannendes Element des Musicals ist, dass wir die Auditions f\u00fcr K\u00fcnstler und Musiker ge\u00f6ffnet haben, die selbst CF haben.<\/p>\n

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\"Ich bin fest davon \u00fcberzeugt, dass jeder Mensch es verdient, dass seine Stimme geh\u00f6rt wird, und ich hoffe, dass meine Arbeit eine Plattform sein kann, um dieses wichtige Ziel zu erreichen.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Aus diesem Grund bin ich Organisationen wie Emily's Entourage sehr dankbar, die der Meinung sind, dass niemand mit Mukoviszidose zur\u00fcckgelassen werden sollte, unabh\u00e4ngig von den genetischen Mutationen eines Menschen. Sie haben nicht nur ein Forschungsteam ins Leben gerufen, das die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten f\u00fcr alle Menschen mit Mukoviszidose anf\u00fchrt, sondern sie haben uns, der Gemeinschaft der Mukoviszidose-Mutanten, eine Plattform gegeben, auf der wir geh\u00f6rt werden k\u00f6nnen. Und das tun die Menschen endlich, wirklich, Abh\u00f6ren<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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