{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Hohes Risiko w\u00e4hrend einer Pandemie: Die Superkraft der CF-Gemeinschaft"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, beleuchten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen, die direkt von Mukoviszidose betroffen sind. Der heutige Gastbeitrag stammt von Christie Salema, einer CF-Elternteil und Leiterin von Mannschaft Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

Als Mutter eines 21-J\u00e4hrigen mit Mukoviszidose (CF) k\u00e4mpfen wir schon lange gegen diese Krankheit an. Das pl\u00f6tzliche Auftreten des Coronavirus (COVID-19) war f\u00fcr uns und die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft ein echter Einschnitt. Die t\u00e4gliche Arbeit des Lebens mit Mukoviszidose hat sich nicht ver\u00e4ndert, aber dieser unwillkommene virale Eindringling hat eine Schicht von Sorgen hinzugef\u00fcgt, die die meiste Zeit fest im Hintergrund stand.<\/p>\n

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Als ob das Leben mit Mukoviszidose nicht schon kompliziert genug w\u00e4re, kommt jetzt auch noch COVID-19 dazu, oder? Ganz zu schweigen davon, dass wir nur TRIKAFTA\u2122 zu feiern hatten.'s<\/span>\u00a0<\/span>Ankunft und Wirkung vier Monate lang, bevor er mit COVID-19 auf den Kopf getroffen wurde. Leider war es keine besonders nachhaltige Feier.<\/p>\n

Werfen wir einen Blick auf einige der Themen, die den Menschen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft wahrscheinlich durch den Kopf gehen:<\/p>\n

Ein neues Virus<\/strong><\/p>\n

Die Menschen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft wissen \u00fcber die Keime Bescheid, die typischerweise Probleme verursachen. Wir k\u00f6nnen sie richtig aussprechen, wissen, welche Medikamente helfen und wie sie verabreicht werden, denn sie sind Teil unseres allgemeinen Sprachgebrauchs. Dieses Virus, das Schwere Akute Respiratorische Syndrom Coronavirus 2 (SARS-CoV-2) alias COVID-19, ist neu. Das bedeutet, dass niemand wirklich viel dar\u00fcber wei\u00df, vor allem nicht dar\u00fcber, wie es sich auf eine Person mit Mukoviszidose auswirken wird.<\/p>\n

Haben Sie die Facebook-Gruppen f\u00fcr Mukoviszidose durchforstet und nach Neuigkeiten \u00fcber Menschen mit Mukoviszidose gesucht, die COVID-19 bekommen haben? Ich auch. Dieser neue, unbekannte Feind erzeugt Unsicherheit und Angst - und das zu Recht. Ich halte Ausschau, damit ich aus der Ferne jubeln kann, wenn COVID-19 von der CF-Gemeinschaft besiegt wird.<\/p>\n

Zugang zu Pflegeteams<\/strong><\/p>\n

Mein Sohn ist bei seinem Arzt, seit er 4 Jahre alt ist. Da sein Arzt zuf\u00e4llig \u00e4lter ist, wurde er gebeten, zu Hause zu bleiben, um sich selbst zu sch\u00fctzen. Aber was ist, wenn er gebraucht wird? Wie wird mein Sohn ihn sehen? Per Fernbehandlung? Ich denke schon, aber das ist alles neu (da ist dieses Wort wieder). Wie h\u00f6rt man die Brustger\u00e4usche von jemandem per Ferndiagnose ab? Wir haben das noch nie gemacht, aber ich bin sicher, dass wir es herausfinden k\u00f6nnen.<\/p>\n

Dort, wo wir leben, wurden alle Besuche von Brunnen-CF verschoben. Das k\u00f6nnte im ganzen Land so sein. Die Bev\u00f6lkerung wei\u00df, dass es besser ist, nicht durch ein keimbelastetes Krankenhaus oder eine Arztpraxis zu wandern. Aber was ist, wenn Sie einen Termin brauchen? Ich wette, dass dies in der Mukoviszidose-Gemeinschaft ebenso wie bei uns einige Bedenken hervorruft.<\/p>\n

Zugang zum Krankenhaus<\/strong><\/p>\n

Wie lange warten Sie normalerweise an einem guten Tag auf ein Bett in einer Etage? In unserem \u00f6rtlichen Krankenhaus geht es nie schnell. Wir k\u00f6nnen einen Tag oder l\u00e4nger warten, bis wir ein Bett bekommen. Wird ein Bett zur Verf\u00fcgung stehen, wenn er eines braucht, da dieser Virus unser Land heimsucht? Wir sind es gewohnt, zu warten, aber wir haben nicht einen Moment daran gedacht, dass es einfach keinen Platz geben k\u00f6nnte. Das ist jetzt eine M\u00f6glichkeit, und es ist ein sehr beunruhigender Gedanke.<\/p>\n

Zugang zu Arzneimitteln<\/strong><\/p>\n

Ah, Medikamente, das Grundnahrungsmittel eines CF-Hauses. Was passiert, wenn die ganze Welt pl\u00f6tzlich die Anforderungen an Apotheken, Apotheker, Hersteller und Versicherungsgesellschaften erh\u00f6ht? Vielleicht verbringen Sie auch zu viel Zeit am Telefon, um Nachf\u00fcllpackungen zu bestellen, wie wir es tun. Was passiert, wenn das ganze Land dasselbe tut? Ich denke, wir werden es herausfinden.<\/p>\n

Wir sind eine Gruppe, die seit langem online miteinander verbunden ist und als Ganzes daran arbeitet, die Dinge in Sachen CF voranzubringen. Das bedeutet, dass wir uns gegenseitig aus der Ferne unterst\u00fctzen, Informationen austauschen und uns gegenseitig Mut machen. Diese Gemeinschaft ist leidenschaftlich. Wie kann es ein neuer Virus wagen, die Vorw\u00e4rtsbewegung, die die CF-Welt in den letzten Jahren erlebt hat, zu st\u00f6ren?<\/p>\n

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Ich habe keinen Zweifel daran, dass diese Gemeinschaft schnell reagieren wird, w\u00e4hrend wir uns auf diese neue Norm einstellen. Wir sind gut darin, haarige Situationen zu meistern, vor denen die meisten Normalsterblichen zur\u00fcckschrecken. Und das ist wichtig... das Leben mit Mukoviszidose macht Menschen und Familien stark. Wenn es jemals eine Gruppe gab, die gegen COVID-19 stark bleiben sollte, dann ist das meiner festen \u00dcberzeugung nach unsere CF-Gemeinschaft.<\/p>\n

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\"Wenn es jemals eine Gruppe gab, die sich gegen COVID-19 stark gemacht hat, dann ist das meiner festen \u00dcberzeugung nach unsere Mukoviszidose-Gemeinschaft.\"\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Mir scheint, dass die Mukoviszidose-Gemeinschaft und die Mukoviszidose-Familien mit Superkr\u00e4ften ausgestattet sind, einfach weil das Leben mit Mukoviszidose (und alles, was es mit sich bringt) unsere kollektive Norm ist. Wir k\u00f6nnen diese Superkr\u00e4fte nutzen, um diese Pandemie zu \u00fcberstehen.<\/p>\n

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