{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"Alles Gute zum 35. Geburtstag, Emily!"},"content":{"rendered":"

Die heutige Gastbloggerin ist unser gesch\u00e4tztes EE-Vorstandsmitglied und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, die mit ihrem Beitrag offiziell unsere #35for35-Kampagne und die Geburtstagsfeier f\u00fcr unsere liebe Emily einleitet.<\/em><\/p>\n

F\u00fcr alle, die mich nicht kennen, mein Name ist Jess. Ich bin eine von Emilys besten Freundinnen seit der Mittelschule und habe au\u00dferdem die Ehre, im EE-Vorstand zu sitzen. Dieses Jahr werde ich meine Tradition fortsetzen, unsere Kampagne zu Ehren von Emilys 35. Geburtstag zu er\u00f6ffnen und damit unsere j\u00e4hrliche Aktion abzuschlie\u00dfen. <\/p>\n

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Wenn Sie durch meinen Kalender von 2019 bl\u00e4ttern w\u00fcrden, w\u00fcrden Sie wahrscheinlich annehmen, dass Emily und ich uns ziemlich oft gesehen haben. Es gab Pl\u00e4ne f\u00fcr Abendessen in unserem \u00f6rtlichen japanischen Restaurant, wo die Besitzer Emily kennen und ihre regelm\u00e4\u00dfigen Bestellungen auswendig kennen; f\u00fcr Frozen Yogurt, bei dem wir beide versuchen w\u00fcrden, unsere jeweilige Naschsucht zu z\u00fcgeln; oder f\u00fcr einen Kaffee im Starbucks in der Nachbarschaft, wo wir uns schon seit der Mittelschule treffen, an den Tagen, an denen wir von einem Elternteil abgesetzt werden mussten.<\/p>\n

Die Realit\u00e4t sieht jedoch so aus, dass es sich bei den Terminen im Kalender um die Hoffnungen, die optimistischen Pl\u00e4ne und die gew\u00fcnschten Zusammenk\u00fcnfte handelte. Die meisten von ihnen wurden nicht verwirklicht, und das lag nicht an mangelndem Willen oder mangelnden Bem\u00fchungen.<\/p>\n

Ob es nun Ersch\u00f6pfung, ein Kitzeln im Hals oder die Angst vor kollateralen Keimen war, die bedauerliche Wahrheit ist, dass die meisten unserer Pl\u00e4ne abgesagt oder verschoben werden mussten. Das ist unsere aktuelle Realit\u00e4t. Die meisten Menschen sind sich nicht bewusst, welche Entscheidungen Emily oder andere Menschen mit einer Krankheit wie Mukoviszidose t\u00e4glich treffen m\u00fcssen, und viele von ihnen bleiben unsichtbar. <\/p>\n

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\"Der Unterschied zwischen krank und gesund besteht darin, dass man Entscheidungen treffen oder bewusst \u00fcber Dinge nachdenken muss, w\u00e4hrend der Rest der Welt das nicht muss. Die Gesunden haben den Luxus eines Lebens ohne Wahlm\u00f6glichkeiten...\"
\n<\/b>~ Christine Miserandino, Die L\u00f6ffeltheorie<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

Vor Jahren machte mich Emily mit der Idee vertraut, dass \"Die L\u00f6ffeltheorie\"<\/a> von Christine Miserandino und wie sie sich auf die schwierigen Entscheidungen bezieht, die sie jeden Tag im Leben mit einer t\u00f6dlichen Krankheit treffen muss. Die Theorie verwendet einzelne L\u00f6ffel, um die begrenzte Menge an Wahlm\u00f6glichkeiten, Energie und Vitalit\u00e4t darzustellen, die jeden Tag zur Verf\u00fcgung stehen, w\u00e4hrend man an einer chronischen Krankheit leidet. <\/p>\n

Christine beschrieb: \"Der Unterschied zwischen krank und gesund besteht darin, dass man Entscheidungen treffen oder bewusst \u00fcber Dinge nachdenken muss, w\u00e4hrend der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben den Luxus eines Lebens ohne Wahlm\u00f6glichkeiten, ein Geschenk, das die meisten Menschen als selbstverst\u00e4ndlich ansehen. Die meisten Menschen beginnen den Tag mit einer unbegrenzten Menge an M\u00f6glichkeiten und Energie, um zu tun, was sie wollen...'' <\/p>\n

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Es ist hilfreich f\u00fcr mich, an Emilys t\u00e4gliche L\u00f6ffelzahl und ihre Energieeinheiten zu denken, um zu verstehen, dass sie nur eine begrenzte Menge geben kann. Emily hat so viel f\u00fcr die wichtige Arbeit von EE gegeben, als eine f\u00fchrende Vertreterin der Patienten und der unternehmerischen Philanthropie, die unerm\u00fcdlich daran arbeitet, Menschen mit Mukoviszidose einen Durchbruch zu verschaffen. Aber ich sehe Emilys L\u00f6ffel, ihre k\u00f6rperliche und geistige St\u00e4rke, und f\u00fcrchte, dass sie bald am Ende sein k\u00f6nnte.    <\/p>\n

In diesem Jahr musste ich miterleben, wie Emily wegen einer Erk\u00e4ltung im Krankenhaus landete, etwas, das die meisten von uns nicht einmal auf dem Radar haben. Selbst wenn wir uns drei Wochen lang auf ein geplantes Abendessen gefreut haben, k\u00f6nnen wir uns nicht den Luxus leisten, unserem Wunsch, Zeit miteinander zu verbringen, Vorrang vor m\u00f6glichen Gesundheitsrisiken einzur\u00e4umen. Ich mache mir jetzt mehr denn je Sorgen \u00fcber die m\u00f6glichen Folgen, wenn ich sie Keimen aussetze, die ich wahrscheinlich von meinem Kleinkind im Vorschulalter mitbringe. Ich wei\u00df auch, wie wichtig es ist, darauf zu bestehen, dass wir den Zeitpunkt verschieben, an dem Emily merkt, dass sie sich bereits etwas ersch\u00f6pft oder ausgelaugt f\u00fchlt. Ich beobachte, wie meine beste Freundin viel kr\u00e4nker wird und sich schneller erholt.<\/p>\n

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Wenn ich an Emilys Geburtstag in diesem Jahr denke, wird mir in vielerlei Hinsicht bewusst, dass ihre t\u00e4glichen Herausforderungen zugenommen haben. Vor einem Jahrzehnt hatte sie noch mehr L\u00f6ffel f\u00fcr Tanz und Gesang in lokalen Bars und f\u00fcr Verabredungen zum Essen in unserem Wohnhaus \u00fcbrig. Doch obwohl ich plane, dass wir im Jahr 2020 unsere lange Liste hysterischer Erinnerungen und besonderer Momente fortsetzen werden, ist es schmerzlich, dass ich selbst nicht in der Lage sein werde, ihr Reservoir zu erweitern. Wenn ich ihr etwas geben k\u00f6nnte, w\u00fcrde ich mir w\u00fcnschen, dass ich ihr mehr L\u00f6ffel, mehr Energie, mehr Zeit schenken k\u00f6nnte. <\/p>\n

Nur bahnbrechende Durchbr\u00fcche k\u00f6nnen Emily und anderen Menschen mit unsinnigen Mutationen von Mukoviszidose mehr Zeit und eine Zukunft bescheren. Und es liegt an uns, diese Zukunft zu schaffen, die mit unbegrenzten M\u00f6glichkeiten gef\u00fcllt ist!<\/p>\n

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Das gr\u00f6\u00dfte Geburtstagsgeschenk, das wir Emily - und der gesamten Mukoviszidose-Gemeinschaft - machen k\u00f6nnen, ist eine finanzielle Spende, die EE helfen wird, weitere lebensrettende Forschung zu finanzieren und uns unserem Endziel einen Schritt n\u00e4her zu bringen. Das vergangene Jahr hat f\u00fcr 90% der Mukoviszidose-Gemeinschaft wichtige Durchbr\u00fcche gebracht, aber wir k\u00e4mpfen immer noch f\u00fcr Emily und andere in den letzten 10%. <\/p>\n

Nehmen Sie an unserer Kampagne #35for35 teil und helfen Sie mir, den 35. Geburtstag meiner besten Freundin Emily mit einem Geschenk zu feiern, das dazu beitr\u00e4gt, viele weitere zu sichern!<\/strong><\/p>\n

SPENDE $35 F\u00dcR EMILYS 35. AUF FACEBOOK<\/a><\/p>\n

OR<\/strong><\/h3>\n

SPENDE $35 F\u00dcR EMILYS 35. GEBURTSTAG AUF DER WEBSITE<\/a><\/p>\n

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Die \"L\u00f6ffeltheorie\" wurde 2003 geschrieben von Christine Miserandino<\/a> um ihre Erfahrungen mit Lupus zu beschreiben. Sie ist eine preisgekr\u00f6nte Autorin, Bloggerin, Rednerin, Markenbotschafterin, Bef\u00fcrworterin von Patientenerfahrungen und die Gr\u00fcnderin von www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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